Trötter - eller Skedteorin a la Anne

Jag planerar verkligen på att göra så lite som möjligt denna helgen. Det har varit en lång vecka även om det säkert inte verkar så för någon som är frisk och har all sin energi. För mig har det varit ännu en sådan där helvetesvecka när minsta lilla motgång sugit varje uns av energi ur mig. Jag har sovit middag 2-4 timmar varje dag och minst åtta timmar varje natt och ändå har jag varit helt slut varje dag denna veckan.

Jag tror att den riktiga sparken i skallen kom i onsdags när jag gjorde en heldag och återigen förväntar jag mig inte att någon som är frisk ska förstå detta. Det ska gudarna veta att man får väldigt lite förståelse för att man inte orkar, inte ens om det rör sig om bara en dag. För jag ser ju så frisk ut, och jag verkar ju så glad, och aldrig att jag fallit ihop på golvet och somnat. Nä, tacka fan för det, men fatta vad mycket energi det går åt.

Det finns så många gånger när jag bara velat lägga mig ner på golvet på jobbet och somna, men det går ju inte. Jag tar mig igenom dagen och försöker göra så gott jag kan så att jag kan komma hem vid arbetsdagens slut och krascha då istället. Men när man säger det till familj och vänner så får man blicken som säger "ja, ja, gnällspik" och sedan brukar det vara de vanliga plattityderna om att de också är trötta efter en lång dag.

Men nej, det är inte samma sak och även om jag inte förväntar mig att någon ska förstå exakt hur det känns, så förväntar jag mig ändå att de ska lyssna och acceptera när jag säger att de inte vet vad trötthet innebär. Det verkar som att jag kan säga tusen gånger att den trötthet jag känner, fatigue, är extrem utmattning, en bedövande, utomkroppslig upplevelse, lyset är på men ingen är hemma, hissen går inte hela vägen upp.

Kanske är det dags att jag börjar använda mig av The Spoon Theory, Skedteorin, för den förklarar rätt bra hur det är att ha en kronisk sjukdom som innebär att man gör av med mer energi än alla andra, genom att göra mycket mindre. Jag hittar inte länken till sidan just nu men jag ska försöka förklara The Spoon Theory så gott jag kan. I orginalexemplet handlar det om lupus, men teorin funkar lika bra på MS och fatigue.

Först och främst så vill jag att du, kära läsare, föreställer dig att du har en massa skedar, en aldrig sinande ström av skedar, så mycket skedar till och med att du inte vet vad du ska göra med dem. Det är så mycket energi du har om du är frisk och stark och mår bra. Jag som har MS och förbränner mer energi, har ett begränsat antal skedar varje dag så jag måste veta hur jag ska hushålla med dem för att klara dagen.

Alla med så långt? Bra. Nu vill jag att ni föreställer er att ni också har ett begränsat antal skedar, låt oss säga att det är en bra dag och ni har tio skedar - andra dagar kanske ni vaknar och har tolv, åtta eller fem - och nu måste ni hushålla med dessa skedar. Allting som skapar stress, ansträngning eller när saker händer runtomkring er kommer kosta er en sked. Så nu ska ni tänka på hur er dag ser ut - och hushålla!

För min del så börjar dagen med att jag vaknar, väldigt sällan utvilad oavsett om jag sovit sju, nio eller tolv timmar, och jag stiger upp ur sängen för att göra den vanliga morgontoaletten (som det så fint heter). När jag är påklädd och fixad och katterna fått mat har jag redan gjort av med en sked och det innan jag ens kommit utanför dörren. Tar jag dessutom en dusch på morgonen så har jag gjort av med ytterligare en sked.

Men just den här dagen har jag nio skedar kvar och det är dags att gå till jobbet. Det tar mig mindre än fem minuter att gå till jobbet när jag genar över parkeringen och inte måste gå runt på grund av höga snövallar. Jag kommer fram till jobbet med bara åtta skedar i behåll. Sedan är det dags att ta emot barn, ordna med frukost, äta, ordna toalettbesök och ha morgonsamling. Bam! Sju skedar kvar och klockan är nio.

Tack och lov är det en kort dag, sju till halv ett, men det klockslaget verkar mil borta. Morgonen lunkar på medan barnen leker och vid tio är det dags att gå ut. Efter att alla fått på sig ytterkläderna, stövlar och overaller och mössor och vantar, och jag själv klätt på mig och gått ut så har jag sex skedar kvar eftersom en rykte medan jag låg på knä och drog overaller över stövlar och vantar och såg till att halsdukar satt på.

Utevistelsen varar i en timma, eller ska göra de om man kommer ut tidigt. Jag leker med barnen, åker pulka, har snöbollskrig, reder ut konflikter, går från en sida huset till den andra för att räkna barn, drar över vantar, borstar snö från någons krage, tröstar någon som gråter, måste ropa högt tvärs över gården på några som kastar snöbollar ut på gatan. När det är dags att gå in har jag två skedar mindre.

Att hjälpa barnen i hallen med att ta av sig, hänga in i torkskåpet, ha samling eller hjälpa till och duka borden inför lunchen kostar mig ytterligare en sked men sedan är det i alla fall dags att äta lunch också är det inte långt kvar tills jag ska gå hem med mina tre kvarvarande skedar. När jag kommer hem har jag bara två kvar ändå eftersom jag promenerade hem och gick uppför trapporna.

Väl hemma så sätter jag mig en stund för att läsa eller kolla på TV eller kanske sitta vid datorn en stund, men redan efter en timma så känner jag mig helt bedövad eftersom tröttheten kommit ifatt mig och jag måste lägga mig ner och blunda. Så snart huvudet är på kudden så dröjer det inte mer än en kvart innan jag sover djupt och vaknar tre timmar senare, inte utvilad och fortfarande med bara två skedar i min ägo.

Dessa två skedar ska sedan räcka resten av kvällen, jag ska orka laga middag, diska upp efter mig, torka av köksbänkar och kanske något annat hushållsarbete. Jag måste dessutom tänka på att även om jag går och lägger mig med en sked den kvällen så betyder det inte att den magiskt följer med till nästa dag så att jag har elva skedar, och om det vill sig riktigt illa så har jag kanske bara åtta skedar nästa dag.

Men som sagt, jag förväntar mig inte att någon ska förstå egentligen, inte på riktigt. Men nästa gång jag säger att jag är så trött att jag inte ens kan tänka klart, eller när jag säger att det varit en lång dag trots att jag bara jobbat i fem timmar, så kanske jag kan slippa få höra om hur någon annan också är trött och hängig. För om du är frisk så kan du aldrig helt och fullt förstå hur det känns att vara fånge i sin egen kropp.