tisdag 31 juli 2012

Sträv tunga och annat MS-relaterat otyg

För ungefär en vecka sedan märkte jag att främre halvan av tungan känns sträv, som när man druckit något varmt och bränt sig. Problemet med det är att jag inte har bränt mig och istället för att gå över efter ett par dagar har jag fortfarande den där sträva, stickande känslan i tungan. Dessutom har jag haft känslobortfall i hela tungan till och från vid flera tillfällen den senaste veckan.

Det är väldigt enkelt att ropa MS varje gång man drabbas av mysteriska saker och så även denna gång. Jag har aldrig varit med om något liknande vad jag kan minnas och jag börjar undra om den bortdomnade tungan inte är en del av det uppsving av känslobortfall jag haft den senaste tiden. Lyckligtvis har det varit lokaliserat till underarmarna och händerna och inte varit särskilt allvarligt.

Annars har min sjukdom och mina symptom hållit sig lugna den här sommaren, jag har inte mått så där oförskämt bra som jag har gjort de senaste två somrarna men jag har heller inte mått sämre än jag gör i vanliga fall. Jag vill gärna tro att min fysiska hälsa har något att göra med det faktum att jag nu är helt fri från mediciner, både bromsmedicin mot MS och vakenhetspillrena.

Jag orkade helt enkelt inte fortsätta med dem, särskilt efter att jag av min läkare fått veta att jag till hösten kommer få en annan medicin som ges via dropp och bara en gång per halvår. Det är säkert jättedumt för även om man mår bra så händer det ju ändå saker med sjukdomsförloppet i nervsystemet, men just nu lever jag efter devisen att det jag inte vet har jag inte ont av.

fredag 27 juli 2012

Sugen på onyttigheter

Jag försöker att skriva så lite som möjligt om min viktresa här på bloggen eftersom den antagligen är fullständigt ointressant för alla andra. Men just idag måste jag bara få nämna att jag längtar så jag kan dö efter ett par skivor ljust bröd, ju vitare desto bättre, med ett par skivor ost emellan och sedan ett par minuter i smörgåsgrillen. Varma ostmackor är himmelriket på jorden.

Det är säkert ett halvår sedan jag åt en sådan senast och även om jag någon gång ibland tar en ljus skiva bröd på jobbet eller ett par ostskivor, så är det ändå så sällan att det känns som evigheter sedan. Jag förstår hur man kan vara sugen på Coca Cola, godis och andra sockerstinna saker, men varför i hela världen vill jag ha en varm ostmacka och varför när jag inte ens är hungrig.

torsdag 26 juli 2012

Denna sommartid igen

Som de flesta säkert redan vet om de läste mitt inlägg för ett par månader sedan, så avskyr jag sommartid med en glödande passion. Jag har dock accepterat (mer eller mindre) att otyget är här för att stanna och vi som ogillar sommartid kan gnälla allt vi orkar utan att något kommer hända. Jag har en slags sundhet i min avsky för detta onaturliga fenomen, till skillnad från vissa andra.

Nu senast (ja, för ett par veckor sedan i alla fall) var det en insändare i min lokaltidning om just detta med sommartid där skribenten menade att om vi slutade ställa om klockan skulle global uppvärmning bromsas. Tydligen har denna person tagit det alltför bokstavligt att vi får fler soltimmar när vi ställer fram klockan, som om dygnet på något sätt får fler timmar vilket ju är, ja, knäppt.

Jag vet att jag kan ha rätt så rabiata åsikter emmelanåt och även högljutt delger andra dessa, men jag vill ändå tro att det finns någon slags logik i mitt predikande. Vad gäller sommartid är det kanske inte så mycket logik som gäller utan snarare det faktum att jag är självisk, men nog fan är mina åsikter bra mycket klokare än stolpskottet som tror vi kan stoppa polarisarna från att smälta.

Bort med sandstrand, skog och djurliv!

Varning: Bör antagligen inte läsas av lobbyister för handikappades rättigheter eller snusdroppande bönner

I dagens morgontidning TTELA är det ett helsidesuppslag om handikappanpassade badplatser, eller snarare bristen på dessa, i mitt närområde. Jag tycker att tillgänglighet för alla är helt riktigt men tyvärr var den här artikeln droppen som fick bägaren att rinna över efter flera veckor av insändare och artiklar om hur naturen minsann ska anpassa sig efter oss och inte tvärtom.

Som varje sommar började det med hur måsar och kajor förstör folks sovmorgon med sitt skränande och borde skjutas, och slutade idag med en fullkomligt idiotisk artikel om hur "offentliga platser är till för alla, men alla kan inte utnyttja dem. Ibland är det naturen själv som sätter krokben". Vilket ju kan låta sunt tills man läser resten och inser att än en gång ska naturen anpassa sig.

För visst fan ska alla som sitter i rullstol eller går med rullator får komma till en strand, en utan sand då eftersom det är svårt att köra i enligt vice ordförande i lokala DHR. Helst ska väl alla sandstränder asfalteras, precis som breda, fina asfalterade vägar ska läggas ner i skogen. För inte fan ska väl människan behöva begränsa sig när det är så lätt att tvinga naturen att göra det istället.

Som personen som på insändarsidan i tidningen skrev att måsar gärna fick finnas så länge de hölls borta från befolkade områden och det inte fanns för många av dem. Eller hela den tröttsamma vargdebatten mellan skjutglada, snusdroppande bönner och politiskt korrekta töntar som aldrig sett en varg eller något annat vilt djur i hela sitt liv. Vilken sida man än är på så är det djuren som anpassar sig.

Vi människor breder ut oss, tar för oss och beter oss som riktiga översittare, vare sig det gäller att skjuta av vargar eller kräva att hela världen anpassar sig efter våra behov. Den dagen då jag kanske inte kan gå längre så får jag väl för fan inse att mina dagar av att bada i havet eller ströva i skogen inte längre är lika självklara som idag, att jag också måste anpassa mig efter omständigheterna.

lördag 21 juli 2012

Vila efter mycket aktivitet

Nu är jag äntligen hemma efter nästan en hel vecka nere i Göteborg. Min bror dök upp här hemma två och en halv timma före utsatt tid på tisdag morgon så det var bara att kasta i sig frukost och hoppa i MC-kläderna, trycka hjälmen på huvudet och svänga mig upp på motorcykeln innan vi for ner längs motorvägar och småvägar. I Kungälv stannade vi för att äta lunch och sen åkte vi vidare.

Knappt hade vi kommit innanför dörren hemma hos brorsan innan det ringde och en kompis till honom bjöd in oss på lite fika. Så det var bara att dra på jackan med axelskydden som kanade ner och på med hjälmen igen. Gissa vart vi åkte, kära läsare. Tillbaka till Kungälv så klart, till ett hus som måste legat i någon slags förvriden dimension eftersom utsidan var mycket mindre än indsidan.

När vi kom hem igen några timmar senare orkade vi inte så mycket mer än att kolla på film och slappa. Efter åtta timmars sömn i en säng som var alldeles för mjuk för min smak (jag gillar hård madrasser) gav vi oss ut på en kombinerad promenad och joggingtur som varade i en timma innan gav oss på vikterna. Jag brukar inte träna med så pass tunga vikter som brorsan har så jag blev rätt mör.

Efter dusch och frukost for vi in till stan för att leta skor till brorsan men i slutändan köpte han inga och istället hamnade vi på ett café som vi hittade av misstag en gång i vintras. Det blev ytterligare en sådan där slapp dag där det mest ansträngande vi gjorde var att köpa pizza till middag och se på ännu mer film. Torsdagen följde i stort sett samma schema förutom att jag byggde ihop en Ikea-byrå..

Fredag morgon ramlade jag ur sängen en timma tidigare än jag gjort på hela veckan, släpade mig in i badrummet och kom ut fullt påklädd och redo för en dag på Ullared. Min syster och mamma dök upp precis efter frukost och vi vinkade adjö till min bror innan vi styrde kosan söderut till Ullared där vi sedan ägnade fem timmar åt att shoppa loss och kolla på miljoner saker till syrrans bebis.

Klockan var närmare sju på kvällen när jag väl var hemma, delvis uppackad och helt slut. Jag har fortfarande saker kvar som behöver packas upp och läggas undan, MC-hjälmen ligger i en kasse och det står en annan kasse full med grejer från Ullared bredvid den. Fast jag tror jag ska spara lite på krutet och istället för att packa upp tänker jag kolla på en film och återhämta mig lite efter en superkul vecka.

måndag 16 juli 2012

Färdigpackad

Klar att sticka iväg imorgon och Chai vill fortfarande hänga med

Medresenär

Chai är redo att åka med till Göteborg

Mot morgondagen och vidare

Idag när jag slog på datorn och kollade min blogg hade jag fått ett intressant erbjudande i kommentarfältet om att vara med i ett reportage på Biogen Idecs hemsida för oss med MS till hösten. Jag har ingen aning om vad det ska handla om men jag nappade på det, vi lever ju alla olika liv med den här sjukdomen och jag tycker det är värt att berätta just min historia för att lägga till mångfalden.

Eftersom jag ska resa bort imorgon och vara borta i en veckas tid kommer det dock inte bli något mer om reportaget på ett tag. Istället tänker jag ha en underbar semestervecka tillsammans med min familj i olika konstellationer. Först ut blir min bror imorgon förmiddag när han hämtar upp mig med motorcykeln och sedan far vi vidare mot Göteborg och fyra härliga dagar.

Inte bara har jag blivit lovad biofilm, jag har även tjatat mig till en tur till havet för lite sol och bad. Jag gillar att bada men det jag älskar mest av allt är att ligga utsträckt under en gassande sol och steka mig. I vanliga fall blir jag rastlös av att inte göra något men just solandet är undantaget, då kan jag ligga still i flera timmar utan att bli det minsta uttråkad eller vilja gör något annat.

På fredag morgon kommer jag bli hämtad av min mamma och syster och vi far vidare mot Ullared för vår årliga shoppingtur. Jag har en kort lista på vad jag ska köpa; klänningar, skor, träningsbehå, höstjacka och eventuellt sängkläder. Men jag känner mig själv bra nog för att veta att jag antagligen kommer att komma hem med betydligt mer än de där få sakerna i mina kassar.

Förhoppningsvis kommer jag hålla mig MS-frisk under den här resan och slippa ifrån alla märkliga symptom som poppar upp då och då. Det där onda jag känt i några dagar nu har börjat lägga sig, igår kändes det inte som att näsan skulle knäckas av tyngden från mina glasögon i alla fall. Om jag har tur kommer kroppen hålla ihop hela helgen även med allt som är inplanerat.

Förra årets resa till Ullared gick faktiskt rätt så bra ända fram till slutet när jag drabbades av yrsel och den där känslan av att inte vara en del av min omgivning, när allting som pågår runt omkring mig lika gärna skulle ha kunnat utspelas på en bioduk och jag bara är en ofokuserad åskådare. Men just så har jag inte känt på flera månader nu så jag håller tummarna, hopas på det bästa och längtar som attan.

lördag 14 juli 2012

I natt, i natt, gör det ont, gör det ont

Det är sent och jag är trött men jag har haft svårt att sova sista tiden. Allting gör ont, kuddens form mot min nacke och lakanets vikt över mina ben och armar. På dagen känns mina kläder som blytyngder mot huden och mina glassögon vilar tungt på min näsa. Jag känner mig som en exponerad nerv, varje del av min kropp känns överkänslig och allting gör ont och känns för tungt.

Idag har det varit riktigt illa, till och med den lilla kraft som behövs för att röra mig, att böja armar och ben och att vrida på huvudet, har känns som en övermäktig ansträngning och det har gjort ont, ont, ont. Jag hoppas att jag snart kommer vara så trött att jag somnar av ren utmattning när jag lägger huvudet på kudden. Det har funkat den senaste veckan så förhoppningsvis även ikväll.

fredag 13 juli 2012

onsdag 11 juli 2012

Utseendefixerad irritation

För ett par veckor sedan var jag ute och åt middag med familjen och vid bordet bredvid vårt satt det fyra unga tjejer som fick sin mat ett par minuter före oss. De tillbringade sedan resten av måltiden åt totalt intelligensbefriad konversation där mestadelen bestod i att en av dem förklarade, i detalj, i vilket ljus hon gjorde sig bäst på bild och fiskade efter komplimanger från övriga tre.

Båda jag och syrran var måttligt imponerade av denna banala middagskonversation och fnissade elakt när tjejerna avlägsnat sig från restaurangen. Just på grund av detta elaka lilla skratt och hånfulla kommentarer, smärtar det mig idag extra mycket att skriva ett utseendefixerat inlägg, men jag kände att jag var tvungen att köra ner det i halsen på er, kära läsare, i vilket ljus jag gör mig bäst.

Jag är en sådan där person som verkligen inte blir bra på kort, möjligen kan jag se någorlunda normal ut på ett av tio kort och att göra mig riktigt bra är i det närmaste omöjligt. Trots det tror jag inte att jag är direkt ful på något sätt, i alla fall hoppas jag att så inte är fallet för mina syskon lyckas ju se attraktiva ut för det mesta och då borde väl jag också kunna vara vacker emellanåt.

Helt okej på sjätte försöket
Ibland på kvällen står jag därför framför min badrumsspegel en extra stund och kollar på mig själv ur olika vinklar och undrar varför jag kan se så jäkla bra ut just i det ljuset men så snart en kamera plockas fram ser jag ut som om jag drabbats av en hjärnskada, ansiktsförlamning och ofrivilliga ansiktsryckningar, allt på samma gång. För att inte tala om alla fula veck och blesyrer som träder fram. 

Jag har fräknar och jag har ärr, jag har missfärgningar och tar inte hand om min hud, min näsa är en olycklig blandning mellan min mors vassa höknäsa och min fars potatisknöl. Jag tycker om formen och färgen på mina ögon men mina ögonfransar pekar snett nedåt istället för uppåt och glöm att de skulle böja sig så där fint som alla ögonfransar gör i reklamfilmerna för mascara.

Mitt i detta elände har jag en mun som jag tycker är riktigt vacker trots att det oftast är den som gör sig sämst på bild, alltid med ett konstigt leende på läpparna eller halvt öppen som om jag fått ett hårt sla mot huvudet och känner mig smått disorienterad. Min syster påpekade även en gång att hon avundas mina höga kindben och det får jag väl hålla med om, de är faktiskt rätt så trevliga.

Min vän, till vänster, kommenterade denna bild med: "Du ser i alla fall normal ut."
Så vad har jag nu kommit fram till, förutom att jag ibland kan vara lika utseendefixerad som de där fyra tjejerna från restaurangen? Tja, jag har fina ögon, en för det mesta fin mun och kindben som jag inte hatar. Trots det så tror jag inte att jag faktiskt är hiskligt ful på något sätt, inte mer oattraktiv än någon annan person. Så varför i hela världen kan jag aldrig göra mig bra på bild?

lördag 7 juli 2012

Lite semesterplaner

Eftersom brorsan skulle med tåget tillbaka till Göteborg är jag nu hemma från dagens födelsedagsfirande men jag tror inte syrran och svågern är alltför ledsna för det, det var fortfarande ett tjugotal personer där när vi drog hos hemåt. På hemvägen blev jag även lovad av min bror att han skulle komma och hämta mig med motorcykeln någon dag och sedan tillbringa ett par dagar hos honom.

Det är inte ofta vi har en chans att umgås bara vi två efetrsom vi bor en bit ifrån varandra och han dessutom jobbar som en galning hela veckorna, även på helgerna. Men nu ska även han ha semesterså det är bäst att passa på. Förutom motorcykeltur och övernattning har vi även bestämt att vi ska gå ut och ta ett par drinkar och ha roligt. Det enda vi inte bestämt är NÄR.

Jag har även lovat en kompis att jag ska hälsa på hos henne i Göteborg så kanske när brorsan tröttnat på mig kan jag vara hemma ett par dagar och sedan sticka tillbaka ner igen. Att slå ihop de båda besöken går nog tyvärr inte eftersom mina stackars katter inte kan vara hemma ensamma så länge, även om jag skulle kunna övertala syrran att se till att de har mat och vatten i några extra dagar.

Men jag har fyra veckors semester så det är inte direkt så att jag har ont om tid. Det mesta jag skulle vilja göra den här sommaren kan nog passas in under de här veckorna. Har jag riktig tur så kommer även vädret vara medgörligt och jag kan åka och bada tillsammans med syrran i den underbart vackra sjön i närheten av hennes hem. Hur det än blir så tror jag på en underbar sommar.

Födelsedagsfirande gånger två

 Nu är klänningen på, skorna framställda och födelsedagspresenterna inslagna och redo att tas med för idag åker jag ut till syrran och svågern i deras lilla gula hus för att fira att de båda fyllt år. Egentligen önskade de sig bara kontanter i år och det ska de få, men jag har dessutom broderat ett täcke som de ska få. även och täcket tekniskt sett är till mitt blivande systerbarn och inte dagens födelsedagsbarn.




Om en liten stund ska jag bli upphämtad av mamma och sedan sticker vi iväg till järnvägsstationen för att plocka upp min bror som ska anlända med tåg strax före två. Sedan styr vi kosan mot Landet Ingenstans där min syster och svåger har valt att bosätta sig. Vintertid förstår jag inte alls deras val men så här på sommaren är det underbart och en helt perfekt miljö för ett firande utomhus.

fredag 6 juli 2012

Den stora konstnären

Jag har alltid älskat att rita och måla och har gjort det "på allvar" sedan jag gick på mellanstadiet, men sedan jag började jobba efter gymnasiet har jag lagt denna hobby på hyllan och det är numera sällan som jag faktiskt ritar något annat än små krumelurer i marginalen på skrivblock och då och då sätter jag mig med barnen när de ritar och gör landskapsbilder med billiga färgpennor.

För några år sedan hade vi en låg bokhylla som vi ställt med kortsidan mot väggen för att på så sätt skapa ett "rum i rummet" för bygglek i ett hörn av vårt lekrum. Eftersom vi har samlingar på andra sidan hyllan var det ofta som barnen satt och grejade med sakerna på hyllorna och blev alltför ditraherade för att hänga med i det som vi andra gjorde. Så vi satte upp en skiva på baksidan av hyllan.

Den där träskivan var jättebra för att sätta stopp för pillandet men det var också en ful brun träskiva och jag avskydde den från första stund. Efter lite prat med barnen bestämde vi oss för att jag skulle måla något där och de fick komma med förslag. Sedan ritade jag (på fri hand kan tilläggas) upp en vacker trädgård med träd och en damm och fylld av diverse blommor och sagofigurer som barnen önskat.

I samma veva fick jag även för mig att jag skulle ge mig på något större motiv och barnen som vid den tiden var helt frälsta på Lejonkungen ville så klart ha med Simba i trädgården. Istället bestämde jag mig för att måla upp honom på en 2x3m träskiva som sedan skulle skruvas upp på väggen. Jag kom så långt som att måla upp motivet på bakgrunden, dock inte på fri hand den gången.

Sedan kom semestern och efter det rullade dagarna på och det fanns aldrig riktigt tid till att påbörja den där målningen. Men så i torsdags, två år efter att jag gjorde den första målningen, fick jag äntligen tummen ur och började måla. Medan barnen var ute på gården med resten av personalen, drog jag igång radion och satte igång att blanda precis den rätta nyansen av blått för att måla himlen.

Orginalet som jag använde som referens vid färgläggning

Torsdag eftermiddag gick åt till att måla hela himlen blå och lägga till molnen innan det var dags att gå hem för dagen. När jag kom till jobbet idag på morgonen ville jag sätta igång att måla med en gång och två och en halv timma senare hade jag målat Simba på Lejonklippan, med den rödbruna manen och guldbruna pälsen. Jag använde en svamp för att få till den rätta texturen på klippan och blev helnöjd.

Just som jag plitade dit mitt namn och årtalet i den nedre högra hörnet hör jag små tassande fötter bakom mig och ett "Oooh, vad fiiint! Kom! Kom och se!" Barnen var mäkta imponerad och jag blev så klart jätteglad för deras fina ord. Fast innerst inne visste jag redan att jag lyckats riktigt jäkla bra och även om jag glömde ta en bild så kan det möjligen dyka upp en här på bloggen efetr semestern.

Djurskola

Halvblind och halvdöd - eller, Nu är det semester!

Idag gör jag sista arbetsdagen innan semesterm och det är verkligen på tiden, jag är så redo att vara ledig i fyra veckor nu, redo att äntligen få sova ut ordentligt varje morgon och inte ha några tider att passa.Även om jag de senaste månaderna mått relativt bra både i min MS och min benägenhet att åka på alla virus och baciller i omlopp, så har jag ändå varit otroligt trött och hängig.

Från och med halv fyra i eftermiddag står enbart vila och återhämtning på schemat eftersom jag inte har något inbokat de här fyra veckorna utan istället planerar att ta dagen som den kommer, lite spontant utifrån hur jag mår just den dagen. Det enda jag vet just nu är att jag imorgon ska åka ut på landet för att fira en svåger som fyllde år i tisdags och en syster som fyller år idag.

Jag ser verkligen fram emot min göra-så-lite-som-möjligt-semester och det enda minimala orosmolnet just nu är att jag de senaste dagarna haft suddiga fläckar i synfältet, halva högerögat och på morgon och kväll även en del av vänsterögat känns som att det är täckt av en hinna. Om jag får gissa har det något med värmen att göra, precis som mina darrande gummiben beror på värmen.

Förutom dessa två MS-symptom och en aning med känslobortfall i armar och händer, så är sommaren och framför allt då värmen, något som jag mår bättre av. En bekant som också har MS berättade en gång att hon hört att mår man bra i värmen så är det troligare att man har en långsamt utvecklande MS. Jag håller tummarna för att så är fallet och hoppas på en lång, skön och framför allt varm sommar.

onsdag 4 juli 2012

Kvinnlig kriminalitet och andra handikapp

En väninna till mig skriver just nu sin doktorsavhandling om viktoriansk lagutövning och läser då självklart mycket litteratur om kriminalitet under denna tid. Nu senast skrev hon på sin blogg om kvinnliga kriminella efter att ha läst en text från 1895 skriven av professor Caesar Lombroso. Professor Lombroso beskriver i sin studie hur vissa fysiska utseenden är gemensamma för brottslingar.

Det hundratal kvinnor som studerades hade begått olika brott; prostitution, mordbrand, barnamord och ett halv dussin andra vid den tiden kriminella handlingar, däribland abort. Professor Lombroso menade att fysiska deformationer mer eller mindre alltid kunde hittas på en kriminell persons kropp och han var särskilt intresserad av huvudets form och diverse missbildningar.

Kvinnor som var antingen missbildade eller helt enkelt inte föll inom ramen för vad som ansågs vara attraktiv, ansåg Lombroso ha kriminella tendenser. Han kopplade bland annat samman kriminalitet bland kvinnor med utstående öron, platt näsa, "mongoliska" ansiktsdragdrag, ovanligt korta till växten, stora hörntänder (canines), djupliggande ögon och gripfötter (prehensile), samt svart hår.

Precis som jag så undrar min pluggande väninna hur detta 620 sidor långa verk någonsin kunde anses vara vetenskapligt sunt och logiskt nog att publiceras i en serie vetenskapsböcker. Skulle en kvinnas brist på femininitet och elegans betyda att hon har något underliggande behov av att tända eld på folks hus eller mörda någon? Och Gud förbjude att hon dessutom var missbildad eller oattraktiv.

Om det idag finns någon liknande hypotes om gemensamma drag hos kriminella individer vet jag inte, det senaste jag hörde är ett femton år gammalt rykte om att män som begår grova brott oftast har en Y-kromosom för mycket och tillhör den grupp män som istället för att födas med 46 kromosomer istället har 47 och bland annat kallas för "supermän", de där manligaste männen.

Kollar vi istället på hur personer med fysiska handikapp betraktas i dagens samhälle är det knappast som kriminella utan snarare som offer att tycka synd om och i vissa fall även som personer oförmögna att begå onda handlingar. Den stereotypen har jag visserligen mestadels sett på TV och film men som de säger, ingen rök utan eld och folk tror säkert att alla handikappade är goda människor.

Av egen erfarenhet vet jag att detta är långt ifrån sanningen, handikappade människor är som folk är mest; några är onda, några är goda och några lever i nyanser av grått istället för i en värld som är svart-och-vit. Jag vet också att människor som begår brott ser ut som alla andra och inte går att särskilja från den större gruppen; de är fula och snygga, långa och korta, mörkhåriga och ljusa.

Fast det ska jag erkänna, om jag ser en två meter lång man med muskler där muskler inte borde finnas och en ormtatuering i pannan så är inte min första instinkt att le strålande mot honom utan snarare att passera förbi så obemärkt som möjligt. Inte för att jag tror att alla långa, tatuerade män är kriminella (faktum är att jag älskar långa, tatuerade män), men till och med jag har en gräns för min naivitet.