Läkarbesök, neuropsykologer och trötthetsfaktorn

Efter alldeles för många ombokningar och missförstånd kom jag igår äntligen iväg för att träffa min neurolog på sjukhuset. Jag trodde även att det skulle bli en eftermiddag med en ny infusion av den nya bromsmedicinen men uppenbarligen skulle vi bara prata om mitt hälsotillstånd och besluta om det skulle bli någon ny infusion eller inte eftersom min senaste magnetröntgen inte visade några nya förändringar.

Men eftersom min trötthet inte har blivit bättre och faktiskt har jag känt mig ännu tröttare den senaste månaden eller två, så beslutades det i alla fall att det blir en ny infusion och sedan en varje halvår under de närmaste tre åren. Min läkare tyckte dock att det var väldigt märkligt att ingenting tycks bita på min MS fatigue, varken denna hypade mirakelmedicin eller de fem jag haft tidigare.

Eftersom mina kognitiva besvär dessutom bara blir värre (eller åtminstone upplever jag att de blir det även om alla andra verkar tycka att jag är både vältalig och sammanhängande) så ska jag nu även få göra ett besök hos neuropsykologen för att kolla upp det här med minnet och inlärningsprocesserna som sviktar. Vad allt detta kommer leda till vet jag inte och orkar inte bry mig om just nu.

Min fatigue gnager sig igenom mig i allt snabbare tempo och jag fruktar att jag kommer vakna en dag snart och det kommer inte finnas något kvar av mig, jag kommer helt enkelt inte orka sätta den andra foten framför den andra och tvinga mig igenom ytterligare en dag. Den här senaste tiden har det tyvärr blivit så att väldigt lite känns roligt eller värt att göra eftersom tröttheten ständigt är där och förstör.

Om detta stundande besök hos neuropsykologen kommer leda nånvart vet jag inte och som sagt så orkar jag inte bry mig heller. Alltför länge och alltför många gånger har jag blivit besviken på det som var menat att hjälpa mig; från läkare som plötsligt slutar sin tjänst, till mediciner som ger liten eller ingen effekt gång på gång. Just nu känns det inte värt att lägga energi på att hoppas, det känns som ett slöseri.

Doftminnen och värmande ord

När jag var ungefär fem år gammal bodde vi grannar med en familj från något afrikanskt land som jag nu inte minns. Varje dag luktade det så härligt i trappuppgången när mamman i familjen lagade mat och jag brukade gå och sniffa utanför deras dörr. Nu mer än tjugofem år senare kommer jag ibland hem och möts av samma ljuvliga dofter i min egen trappuppgång och blir lika glad varje gång.

Visst är det någon alldeles särskilt med dofter man minns från sin barndom och som är förknippade med lyckliga minnen. Doften av pastellkritor och temperablock (vattenfärg) i målarrummet på jobbet, en solvarm brunbränd arm efter att man legat på gräsmattan, de kladdiga bruna fläckarna på fingertopparna från maskrosor och den där skarpa lite äckliga doften, för att inte tala om vidriga smaken.

Ibland krävs det så väldigt lite för att man ska känna sig glad och just nu känns det som att glädje är något jag måste ta vara på till varje pris när allting annan håller på att falla samman runtomkring mig. Då är det guld värt när någon säger "jag tycker om dig", eller "jag vill sitta bredvid dig, fröken", eller "vad smal du har blivit, du är jättefin", eller vilken annan värmande sak som helst.

Springa hit och dit

För ett tag sedan fick jag en kallelse om att jag skulle till min neurolog på ett återbesök. Ja, rättare sagt fick jag en kallelse om att min inbokade tid hade blivit ändrad på grund av dubbelbokning. Eftersom jag inte fått någon första kallelse tyckte jag detta var lite märkligt men tänkte att det var väl bra att jag åtminstone fått något slags meddelande om saken. Tyvärr blev min nya inbokade tid inställd idag.

Jag har istället fått ytterligare en ny tid, en tredje sådan alltså, och ska nu dit på besök om ett par veckor. Vad detta besök ska innehålla vet jag inte eftersom jag i början av månaden hade fått en telefontid och då pratade med min läkare som fick det att verka som att saken var biff och jag skulle få min andra behandling med den nya bromsmedicinen. I dagsläget har jag inte en susning om vad det är som pågår.

Förhoppningsvis kommer detta besök om lite mindre än två veckor ge mig några svar  och förhoppningsvis även en ny behandling. Jag har ingen lust att springa runt som en huvudlös höna, eller kanske som en marionette som blir dragen i trådarna från alla håll och kanter. Är det inte läkaren så är det Försäkringskassans handläggare som ska ha mig att agera springbud till neurologen och jag vet snart varken ut eller in.

För de som har följt min blogg ett tag nu så har jag inte gjort någon hemlighet av att jag tycker att det klagas alltför mycket på både läkare och handläggare, men nu börjar jag undra om det kanske inte ligger något i dessa klagomål. Jag är inte riktigt så långt gången att jag vill använda mig av den uttjatade devisen "man måste vara frisk för att orka vara sjuk" men det är inte långt ifrån att även jag vill använda dessa ord.

Upphittad kanin!

Den här ljuva saken hittade vi på vår gård på jobbet idag. Han (vi är rätt säkra på att det är en han) är helt tam och har antagligen rymt hemifrån under de senaste dagarna för han sågs för första gången av en förälder under gårdagen. Idag kunde min kollega lyfta upp honom och han lä sig både bäras och klappas under en lång stund så han är inte det minsta folkskygg. Om någon känner till en bortsprungen kanin i Trollhättan så hör gärna av er till mig.