Tips för singlar...?

Mina djur är mina barn

Eftersom jag skrev om rädsla i mitt förra inlägg så kan jag lägga till att jag drabbades av en kort stunds rädsla tidigt imorse när jag vaknade och mina ena katt låg utslagen bredvid mig utan att reagera när jag rörde på mig och inte heller när jag klappade honom. Min första tanke var att han dött, kanske att jag råkat lägga mig på honom när han sov eftersom han låg precis bredvid mig och han hade kvävts. Jag klappade honom, ruskade honom, ropade hans namn men ingenting fungerade. Inte förrän jag lyfte hans huvud vaknade han tack och lov.

Jag vet inte hur det är med de som faktiskt har barn men jag har många gånger hört oss barnlösa säga att våra djur är precis som våra barn, vi älskar dem och bryr oss om dem och om något skulle hända dem så skulle det vara som att förlora en närstående. Jag vet att i mitt fall är det sant, mina katter betyder allt för mig. Jag har alltid tyckt om djur och växte upp med både katter och hundar. Ett av de värsta ögonblicken i mitt liv var när vi var tvungna att avliva en av våra hundar och jag var med inne hos vetrinären tillsammans med min mamma och syster.

Vi grät alla tre när vår älskade lilla hund låg där på britsen och vi klappade henne ända tills hon drog sitt sista andetag och hennes mjuka små öron blev alldeles slappa och lealösa. Det är något jag aldrig vill behöva utsätta mig själv för igen även om jag när den dagen kommer inte tänker överge mina djur och låta dem dö ensamma. Däremot så är jag rädd att något ska hända dem, särskilt min äldsta katt som trots sitt lekfulla sinnelag faktiskt är elva år gammal nu, jag märker hur gammal och stel han börjar bli och vet att han inte kommer leva för alltid.

Efter paniken jag kände imorse när jag inte kunde väcka min katt så vågar jag nästan inte låta honom sova i sängen med mig även om jag vet att det inte är mycket jag kan göra åt den saken, han har ju bestämt att det är hans säng och jag får bara sova där eftersom han gillar mig. Han är en odräglig översittare men jag skulle aldrig låta något hända honom eller hans gamle bror, de är mina bäbisar och jag skulle verkligen göra allt för dem, till och med riskera mitt eget liv om det någon gång skulle krävas av mig. Inget får hända med mina barn.

Verklighet, fakta, dröm och tanke

Jag märker alltmer hur jag börjar få svårt att hålla isär vad som är sant och vad som är fantasi, saker jag läst eller hört eller sett på TV flyter ihop med saker som är verkliga, saker jag måste göra eller har gjort. Mina mentala kom-ihåg-listor fylls inte bara av saker jag måste göra utan även saker som karaktärerna i en bok jag läser måste göra. Föreställningar om personer i mitt liv flyter samman med personer i filmer och det tar mig den där extra sekunden att inse att något inte står rätt till, att något på listan inte hör hemma där, ett slags mental finn-fem-fel.

Jag har alltid haft en väldig aktiv fantasi, ja, till och med överaktiv då jag kan försätta mig själv i ett tillstånd av total skräck och panik genom att föreställa mig saker som jag rent logiskt sett vet inte är verkliga. Det finns inga spöken och vålnader ändå oroar jag mig för att se en skugga fladdra förbi i ögonvrån efter att jag släkt lampan på kvällen. Jag vet att ingen tagit sig in i mig lägenhet och ligger på lur i klädkammaren ändå är jag rädd för att öppna den dörren på kvällarna. Det kan tyckas löjligt men för mig är rädslan mycket riktig när paniken sätter in.

I mitt vardagliga liv är jag sällan rädd, jag oroar mig inte för att gå ensam ute på kvällen, jag ser inte mördare och våldtäktsmän i varje mörk skugga. Ändå drabbas jag av den här rädslan för saker som inte finns, som bara existerar i min fantasi. Jag slutade för länge sedan att se på skräckfilmer eftersom jag vet hur fruktansvärd rädd jag blir och inte ens mina värsta mardrömmar kan överträffa det skräckslagna tillstånd jag kan försäta mig själv i bara genom att tänka tanken att någon står bakom mig i en mörk dörröppning sent på kvällarna.

Det jag upplevt den senaste tiden har inte skapat rädsla eller panik i mig, det är inte min yttre värld som påverkas av min överaktiva fantasi utan istället är det min tankevärld som vrids och förändras tills jag har svårt att veta vad som är vad och den där extra stunden det tar att veta skillnaden blir  allt längre. Jag har aldrig varit med om något liknande, inte ens i mina värsta stunder när min fatigue gör att jag hallunicerar har jag haft så här svårt att skilja fakta från fantasi och oron jag känner just nu kan nästan rivalisera min rädsla för vad som göms i skuggorna.

Sömnbrist

Jag försökte få tag på läkarsekreteraren förra veckan för att ordna en telefontid med min läkare men fick via telefonsvarare veta att hon säktes igen på måndag klockan 8.30. I alla fall var det vad jag trodde att jag hörde och tyckte direkt att det passade så bra in med mitt arbetsschema eftersom jag inte börjar jobba förrän halv elva idag och då skulle jag kunna ringa och boka telefontid i lugn och ro. Igår kväll gick jag och la mig i god tid för åtta timmars sömn och somnade i glad förvissning att måndagen skulle bli en bra dag...

Jag borde ha fattat redan där att något skulle gå fel och mycket riktigt, ALLT gick fel. Klockan tre på morgonen vaknade jag med brännande fötter. Min MS hade bestämt sig för att visa sitt fula tryne och jag låg i säkert fyrtiofem minuter med kylklampar invirade i handdukar på kroppen. När fötterna börjat svalna lite började arbetet med att kyla ner resten av kroppen; fotlederna, knän, höfter, ryggen. Har ni någonsin legat med ett isblock i korsryggen klockan fyra på morgonen och somnat? Det är blött i sängen när man vaknar en timma senare.

För ja, klockan fem var det dags igen även om jag inte minns vad det var som väckte mig den gången, och sedan strax innan sju när min katt bestämde sig för att väcka mig genom att skrika så högt han kunde. Efter denna pärs ville jag bara få sova och slippa tänka på att ens ringa till läkarsekreteraren, men jag släpade mig upp strax efter åtta och väntade på att klockan skulle bli halv. Jag knappar in numret, lyssnar på ringsignalerna... "Du har ringt telefonnummer ****-*****. Personen du söker träffas åter imorgon klockan 8.30."

Jag bara stirrade på telefonluren i min hand och sedan, mycket lugnt och stilla, sa jag; "Men vad fan?" Visserligen följdes denna lugna fråga av lite argt muttrande och en fast övertygelse om att jag inte alls hörde fel förra veckan, att de faktiskt sa måndag och nu försöker de bara jävlas med mig. För hur kunde jag höra så fel? Hade det inte varit för det där telefonsamtalet hade jag ju onekligen fått sova ostört i natt, det är ju bara när jag antingen måste gå upp tidigt eller har något att göra på morgonen innan jobbet som jag aldrig får sova.

Så ren så jag nästan dog

Det är inte ofta som jag faktiskt tar mig tid att njuta av en lång dusch och göra alla de där tjejiga sakerna som i vanliga fall inte känns så viktiga. I vanliga fall är målet att bli ren men idag slog jag på stort; lyxigt scampoo och balsam, tvål som doftar kokosnöt och en ordentlig skrubbning tills jag var alldeles röd och högblank. Lite rakning av benen på det efetrsom vinterpälsen börjat växa till och efter avtorkning åkte den persikodoftande bodylotionen fram. Kokos och persika är faktiskt inte en helt dum kombination och nu känner jag mig extra tjejig.

Slaget om Anne

Idag åt jag lasagne till middag, det första riktiga matmålet jag ätit sedan i tisdags när jag åt lunch på jobbet. Inte så att jag svält i nästan en vecka nu men jag har levt på smörgåsar och nudlar eftersom jag inte haft någon aptit och bara tanken på att äta har känts ansträngande, för att inte tala om själva matlagningsmomentet. Men idag ställde jag mig faktiskt och lagade mat, jag såg fram emot äta och åt nästan upp allting på tallriken innan magen sa stopp. Det känns som en seger för att avsluta en annars rätt så eländig vecka.

Förutom halsfluss och mat som smakar mögel på grund av pencillinet så har jag känt mig hängig och omotiverad i största allmänhet, ingenting har känts riktigt bra och idag har jag flera gånger börjat spontan-gråta av att titta på en film som jag i vanliga fall skulle sett med milt intresse. För det var inte så sorgligt egentligen, det är bara mina känslor som löper amok och jag känner mig urlakad och tom på grund av det. Det är inget nytt, bara ett tecken på att kroppen börjar säga ifrån innan hjärnan faktiskt hunnit inse att något inte står rätt till.

Har jag tur klarar jag mig ett par månader till med hjälp av idiotisk envishet innan jag kraschar. För det är ju dit jag är på väg, det här är inget nytt och jag vet vad dessa märkliga humörsvängningar innebär, vad de markerar starten för. För ett par år sedan hade nästa tecken varit en ökad trötthet men eftersom min fatigue redan är så pass svår som den är så vågar jag inte ens tänka på att det tillståndet skulle förvärras. Om det gör det kommer min envishet få sig en rejäl omgång och jag vet faktiskt inte om kropp eller hjärna skulle vinna kampen.

Lögner och svek

Dags att tala allvar, dags att tala lögner och ursäkter, dags att tala om den här vidriga barnpornografihärvan som säkert ingen kunnat undvika att höra talas om. Rättegången är i full gång mot den man och de 23 kvinnor han varit i kontakt med, utbytt pornografiskt material med och även talat fantasier med, allt om barn. Enligt vad jag läst har det börjat som vanliga chattkonversationer som sedan blivit alltmer sexuella i sin natur för att till sist övergå till att handla om barn, bilder på barn som utsätts för sexuella handlingar, fantasier om sex med barn.

"I chattar pratar kvinnorna om sex med barn och ber om mer barnpornografiska bilder. Men i rättsalen i dag minns de inte, eller så skrev de snuskigt för att göra den 43-årige huvudmannen glad. Ingen av dem ville alls ha barnporr säger de. -- Jag är så fruktansvärt emot allt sånt här, säger en av de åtalade kvinnorna."  (Aftonbladet 2011-09-20)

Vad mannen i fråga haft att säga kan jag inte minnas att jag läst några artiklar om, däremot har jag gång efter annan läst om de ursäkter de inblandade kvinnorna haft, nu senast den 43-åriga kvinnan som tydligen kommer från min egen hemstad Trollhättan. Hon påstår att hon endast tog emot bilderna och filmerna för att kunna polisanmäla mannen, hon frågade endast efter fler bilder för att ha ytterligare bevis mot mannen och när de chattat om sex har hon endast kunnat njuta genom att låtsas att de talat om vuxna människor istället för våldtäkt mot barn.

Kvinnan påstår alltså att det material hon tittat på och sedan sparat på sin dator skulle användas som bevisning mot mannen när hon väl anmälde honom, men när hon fick veta att även mottagaren gjorde sig skyldig till en brott fick hon kalla fötter, "mitt civilkurage svek mig" och någon anmälan gjordes aldrig. När en människa kan tala om övergrepp mot barn, oralsex med barn, samlag med barn, då måste jag ändå ifrågasätta om de ens gång har något civilkurage och om de inte bara försöker rädda sitt eget skinn.

"Utdraget som åklagaren läste upp handlade även om att kvinnan vid flera tillfällen klagat på att klippen varit för korta eller saknat ljud." (TTELA 2011-09-23)

Självklart så borde det vara nästintill smärtsamt uppenbart för alla som läser dessa ursäkter och undanflykter att det är just vad de är, lögner för att slippa ta konsekvenserna av sina egna brottsliga handlingar. Det är inget nytt så klart, människor som begår brottsliga handlingar erkänner sällan och om de som Trollhätte-kvinnan faktiskt erkänner så har de i de allra flesta fall en förklaring som är menad att göra dem skuldfria. I min mening är det ett beteende lika fegt och äckligt som brottet bakom det och försvarsadvokatens egna ursäkter gör det bara än värre.

"Regeringen har bestämt att det är förbjudet att titta på porr så då är det väl så. Men vi ska inte döma någons moral och är det något som är ett ringa brott så är det väl detta." (Bengt-Erik Sik, försvarsadvokat, TTELA 2011-09-23)

Jag finner inga ord som ens kan börja att beskriva hur arg och upprörd jag blir av detta uttalande, av denna vridning av sanningen för att ursäkta ett oförlåtbart beteende. Det är inte förbjudet att titta på porr, däremot är det förbjudet att inneha och sprida pornografiskt material som visar barn(!) och det är verkligen inget ringa med det. Barn är i en förtroendeställning till oss vuxna, när en vuxen människa medverkar i porr anses de ha förmågan att själva fatta det beslutet. Ett barn ska inte, får inte och kan inte själv bestämma något sådant.

"...en 48-årig kvinna från Ludvika som säger sig ha förlorat allt sedan hon greps i fjol - fortsatta chanser till jobb inom vården och all kontakt med sin familj. Kvinnan misstänks förutom att ha tagit emot ett antal bilder och filmer av den 43-årige mannen även ha skickat nakenbilder av en treårig släkting som hon jobbade som personlig assistent åt. -- Jag är väl dum i huvudet, säger hon i förhör." (Aftonbladet 2011-09-20)

Dum i huvudet är väl det minsta man kan säga, här handlar det ju inte bara om ett oskyldigt barn utan att kallsinnigt delta i en konversation med en man som berättar vilka sexuella handlingar han ska utföra mot en treårig släkting. Enligt kvinnans försvarsadvokat Olof Riesenfeld gjorde kvinnan det enbart eftersom att den 43-årige mannen hotade att avsluta deras förhållande annars. Tydligen var det viktigare för henna att ha ett förhållande med den här mannen än att beskydda ett litet barn. Jag undrar vad hon gjort om mannen faktiskt velat träffa barnet.

Åtminstone tre av kvinnorna påstår att de inte ens tittat på bilderna som mannen skickat till dem och om de har det så glömde de lika snabbt innehållet, ett förnekande som låter ihåligt med tanke på de chattkonversationer där de berättar för mannen att de tittat på bilderna och även kommenterat bilderna och gjort sexuella anspelningar. Finns det någon människa där ute i landet som faktiskt lyssnar på de här kvinnornas ursäkter och tror att de talar sanning, att de är precis så oskyldiga, goda och lurade av mannen som de vill att vi ska tro?

Svenska matlagning

Jag hittade en seriestrip när jag var inne på DeviantArt nu på morgonen, om svensk matlagning, eller kanske snarare hur svenskar lagar mat och som ni kan se (bild 1) är det ingen vacker syn. Stripen inspirerades av serien Scandinavia and the World där den danska artisten humon ritar skandinaviska stereotyper (bild 2) och även av en serie med videoklipp från YouTube som kallas Regular Ordinary Swedish Meal Time. Det känns skönt att få skratta lite så här på morgonkvisten, särskilt om mat då mitt pencillin får all mat att smaka mögel just nu.

Bröst eller hjärna?

En tanke slog mig igår medan jag bläddrade i mitt bloggarkiv och insåg hur många inlägg jag faktiskt skrivit under de senaste två och ett halvt året, det har blivit mer än 760 inlägg hittills och jag har inga planer på att sluta skriva för som jag nämnt förut är det ett jättebra sätt att hålla reda på min vardag, ventilera min oro, delge mina förbannade tankar om diverse nyhetsartiklar och insändare, och nu den senaste månaden även försöka göra någon slags sammanställning av vad multipel skleros och de olika MS-relaterade symptomen innebär.

TuttisSlampusMaximus?

Det som slog mig när jag såg alla dessa inlägg jag gjort var bristen på kommentarer, inte eftersom jag är i desperat behov av bekräftelse utan eftersom jag ser hur inlägg på bloggar skrivna av BlonderadeBimboBruttan och TuttisSlampusMaximus får några hundra kommentarer om dagen. Jag vet att jag ondgjort mig över det här förut men jag är faktiskt lite oroad av det faktum att svenska folket är så besatta av dessa ytliga tjejer. Jag har inget emot att folk visar brösten eller leker fjortis (se bilden) men skulle det skada dem att faktiskt ha en intelligent tanke i sina huvuden...? Nu när jag tänker efter så kanske det faktiskt skulle det och då skulle vi ha plastiga tuttar och lösögonfransar liggande överallt när deras huvuden eploderar av ansträngningen.


Låter det som att jag är bitter och avundsjuk? Jag får en känsla av att det nog gör det och om jag förnekar det nu så kommer det bara låta falskt så jag låter bli. Faktum är att jag inte skulle ha något emot om mina tuttar satt lite snyggare men om valet stod mellan bröst eller hjärna så skulle jag välja hjärnan varje gång. Det kan inte vara känslomässigt hälsosamt att vara så utseendefixerad. Jag undrar om alla dessa tjejer är så blåsta som de verkar eller om de bara gör sig till eftersom de liksom jag upptäckt att stora tuttar och putande läppar säljer.

Stackars sjuka lilla flicka

Den här hösten började inte särskilt bra för min del, i alla fall inte vad gäller förkylningar. För sisådär en månad sedan trodde jag att jag åkt på halsfluss men då sa läkaren att det bara var mina halsmandlar som var uppsvällda till golfbollstorlek och att jag hade en virusinfektion (det är virus man inte får pencillin för eller, jag kan aldrig minnas). Idag blev beskedet däremot att jag definitivt har halsfluss, mina enorma halsmandlar blev som vanligt kommenterade för sin ovanliga gigantiskhet och jag fick pencillin utskrivet vilket jag nu varit och hämtat.

Den lilla utflykten till vårdcentral och apotek har helt sugit musten ur mig, när jag kom hem var jag genomsvett och iskall trots att solen skiner så vackert idag. Det där är en annan sak som jag kan nämna, nämligen det tokiga vädret. Igår spöregnade det nästan hela dagen, sedan var det rätt så fint på kvällen och någon gång under natten började det regna igen för jag vaknade av smattret mot rutan. Idag skiner solen från en blå himmel och låtsas att den alls inte gömde sig bakom ett tjock molntäcke under större delen av gårdagen.

Även om jag tänker stanna hemma resten av veckan så hoppas jag ändå att det här soliga vädret håller i sig, jag är rätt så trött på allt regn och jag vill gärna tro att jag kommer bli friskare snabbare om solen skiner istället för att himlen är grå och trist. Jag vet inte vad ni tycker, kära läsare, men vackert väder gör mig gladare och lättare om hjärtat och då känns det som att det inte gör så mycket att man är sjuk. Även om jag har halsfluss. Igen. För trehundrasjuttioåttonde gången i mitt liv. Jag kan ju säga att jag börjar bli van vid det här laget.

Imorgon om jag kan prata någorlunda normalt ska jag ringa för att ordna en telefontid med min neurolog och jag har en lista på saker jag behöver ta upp med honom; nytt läkarutlåtande, hjälp med ansökan om sjukersättning, ny vakenhetsmedicin eftersom de gula små tabletterna jag nu tar lika gärna kunde innehållit fruktsocker. Det enda som är bra med den här medicinen jämfört med mina tre tidigare vakenhetsmediciner är att förutom noll och ingen effekt så har jag heller inte drabbats av några biverkningar... även om aptitlöshet hade varit välkommet.

Ni vet hur det är när man väger alldeles för mycket och går till läkaren, de tycker alla att man ska gå ner i vikt. Så när jag fick den här medicinen i december sa min läkare att nu kanske jag kunde få en viktminskning på köpet tack vare en av medicinens kända biverkningar. Något aptitlöshet kände jag inte direkt av, däremot har jag slutat småäta och några kilon blev jag allt av med under några månader men de flesta kom tillbaka under semestern i somras. Borde det inte vara på vintern man går upp i vikt när man behöver lite extra isolering mot kylan?

Realister, optimister och pessimister

Jag är och förblir en realist även om jag mer än en gång blivit anklagad för att vara en negativ pessimist som bara ser det dåliga i allt och alla. Det är så långt ifrån sanning man kan komma för även om jag inte är någon Pollyanna som tror alla människor om gott eller att världen består av rosa kanintofflor och regnbågar, så söker jag absolut inte efter det dåliga i andra. Jag vill gärna tro att jag ser världen som den är, inte underbart fantastisk och inte nattsvart och dyster utan med både ljus och mörker och en hel del grå toner däremellan.

Kanske är det därför som jag inte känner att jag gör mig skyldig till dubbelmoral när jag blir arg på människor som alltid verkar deprimerade och nedstämda, som aldrig ser att det finns mer än bara mörker i världen. Den där hopplösheten och självömkan, bristen på kampglöd och ovilligheten att ens försöka se att det inte kommer fortsätta vara mörkt för evigt, den gör mig förbannad och även om jag vet att det är meningslöst att säga till en deppig människa att de ska rycka upp sig så får jag ibland lust att örfila dem och skrika orden i deras ansikte.

RYCK UPP DIG FÖR FAN!

Fast självklart skulle jag aldrig göra det för jag inser ju att det ändå inte skulle göra någon nytta annat än att ge folk ännu en anledning att tycka att jag är en kall och hjärtlös person. Det är säkert två år sedan jag för sista gången suckade och försökte förklara att det inte alls handlar om att vara hjärtlös, att jag inte försöker vara elak även om jag heller inte anstränger mig för att inte vara det. Jag försöker leva efter devisen att ärlighet vara längst och tyvärr är det så att sanningen ibland gör ont men det betyder inte att jag tänker börja ljuga.

Den senaste tiden har jag främst irriterat mig på tycka-synd-om-folket, de där som slappt och likgiltigt säckat ihop i ett hörn där de gnäller om hur överjävligt just deras liv är utan att göra något för att ens försöka förbättra sin situation och beklagar sig när andra försöker hjälpa dem. Jag har sagt det förut och jag säger det igen, den som inte vill bli hjälpt kan man heller inte hjälpa och det gäller allt från alkoholister till pessimister och de som finner någon slags pervers njutning i sitt eget lidande, i att beklaga sig att ingen kan hjälpa dem, i att skylla på alla andra.

Jag kan ärligt säga att jag är trött på alla som skyller sina problem på samhället, på sjukvården, på regeringen, på Försäkringskassan eller på vilken som helst av de många ursäkter folk tar till när deras liv inte blev exakt som de tänkt sig. Tacka fan för att det inte blev det. Inte ville väl jag bli mobbad i tio års tid, eller att min pappa skulle gå bort när jag var liten, eller få diagnosen MS när jag bara var 25 år gammal. Har jag gått ner mig i självömkan och börjat skylla på allt och alla jag ser för att jag är arg och bitter? Nej, för jag fattar att skit händer.

Nu säger jag inte att det är okej att en del människor inte får den vård de borde få eller den hjälp från Försäkringskassan som de borde ha rätt till, men det finns en gräns för hur mycket gnällande jag orkar med. Okej, läkaren ger dig inte den hjälp du tycker du behöver. Gå till en annan läkare. Okej, du fick inte det där banklånet du ville ha. Gå till en annan bank eller låneinstitut eller varför inte skippa att köpa ny bil. På något sätt, varje dag, överlever människor trots att livet inte blev exakt som de tänkt, trots att de inte alltid får som de vill.

Efter alla skräckhistorier man hört om den svenska sjukvården och Försäkringskassan så var min största oro när jag fick min diagnos inte att jag en dag skulle hamna i rullstol, istället undrade jag hur jag skulle kunna försörja mig den dagen jag inte kunde arbeta längre. Istället har jag haft mestadels hjälpsamma läkare, helt fantastiska handläggare på Försäkringskassan och inget annat än hjälp och stöd från min arbetsgivare (om än inte från min närmaste chef) och jag undrar om jag haft en otrolig tur eller om det är så att de som klagar hörs mest.

Jag säger inte att jag inte både grät och skrek när jag fick veta att jag kanske inte skulle få aktivitetsersättning från Försäkringskassan men jag gick inte ner mig i besvikelsen utan frågade istället "Vad händer nu?" och sedan gjorde jag precis det som jag behövde göra. Jag satte mig inte på röven och antog att någon annan skulle lösa mina problem, jag antog inte att allting var över eller att min stolthet skulle ta skada om jag bad om hjälp. Jag hade några möten med företagshäslan och snipp snapp snut så fick jag AE beviljat utan problem.

Igen frågar jag mig själv om jag bara haft tur. Visserligen var en av mina läkare på Neurologen ett riktigt stolpskott, visserligen har jag fått biverkningar och dålig effekt av alla mina vakenhetsmediciner, visserligen har jag en kronisk jävla sjukdom som sakta bryter ner mig, men kanske, bara kanske, har jag haft tur. För jag har aldrig nekats hjälp, ingen har någonsin tvivlat även när mina symptom varit diffusa och svåra att förklara. Till och med när jag höll på att få min AE-ansökan avslagen så kämpade min handläggare för mig samtidigt som hon förklarade mina alternativ.

Om man ska tro vissa utsagor så får 99% av alla fall som Försäkringskassan hanterar ett avslag och människor kastas ut i kylan utan inkomst eller möjlighet att försörja sig. Antingen ska jag vara glad att jag tillhör den där sista procenten eller så får jag en gång för alla inse att tomma tunnor skramlar högst och när man hör alla dessa historier om Försäkringskassans skräckvälde och inkompetenta handläggare så är det en handfull människor som känner sig orättvist behandlade eftersom de inte fått som de velat, efetrsom någon vågade säga nej till dem.

Små barn brukar också bli förbannade och ställa till med en massa oväsen när de inte får som de vill, men det kanske är att driva min punkt för långt så jag tänker avsluta här och istället låta er, kära läsare, fundera på vad för slags människor ni är. Optimister som ser allt genom rosafärgade glasögon? Pessimister som tycker att allting är mörkt och hela världen är ute efetr er? Eller realister som inser att ibland händer dåliga saker men det är ingen anledning till att ge upp för så småningom kommer något bra att hända? Man måste bara vänta ut de dåliga tiderna.

Klanten är sjuk

Det verkar som om mitt liv håller på att förvandlas till en Ludde-bok, ni vet en sådan där barnbok med riktigt enkla meningar i stil med; "Klanten vaknar. Klanten går till jobbet. Klanten slarvar bort bilder. Klanten har feber. Klanten går hem. Schhh. Klanten sover." Självklart skulle boken om Klanten vara illustrerad med söta små bilder, en tjock liten kanin kanske. Jag hade nog hellre läst den boken än faktiskt upplevt den för efter nästan fem timmars sömn har min feber fortfarande inte gett med sig och värken i hals, huvud och kropp har bara blivit värre. Jag hatar att vara sjuk!

Klantens morgon

Jag kan nästan med total säkerhet säga att det här är första gången (eller kanske andra) som jag skriver ett blogginlägg från jobbet, men det fanns inte så mycket annat att göra så här på morgonkvisten. Egentligen skulle jag ha skrivit ut lite bilder men klantig som jag är lyckades jag radera dem istället för att skriva ut dem och när man raderar bilder så hamnar de inte i papperskorgen utan försvinner, kanske till något mystiskt ställe fullt av ettor och nollor som jag aldrig kommer att hitta.

Så istället för att jobba sitter jag här och väntar på att mina första barn för dagen ska dyka upp, att mina kollegor ska börja drälla in och på att det ska bli dags att servera frukost. Tills dess har jag hämtat ut mobilen från mitt skåp och satt igång listan med musik så att jag har något att lyssna på, ja, något annat än de meningslösa morgonprogrammen på radio som bara spelar meningslös popmusik av meningslösa så kallade artister. Bäst att sluta skriva innan jag blir förbannad innan barnen kommer.

Tråkig kväll, tråkigt inlägg

Det blev en sådan där kväll när ingenting känns roligt eller särskilt meningsfullt, när jag kom hem och sov bort halva kvällen och ägnade resten åt att äta middag och slött titta på en flm som jag aldrig riktigt kom in i elle rtyckte var intressant. Jag funderar på om jag kanske skulle gå och lägga mig men det är fortfarande relativt tidigt och jag har ingen lust att bara ligga där och vänta på att somna. Att läsa en bok är inte att tala om, bara tanken får det att krypa i mig. Så jag antar att jag tar min spruta och sedan försöker hitta en rolig film i DVD-kollektionen.

Nej, fy attan

Precis som jag vet att min sommarsemestern börjat när det börjar regna så vet jag att hösten börjat när jag blir sjuk. Febervärken som suttit i kroppen i några veckor nu har blossat upp ordentligt igen men nu på morgonen har jag ingen faktiskt feber. Jag är även snorig, snuvig och hostig med ont i öronen ett obehagligt kittlande bak i halsen som jag just nu oroar mig mest för. Kliande i halsen brukar innebära bara en sak för mig, innan dagen är slut kommer jag att ligga däckad med fruktansvärt ont i halsen och svårt att svälja, det är halsfluss-symptom för mig.

Multipel skleros; Del 7 – Kognitiv påverkan

Det finns studier som visar att så mycket som 70% av alla med MS drabbas av kognitiva problem någon gång. Med kognition menas sådant som har med förståelse och intellekt att göra, hur man uppfattar rum och tid, inlärning, problemlösning, minnesprocesser och till och med tänkandet. Många som drabbas får svårt att ta in information och även att minnas saker och alla kognitiva besvär leder i sin tur till att man som MS-patient förbrukar mer energi för så självklara saker som att tänka.

Detta i sin tur leder till uttröttningssymptom och fatigue, samtidigt som fatigue (som jag skrev om i ett tidigare inlägg) kan orsaka problem med kognitionen. Det finns självklart andra saker som också kan påverka, till exempel stress har en mycket negativ inverkan på kognitionen och man får svårt att koncentrera sig, tappar tråden och har svårt att orientera sig i vad som pågår runt omring.Vissa processor så som viljestyrd motorik och språk som är helt eller delvis onlärda istället för automatiska kan även de påverkas.

Som med alla MS-relaterade symptom så skiljer det sig för patienter om och hur de påverkas av kognitiva problem, samt hur man hanterar dessa symptom. För min egel del har jag främst problem med att ta in ny kunskap särskilt om den är i verbal form och även mitt minne har försämrats märkbart under de senaste åren. Mycket av det är hanterbart, jag skriver minneslappar och kom-ihåg-listor för det mesta, allt från vad som ska köpas in i affären till detaljerade anteckningar vid alla möten jag går på.

Mina kollegor började rätt snart kalla mig Sekreteraren och det är ett epitet jag mer än gärna lyssnar till, särskilt som jag vet att all information jag tar in kommer fastna så mycket bättre när jag använder mig av flera metoder för att minnas dem. Jag lyssnar, jag skriver och jag läser det jag skrivit. Vid föreläsningar brukar jag vara extra glad om det finns någon slags presentation i bild och text som jag kan använda som extra stöd medan jag lyssnar på föreläsaren och även för anteckningar.

Tyvärr finns det många baksidor med att ha kognitiv svikt, bland annat det faktum att man behöver längre tid på sig för att ta in information, sortera och förstå, minnas enkla instruktioner och många andra saker. Det leder till att en del människor tror att man är ointelligent eller åtminstone lite långsam. Det är sant att IQ-nivån sjunker när man drabbas av kognitiva problem men med lite tid så preseterar en MS-patient nästan eller precis lika bra som andra människor på olika test och prov.

När jag för många år sedan gjorde ett IQ-test visade det sig att jag hade något högre än normalt IQ, vilket inte alls betyder att jag är smartare än andra utan att jag har bättre förståelse för bland annat abstrakta begrepp. Skulle jag göra om samma test idag skulle mina testpoäng säkerligen ha sjunkit avsevärt, inte för att jag blivit dummare utan eftersom jag behöver längre tid på mig att förstå dessa abstrakta begrepp och mönster som alltid varit så naturliga för mig, så till den grad att jag förstod algebra bättre än multiplikation.

Numera måste jag planera min dag i detalj, särskilt om jag har en tid att passa. Att gå upp på morgonen är inte bara att kliva upp och börja förbereda sig för dagen, det är också att veta att jag har si och så lång tid på mig innan jag måste gå hemifrån och på den tiden ska jag hinna med en radmoment så som påklädning, toalettbesök, eventuellt frukost, tandborstning och även veta exakt när jag måste gå hemifrån för att komma i tid till jobbet - och dagen blir inte lättare vart den lider.

Ett av mina sätt att hantera mina kognitiva besvär är bland annat att skriva här på bloggen, att ordna mina tankar och skriva ner dagens händelser så att jag ska minnas dem längre. Ibland går jag tillbaka i bloggarkivet och hittar inlägg om saker jag glömt, saker som hände för ett år sedan eller en månad sedan. Många gånger kan jag minnas händelserna men inte alltid. Mitt råd till alla som upplever problem med kognitionen är att skriva mycket, ni behöver inte blogga men skriv gärna dagbok eller gör minnesanteckningar.

Det allra viktigaste man kan göra är att berätta för sin omgivning att man har problem med minnet och inlärningen, förklara att det inte beror på låg intelligens eller allmän trögtänkthet. I slutändan är det ändå bäst att vara så ärlig som möjligt med sina symptom, särskilt när andra människor märker av dem och kan missuppfatta dem. Precis som det kan missuppfattas när man ragglar fram kan det missuppfattas när man konstant tappar tråden och inte fattar vad som sägs. Ärlighet varar längst.

Medarbetare och lärande

Kvällens föreläsning var riktigt bra och handlade om hur man som medarbetare och kollegor för en dialog tillsammans för att öka kvaliteten på den pedagogiska verksamheten. Det var väldigt intressant och lite lustigt för en hel del av det som sas har jag och mina kollegor hört tusen gånger förut från vår förra chef. Det verkar inte helt omöjligt att han har varit och lyssnat på samma föreläsare några gånger.

Resten av kvällen bjuder på vila och en bit choklad som jag sparat. Imorgon börjar jag inte förrän klockan tio men jag kommer anlända till en tom avdelning eftersom resten av kollegorna och barnen ska på teater på morgonen. Men resten av dagen kommer det väl som vanligt bli full rulle. Jag älskar mitt jobb men ibland undrar man vad fan man gett sig in på när man har femton trotsiga ungar runt benen.

... STRESS!

Idag får min nervösa blåsa lite motion då jag har en buss att passa. Jag har varit på toa tre gånger den senaste halvtimman och känner att jag måste dit en sista gång innan jag går ner till busshållsplatsen. Jag ska åka in till stan för att lyssna på en föreläsning på Folkets Hus med mina kollegor. Förutom den stressade blåsan så känner jag mig relativt pigg efter en två timmars tupplur och en sen lunch.

Brevet från pappas flicka

Det har gått sjutton år sedan min pappa dog av komplikationer efter en bypass-operation, sjutton mycket långa år. Ibland minns jag nästan inte hur han såg ut och jag har för länge sedan glömt ljudet av hans röst eller hur han luktade. Det finns dagar då jag inte tänker på honom alls och dagar då jag saknar honom och vill att han ska vara här, dagar som idag. Min pappa. Jag saknar dig och vill att du ska komma hem.

Regnet i nacken

Det är mörkt och kallt både inne och ute, regnet smattrar mot köksfönstret och jag är trött men vågar inte krypa ner i min varma sköna säng för jag är rädd att jag kommer somna. Imorgon börjar jag jobba redan klockan sex och om jag vill ha en chans att somna innan midnatt så kan jag inte sova en stund nu. Så jag får helt enkelt hålla mig själv vaken i ytterligare några timmar, hur tufft det än känns just nu.

Jag hoppas vädret blir bättre imorgon för jag ska ut i skogen med barnen då det är dags för ännu ett besök i vår Mulle-skog. Det är alltid lika härligt att komma ut i naturen även om vår skog inte riktigt går att jämföra med de dalsländska skogarna jag är van vid från min barndom. Det finns dock gränser för hur mycket natur och dåligt väder jag klarar av när regnet letar sig in under kragen och rinner nerför ryggen.

Fascinerande

Hela dagen har jag förundrats över något som nästan känns som att det borde vara en självklarhet för alla kvinnor, nämligen förmågan att gå i ett par högklackade skor utan att bryta alla ben i kroppen. Jag kan visserligen gå någorlunda bra i ett par högklackade skor men jag är bokstavligt talat livrädd under hela tiden som jag har tortyrredskapen på fötterna, konstant rädd att jag ska bryta fotleden.

Idag var jag med min syster och handlade, först lite shopping och sedan lite mat (då jag även sprang på min nya chef och hans dotter men det hör inte till historien). Överallt såg jag kvinnor av varierande ålder, längd och vikt som paraderade omkring i höga eller lite lägre klackar och alla fick det att verka nästan oförskämt enkelt, som om det är det mest naturliga i världen att spatsera omkring på tåspetsarna.

Jag vet så klart hur man ska gå, ni vet, hälen först, fördela vikten över hela fotsulan, spänn inte knäna och allt det där andra som folk säger när de vet hur man ska gå i klackar utan att falla omkull. För min egen del har jag ännu inte räknat ut om min oförmåga (och ovilja) att gå i högklackade skor beror på att jag inte lyckats bemästra konsten eller om det helt enkelt beror på att jag gillar mina fotleder utan benbrott.

Multipel skleros; Del 6 – Spasticitet

Spasticitet är enkelt förklarat kramp och innebär att musklerna blir stela och spända vilket gör det svårare att röra sig. Därför är det extra viktigt att man inte sitter eller sover så att musklerna stelnar på ett sätt som kan orsaka smärta när man reser sig upp. Det är ett mycket vanligt symptom vid MS och ett av de som kan leda till den största fysiska funktionsnedsättningen.

De flesta som upplever detta symptom känner av det i benen även om andra muskler kan drabbas också. Jag själv känner oftast av det i benmusklerna då jag många gånger kan vakna på morgonen och antingen ha kramp i vadmusklerna eller vara extremt stel i lårmusklerna så som man kan vara när man tränat och sedan inte stretchat ordentligt efteråt.

Förutom kramp och stelhet kan man även drabbas av spasmer och ofrivilliga ryckningar, antingen mycket kraftiga sådana eller också de slags ryckningar som kan uppstå när en muskel ligger i kläm. Dessa slags ryckningar har jag mestadels i underarmarna precis nedanför armvecket och på utsidan av låren. Jag har dock turen och ryckningarna gör sällan ont.

Spasticitet är ett av de MS-symptom som sjukvården har störst möjlighet att underlätta för patienten, både genom sjukgymnastik och medicinering. Det finns ett antal mediciner som både verkar antispastiskt och smärtstillande, i första hand kan man få dessa i tablettform men vid svår spasticitet kan man få injektioner i musklerna och även kateter inopererad som pumpar in medicinen.

Något som tydligen ska fungera mot spasticitet är nedkylning, bland annat kan man få låna kylväst av sin MS-sköterska eller använda kalla handdukar eller en kall dusch för att kyla ner sig. För min del fungerar kyla enbart tillfälligt och inte särskilt länge och istället försöker jag röra på mig så ofta som möjligt för att inte stelna till alltför mycket.

Multipel skleros; Del 5 – Koordinationsstörning och yrsel

Som jag nämnde i mitt förra inlägg kan många MS:are besväras av yrsel som påverkar balansen men även koordinationen när motoriken och synen försämras. Många gånger kan man även bli illamående, kallsvettas och få huvudvärk precis som vid all yrsel. Många beskriver MS-relaterad yrsel som att åka karusell, att rummet snurrar runt. Detta har då oftast att göra med synen och de ofrivilliga ögonrörelser man kan få.

När jag fick mitt skov 2007 som senare ledde till att jag fick min diagnos, var ett av mina symptom just denna karusellkänsla. Framför allt på kvällarna eller när jag var trött kunde jag uppleva att rummet snurrade runt mig. Jag hade även en period på ungefär en vecka när det kändes som att min omgivning rörde sig i sidled om jag tittade för länge rakt fram, till exempel när jag läste, tittade på TV eller satt vid datorn.

När yrseln är som värst kan det vara svårt att få ihop kroppens rörelser, man kan röra sig ryckigt eller "osammanhängande". Det kan även vara svårt att utföra moment som man gör varje dag, allt från att trä en tråd på en nål eller knäppa en knapp. Själv kan jag märka att jag har svårt att utföra saker som borde vara enkla, som att sätta fast en pärla på en pärlplatta utan att samtidgt riva ner ett halvt dussin andra pärlor.

Jämfört med andra är mina problem med motoriken förhållandevis små och det är främst finmotoriken som påverkast, fingertoppskänslan är inte vad den brukade vara. Det är främst yrseln som påverkar mig, många gånger måste jag ta stöd mot väggar eller möbler när jag drabbas av en plötslig yrselattack och det nästa konstanta illamående är något som jag lärt mig leva med även om det är en otrevlig känsla.

Multipel skleros; Del 4 – Känsel, styrka och balans

Känselnedsättning och känselstörning
Ett av mina första MS-symptom var känselnedsättning som jag upptäckte när jag var i den tidiga tonåren och huden mellan knä och fot var lätt bortdomnad, tillräckligt för att jag skulle känna skillnaden när jag rörde vid benet men inte annars. Som med de flesta av mina symptom försvann domningarna och kom sedan tillbaka med jämna mellanrum och många gånger reflekterade jag inte ens över det eftersom det kändes som att armen "somnat".

Just känselnedsättning är ett väldigt vanligt symptom vid MS och känns oftast som att en del av huden "somnat", ibland helt bortdomnad och ibland med pirrn och stick liknande de man kan känna när en "somnad" kroppsdel håller på att vakna igen. Det är inte det värsta symptomet men det är ett av de som oftast gör sig påmint, särskilt när det som för min del varit permanent sedan mitt skov 2007 som ledde till min diagnos.

Känselnedsättningar kan påverka huden på hela kroppen och gäller oftast ytkänseln, man känner fortfarande när något rör vid huden eller trycker emot kroppen. Däremot kan känselnedsättningen vara så pass allvarlig att till och med ett kraftigare tryck eller slag inte känns. Detta var något jag upptäckte när jag för fyra år sedan, mitt under mitt skov, fick ett cykelstyre i sidan utan att känna något trots att smällen lämnade ett enormt blåmärke.

Förutom domningar, pirr och stick, kan en känselnedsättning även påverka hur man upplever berörning. Många gånger när jag stryker med handen mot min arm känns det som att det ligger en tunn tunn hinna mellan min handflata och huden på armen. Andra gånger kan det känns som att gå på ett hav av gelé. Att man hittar blåmärken man inte vet orsaken till är något man ganska snart lär sig att acceptera.

Som ett led i att man förlorar känseln kan man även drabbas av känselstörningar vilket kan yttra sig i en mängd olika symptom som egentligen bara är nerverna som lurar hjärnan och kroppen. Många gånger upplever jag att det kliar, särskilt under fötterna, mellan fingrarna, på bröstet och mellan skulderbladen. Andra gånger bränner det som eld under fötterna eller så isar det i fötter och fingrar tills det gör ont.

Jag har även upplevt det som att jag har kolsyra under huden, ett symptom många MS:are beskriver som "sockerdricka" och som känns nästan men inte riktigt som pirret i en bortdomnad kroppsdel. Ett par gånger har jag även känt det som att det runnit vatten längs armar och ben. Förutom att det kan vara obehagligt och ett symptom som ofta förvärras vid t.ex en förkylning är dessa störningar inget som hindrar mig.

Styrkenedsättning
En försämring av fysisk styrka hör inte till de vanligaste symptomen på MS men kräver ändå ett omnämnande eftersom det drabbar så pass många som det gör och dessutom är det ett av de funktionsnedsättningar jag själv upplever. Enligt min journal har jag en tydlig styrkenedsättning på vänster sida, min läkare märker det när han ber mig trycka emot med armar eller ben, jag märker det när jag ska bära tunga matkassar.

Som med alla andra MS-symptom kan en försämring av muskelstyrka vara tillfällig eller också gradvis försämrad så som i mitt fall. Det som oroar mig är att även tal och sväljning kan påverkas, något som jag hittills enbart märkt under kortare perioder när jag sluddrat extra mycket och även haft svårt att svälja ner mat. Även om MS inte är en dödlig sjukdom betyder det inte att man inte kan drabbas av i slutändan dödliga symptom.

Det är däremot min fasta övertygelse att vad det än är som dödar mig i slutändan så kommer det inte vara min MS, kanske för trettio år sedan men inte idag och inte med de mediciner som ändå finns att tillgå. Alla skräckhistorier som jag har läst om "min farbors frus bror dog av MS" har alla haft sitt ursprung i landet i väst och där har de inte samma förutsättningar som vi har här som gör det möjligt att ha tillgång till dyra mediciner utan att ruinera sig.

Balansstörning
När känseln inte är som den ska kan även balansen påverkas, till exempel när det känns som att gå på gelé som jag skrev tidigare. Problem med balansen kan även uppstå när man drabbas av yrsel och för mig är det ungefär 50-50 chans att min balans är ostadig på grund av kämselstörningar i benen eller på grund av yrsel. Värme påverkar de flesta MS:are negativt vilket kan göra att problem med balansen blossar upp.

Eftersom jag själv mår bättre på sommaren än på vintern, i alla fall vill jag gärna tro det, så är det oftast inget jag tänker på. Däremot märker jag direkt att värmen påverkar mig när det är väldigt varmt ute. Redan efter minimal ansträngning, till exempel att gå hundra meter, kan jag känna hur benen domnar bort och jag börjar svaja och ta snedsteg. Det kan ibland vara lite pinsamt att raggla fram som att man druckit fast att man är spiknykter.

Stormvarning

Det är snart dags att sova, med regnet smattrande mot rutorna och vinden som viner runt husknuten. Jag läste att den tropiska orkanen Katia som härjat över de brittiska öarna nu är på väg att dra in över Sveriges västkust och inlandet runt Vänern. Det betyder att jag bor mitt i dess framfartsled men enligt SMHI ska vi tydligen förskonas från de värsta vindarna även om de ändå kommer ligga på 24 mps och det tycker i alla fall jag låter mycket.

Nu får man väl bara hoppas att inget av barnen blåser bort imorgon när vi går ut även om vi har en del flugviktare som vi kanske måste knyta fast i trappräcket för säkerhets skull. Visserligen så tycker jag det är trevligt med hösten och lite regn har ju aldrig skadat någon, det kan faktiskt vara rätt kul, men de här starka vindarna är inget skoj; regnet piskar en i ansiktet, håret ser för jävligt ut och temperaturen sjunker med si så där tusen grader.

Multipel skleros; Del 3 – Synrubbning

Väldigt många som får MS kommer under utredning på grund av problem med synen, jag har hört fler gånger än jag kan räkna att optiker eller ögonläkare skickat remiss till neurologen när en inflammation på synnerven upptäckts. Själv tyckte jag inte att jag hade några problem med synen under de första åren efter min diagnos men som med allting annat har jag i efterhand insett att mina synproblem funnits lika länge som mina andra symptom.

Det finns en rad olika symptom som sätter sig just på ögonen när man får MS; dimsyn, dubbelseende, blixtar i ögonvrån, smärta bakom ögat och även smärta vid berörning av ögonlocken. När problem med synen blossar upp brukar det i alla fall för min del handla om dimsyn, det är ungefär som att försöka se genom frostat glas, allting är suddigt och många gånger grådaskigt eftersom även färgseendet försämras.

Precis som med alla MS-symptom kan problem med synen försvinna helt eller endast delvis och brukar även komma tillbaka när man får nya skov eller gamla symptom förvärras när man till exempel har en infektion i kroppen, som en förkylning. För mig blir smärtan ofta värre fram på eftermiddagen och känns ungefär som en blandning av spänningshuvudvärk och torra ögon trots att man har varken eller.

Något som kan vara fruktansvärt obehagligt när det gäller synproblem är de blixtar jag ofta ser i ögonvrån, som små vita sick-sackande blixtar som verkar så verkliga att jag nästan kan svära på att jag hör ett fräsande, sprakande ljud. Dessa kommer oftast när jag har tittat rakt fram en längre stund, till exempel när jag sitter vid datorn eller läser en bok och sedan sneglar åt sidan. Oftast brukar smärtan i ögat förvärras av detta.

Det symptom som är synligt för andra kallas nystagmus och är något jag skrivit om förut. Det innebär att man drabbas av ofrivilliga ögonrörelser, antingen att ett eller båda ögonen inte riktigt hänger med i rörelsen när man tittar från en sida till den andra (utan att röra huvudet) eller att ögongloben "hoppar" till i sidled. Fram tills relativt nyligen var det här inte symptom jag själv märkt av även om jag läst om det i min journal.

Under de senaste månaderna har jag vid tre tillfällen (ungefär en vecka i gången) känt hur ögat plötsligt rört sig av sig själv. Det känns lite som när en nerv ligger och rycker i ögonlocken men istället för ett lätt ryckande i huden så känns det som att ögat har fått ett eget liv och kastar sig åt sidan där inne i ögonhålan. Medan en ryckande nerv kan vara irriterande så blir i alla fall jag illamående när min nystagmus gör sig påmind på detta obehagliga sätt.

Jag har även märkt att jag ofta ser linjer som vågrörelser eller kurvor, det gäller både raka linjer som till exempel husgavlar och även rörliga saker, särskilt när de inte är direkt framför mig utan lite vid sidan om. Särskilt märkbart är det när jag går på trottoaren och bilar kör förbi, istället för att de rör sig i en rak linje bort från mig så upplever jag det som att de väldigt mjukt svänger bort från mig samtidigt som jag vet att de färdas rakt fram.

När det gäller raka linjer är det något jag inte upplever lika ofta och då oftast som ett daller istället för en faktiskt kurvad bana, föreställ er hur det ser ut när man kan se hettan dallra över asfalten på sommaren fast i mitt fall rör sig vågorna lodrätt och åt sidan istället för vågrätt och uppåt. Mina problem med synen är dock små och inget som stör i mitt dagliga liv annat än att det är lite jobbigt att alltid ha ont i ögonen och ibland se sämre.

Om någon undrar...

Anledningen till varför jag inte skrivit något om terrorattacken i New York för tio år sedan och årsdagen av detta är vare sig på grund av att jag glömt eller är en kall, hjärtlös människa som inte bryr mig... Nej, nu ljög jag för jag orkar faktiskt inte bry mig just nu. Jag zappade runt bland TV-kanalerna tidigare när min bror var på besök och hoppade snabbt över alla dokumentärer och live-sända minnesstunder. Det är dags att gå vidare, världen!

Tro, hopp och Saab

Jag läser på Aftonbladets hemsida att regeringen nu träder in för att "skynda på processen" och hjälpa Saab att "ro iland" kinesernas delägarskap i företaget och än en gång vaknar hoppet till liv trots att man vid det här laget borde ha lärt sig att det enda som är säkert med Saab-affären är att man kommer bli besviken. När det förra veckan meddelades att Saab inte skulle få rekonstruktion sa vi på jobbet att det kanske var bäst ändå, att det tog slut en gång för alla.

Det som har varit värst med hela den här röran är ju hur utdragen den varit, fram och tillbaka har vi gått mellan hopp och förtvivlan, arbetarna har inte fått sina löner i tid och Victor Muller har kämpat för att företaget ska gå runt. När andra har gett upp och sagt att Saab går i graven har Muller med nästintill dåraktig optimism sagt att allting kommer att lösa sig - och visst vill man tro honom, bara en sista gång, klänga sig fast vid hoppet lite längre.

Just nu kämpar optimisten i mig mig med pessimisten som alltför många gånger sett hoppet dö ut i mina medmänniskors ögon, alla de som behöver Saab för att överleva, hela den här stan och de små samhällena häromkring där folk gått och väntat på ett slutgiltigt svar alltför länge. Vare sig Saab överlever eller stänger så vill vi alla bara att det ska vara över, en gång för alla vill vi veta så att vi kan börja planera för framtiden.

Multipel skleros; Del 2 – Fatigue

Det här är något jag skrivit mycket och ofta om men jag vill ändå försöka samla allt på ett ställe. Till att börja med kan ordet fatigue översättas till svenska som trötthet eller utmattning även om det oftast för att särställa det från vanlig trötthet kallas för extrem trötthet. I min mening är det en underdrift vilket jag antagligen har skrivit hundra gånger förut för det går inte att jämföra fatigue med den trötthet som alla människor känner av.

Vanlig trötthet beror oftast på hur mycket energi man förbrukat genom fysisk ansträngning och det går för det mesta att återhämta sig relativt snabbt genom att lägga sig ner och vila eller ta en kort tupplur. Jag läste för några år sedan att en halvtimmas tupplur mitt på dagen kan jämställas med tre timmars nattsömn. Om det är sant (eller om jag kommer ihåg det exakt rätt) vet jag inte men det är i alla fall sant att vanlig trötthet "botas" med vila.

Fatigue är både fysisk och mental utmattning och står inte i relation till hur mycket energi man har förbrukat. Som ett exempel kan jag nämna att jag idag var vaken i två timmar då det mest ansträngande jag gjorde var att öppna balkongdörren för att vädra lite och sedan var jag tvungen att sova i en halvtimma. När jag jobbar mina fem, sex timmar om dagen behöver jag oftast sova i minst tre timmar när jag kommer hem för att orka fungera på kvällen.

Precis som med alla andra MS-symptom så är det individuellt om man drabbas eller inte och även hur svår fatigue man har, en del känner sig normaltrötta om än mer frekvent än vad som är vanligt medan andra är nästintill narkoleptiska och somnar när de sitter och pratar med folk. Mitt eget tillstånd är sådant att jag kan tvinga mig själv att vara vaken men då får jag betala priset senare den dagen eller dagen efter.

Att hålla sig vaken trots att allt man vill göra är att sova kan jämföras med att vara vaken i två dygn. Även om man får åtta timmars sömn efter det så tar det ändå ett par dagar innan man känner sig helt återställd och tillbaka i rätt fas. Fatigue påverkar även de kognitiva förmågorna, koncentrationsförmågan försämras, talet släpar och reaktionsförmågan blir långsammare. Andra MS-relaterade symptom kan även de förvärras tillfälligt, så som finmotorik och balans.

En av de saker som många med MS ofta kommenterar på är att människor i deras omgivning inte förstår vad de går igenom eftersom de symptom vi har är osynliga och många gånger inte märks av någon annan än patienten själv. Det är ju faktiskt ingen annan än jag som vet att jag inte har en aning om vad min syster precis berättade för mig och ingen av mina kollegor märkte när jag tog stöd mot väggen för att inte trilla omkull.

Av alla MS-symptom är fatigue det absolut hemskaste i min mening, det är det osynligaste av de osynliga symptomen, det är det som ingen kan ana även om de följer efter mig en hel dag. Visst finns det dagar då det syn på mig, när ögonlocken är på väg att falla ihop och käken är hårt sammanbiten medan jag stirrar stenhårt på personen framför mig och ändå bara ser deras läppar röra sig och ett surrande bakgrundsljud när de talar. Dagarna då min fatigue syns på mig är de dagar jag tvingar mig själv att vara vaken.

För den som har fatigue finns det givetvis viss lindring, en del kan man ordna med hjälp av medicin (jag har hittills prövat Modiodal, Voxra, Atarin och Ritalin) men det krävs även att man blir energismart. Man måste kunna hushålla med sin energi, lära sig var gränserna går och inse att det finns dagar då man orkar det mesta och dagar då man inte orkar något alls, dagar då spontanshopping funkar jättebra och dagar då planerade saker måste ställas in.

Jag har alltid varit en person som velat göra allt på samma gång, jag har ställt höga krav på mig själv och aldrig riktigt vetat när det är dags att säga nej. Det är något som jag fyra år efter min diagnos fortfarande håller på att lära mig. Jag har gått ner i arbetstid till 75% även om halvtid antagligen hade fungerat bättre och jag försöker kompensera resten av tiden med mediciner och flera timmars sömn efter jobbet de flesta dagar.

Fatigue är ett av de MS-symptom som är mest mentalt handikappande och jag brukar beskriva det som ett zombie-liknande tillstånd där man är medveten om sin omgivning men inte deltar i densamma. Oftast fungerar kropp och tal på ren automatik medan ny information blockeras och nya handlingar inte lärs in. Det är ett tillstånd av absolut hjälplöshet, frustration och ibland även ångest när man förlorar kontrollen över sin egen person.

Det som ändå är svårast med att ha fatigue är andra människors oförmåga eller ovilja att förstå och nu menar jag inte enbart de som inte kan förstå skillnaden på trötthet och fatigue utan alla de som tror att man överdriver sin trötthet eftersom man är lat. För att använda en gammal kliché så är fatigue inte ens något jag önskar att mina fiender skulle drabbas av, det är antagligen en av de absoult värsta(!) MS-symptom man kan ha.

Men jag kan inte helhjärtat säga att jag skyller andras oförståelse på dem själva, det går faktiskt inte att förstå fatigue förrän man har drabbats. För de som orkat följa med ända till slutet av denna text så inkluderar jag en länk till ett av mina tidigare inlägg om fatigue och Skedteorin vilken jag tycker är helt fantastiskt bra på att förklara det här med energiförbrukning som inte står i relation till fysisk ansträngning.

Multipel skleros; Del 1 – Vad är MS?

Multipel skleros (MS) är den vanligaste neurologiska sjukdomen bland unga vuxna och bryter vanligen ut någon gång mellan 20 och 40 års ålder även om man kan få det både tidigare och senare än så. Det finns ungefär två miljoner människor i världen med diagnosen MS och är vanligast bland befolkningen på det norra halvklotet. Av någon anledning är MS nästan helt obefintlig bland samer, inuiter, asiater och människor på södra halvklotet.

MS är en kronisk sjukdom vilket betyder att det är något man får leva med resten av sitt liv i större eller mindre utsträckning. Alla MS-patienter drabbas olika hårt, en del kan gå hela livet utan att känna av några symptom alls efter det inledande skovet, så kallad benign eller lindrig MS, medan andra drabbas mycket hårt. Vad som gör att man får MS är fortfarande oklart men beror antagligen på en kombination av gener och miljö.

Eftersom MS är en autoimmun sjukdom angriper det egna immunförsvaret kroppen och man får inflammationer i det centrala nervsystemet (CNS) i hjärnan och ryggmärgen. I enkla drag får immunförsvaret för sig att myelinet, det fettlager som ligger runt nervtrådarna och som låter signalerna färdas obehindrat, är ett främmande ämne som ska attackeras. Efteråt kan det bildas ärr som gör att signalerna går fram långsammare

Eftersom nervsystemet styr kroppens funktioner kan dessa inflammationer och ärr orsaka en mängd olika symptom, allt från domningar och felsignaler i form av kittlingar eller en brännande känsla, till yrsel, synrubbningar och även kognitiva besvär. Vilka symptom man får beror på var i hjärnan och ryggmärgen som inflammationerna sitter och nya symptom kan dyka upp nästa gång man drabbas av ett skov.

Det finns fyra former av MS; benign (lindrig), skovvis fortlöpande, sekundär progressiv och primär progressiv. Den första formen, benign, innebär att man återhämtar sig helt mellan varje skov utan någon permanent funktionsnedsättning och ofta med endast ett fåtal skov under början av sjukdomsförloppet. De övriga tre formerna innebär att man har skov och/eller symptom under i stort sett hela tiden man är sjuk.

Skovvis fortlöpande MS är den absolut vanligaste formen och tre fjärdedelar av alla MS-patienter blir diagnostiserade med denna form. Det innebär att man drabbas av skov som helt eller delvis går tillbaka mellan gångerna och skoven kan bestå av både nya och återkommande symptom. I de allra flesta fall övergår denna form så småningom till sekundär progressiv MS. När detta sker får man inte längre skov utan istället trappas befintliga symptom stadigt upp.

Primär progressiv MS är den form som är ovanligast då man inte har några skov alls och istället trappas symptomen upp stadigt redan från början utan perioder av återhämtning emellan. Denna form av MS är svår att behandla och det finns idag inga bromsmediciner mot vare sig primär eller sekundär MS. Har man däremot den skovvis fortlöpande varianten finns flera mediciner som tas i sprutform; Copaxone, Avonex, Rebif och Betaferon, samt Tysabri som ges som dropp.

Alla dessa mediciner tas med olik frekvens, någon varje dag och en annan en gång i veckan. De fungerar även på olika sätt och har olika stor effekt. Några av de vanligaste biverkningarna av att ta sprutorna är rodnader och svullnad på stickstället, men även influensaliknande symptom så som feber och värk. Den medicin som ger allvarligast biverkningar är Tysabri vilket också är varför man endast ges denna medicin under observation på sjukhus.

Drabbas man av ett svårt akut skov kan man få kortison men det är viktigt att tillägga att kortison inte har någon effekt på själva sjukdomen, det är en tillfällig lindring och inte ett botemedel eller bromsmedicin. Det finns även en mängd andra mediciner som man kan ta för att lindra diverse symptom, vare sig det gäller fatigue, smärta eller muskelstelhet. Man kan även göra saker själv, t.ex sjukgymnastik för att lindra symptom.

Några av de vanligaste symptomen vid MS är;

• Fatigue (extrem trötthet, utmattning)
• Synrubbning
• Känsel- och styrkenedsättning
• Balansstörning
• Koordinationsstörning och yrsel
• Smärta
• Spasticitet (stelhet)
• Kognitiv påverkan (minne, problemlösning osv)
• Blåsrubbning
• Sexuell dysfunktion
• Psykiska problem

Det blev ett långt inlägg med mycket fakta och inte så mycket om mig själv och min MS, men jag tänkte ta igen det i andra inlägg där jag tänkte berätta lite om hur det är för mig att leva med den här sjukdomen, vilken bromsmedicin jag har och hur den fungerar, samt vilka mina symptom är och hur de påverkar min vardag. Vi får se hur länge jag orkar hålla på med det här men några till inlägg om MS kommer det helt säkert att bli.

Skuldfri

Häromdagen började jag fundera på min egen brist på aktivitet men istället för att känna det där stinget av skuldkänslor som i vanliga fall drabbar mig när sådana tankar dyker upp, så kom en slags frid över mig. Det här är en av de sakerna som är bra med att ha så pass svår MS-fatigue som jag har, jag slipper känna mig som en hemsk människa när jag inte orkar träna, cykla, promenera och allt annat träningsrelaterat.

Jag lägger detta till listan över saker som min MS gjort för mig som varit positivt, inte bara har det ändrat mitt sätt att tänka och agera, nu har det även tagit bort den där läskiga känskan av att vara en dålig person. Inte för att jag skulle må dåligt av att bli av med några... si så där... flera tusen kilo, snarare tvärtom, men nu behöver jag i alla fall inte gå och gruvas över det faktum att jag istället för att gå på långpromenad sov i tre timmar.

Dessutom så har jag för länge sedan slutat skämmas när mitt svar på frågan "Vad gjorde du i helgen?" alltid verkar vara "Ingenting". Det där enda ordet innebär ju faktiskt att jag gjort en hel del; jag har återhämtat mig från veckan som varit, jag har laddat på batterierna för veckan som ska komma, jag har tagit hand om mig genom att vila och ta saker i min egen takt utan stress eller en lång lista på saker som måste göras.

Det finns dagar då jag verkligen avskyr min MS och de begränsningar den innebär på mitt liv, men när de här små gulkornen dyker upp så blir jag alltid lika glad. För vem skulle inte bli glad av att vara skuld- och skamfri, även om det bara var över en liten del av sitt liv. Man måste ju börja någonstans. Jag känner mig ju fortfarande rätt så skamsen när mitt dåliga minne och mina humörsvängningar ställer till med problem.

Vilket påminner mig om något jag tänkt på en längre tid och som jag kanske ska nämna nu. Jag hade tänkt göra en serie med inlägg om MS-symptom, självklart de jag själv har eftersom de är de enda jag kan uttala mig om. Det här är ju ingen MS-blogg men jag känner att jag skriver om min MS så pass ofta att det kunde vara bra med lite bakgrund. Dessutom så kan det vara bra för min egen del när jag ska lista alla mina symptom och glömmer hälften. Det första inlägget kommer antagligen väldigt snart.

Ljusets hastighet

En tablett om dagen

Jag läste idag att tabletten vi gått och väntat på har fått klartecken efter två års försöksstudier på en liten procent av MS-patienterna (4000 personer). Jag har ärligt talat inte läst särskilt mycket om studien sedan min första neurolog berättade att en tablett var på väg när jag fick diagnosen för snart fyra år sedan. Kanske ville jag inte börja hoppas för mycket men det verkar som att min tvekan var i onödan, det tog ju inte ens de fem till tio år som läkaren trodde.

Det roliga lilla pillret kallas Gilenya (fingolimod) och tas en gång om dagen vilket sannerligen skulle vara en klar förbättring mot de här jävla sprutorna jag nu är tvungen att ta varannan dag. Frekvensen kanske är tätare men det är i alla fall betydligt enklare att svälja ett piller än att ordna sprutorna, dra ner byxorna och sticka sig själv. Tar man ett piller behöver man ju (oftast) inte ens dra ner byxorna och det är så jag helst tar min medicin.

Det Gilenya gör och tydligen gör betydligt bättre än sprutorna är att påverka immunförsvaret, vad jag förstår modifierar det inte på samma sätt som sprutorna utan bromsar, eller undertrycker istället upp det hela. Det låter kanske inte som något man borde stoppa i kroppen med tanke på alla baciller och virus som härjar i ens omgivning men av försökspersonerna drabbades de flesta inte av något allvarligare än snoriga näsor.

Enligt studien påverkar Gilenya både antalet skov patienten drabbas av och hur snabbt sjukdomen utvecklas, 55 respektive 30 procent. Min nuvarande medicin mot MS (de förbannade sprutorna) minskar andelen skov med ungefär 30% och som jag förstått det gör de inte särskilt mycket för progressionen. Till och med bieffekterna av Gilenya är något jag kan leva med om jag kan sakta ner hur snabbt min sjukdom utvecklas.

Det är nästan så jag önskar att jag hade min läkares telefonnummer så att jag kunde ringa hem till honom och tjata tills jag fick pröva Gilenya så snart det finns tillgängligt, inte för att jag tror att jag har det särskilt mycket värre än någon annan MS:are utan för att jag är så jävla trött på sprutorna att jag kan spy. Om jag aldrig behöver ta en spruta igen så kommer jag lära mig hjula bara för att kunna göra det av glädje.

Tyvärr har jag varken min läkares nummer eller den ofärskämdhet som krävs för att göra något sådant, och idag är heller inte en dag då jag slipper ta sprutan som ligger och väntar på mig. Däremot önskar jag att jag kunde få slippa den för jag har redan värk i kroppen och feber och även om jag sällan får biverkningar numera så blir de alltid värre när jag redan har en infektion som ligger på lur i kroppen. Herregud, livet är sååå svårt.