Arbete och MS-fatigue

De senaste månaderna har min MS-fatigue gett sig till känna med besked. Det räcker även med en kort arbetsdag (fyra timmar) för att jag ska stupa i säng och sova i allt från tre till fem timmar och sedan slocknar jag igen på kvällen och sover mina sju, åtta timmar. Jag tror aldrig jag har varit så här förbannat trött i hela mitt liv, inte ens sedan jag fick min MS-diagnos för lite över fem år sedan.

Det här att arbeta när man har MS är en balansgång som heter duga. Vissa dagar fungerar jag helt normalt på jobbet och känner inte av tröttheten förrän jag kommer hem. Andra dagar är jag trött redan när jag kommer till jobbet på morgonen. Också finns det de dagar då minsta lilla fysiska ansträngning fullständigt slår undan benen på mig och jag måste tvinga mig själv att inte säcka ihop.

När man som jag arbetar med barn och särskilt då barn i förskolan, säger det sig självt att tempot är högt och vissa dagar är mer fysiskt och psykiskt ansträngande än andra. För ett par veckor sedan stängde jag in mig tillsammans med fem barn i ett run och hade ett dansparty. Efter en halvtimmas intensivt dansande och hoppande kände jag plötsligt hur jag drabbades av denna överväldigande trötthet.

Jag är sällan MS-sjuk på jobbet men det har sedan i höstas blivit mer och mer, allt från snabbt påkommen utmattning till nästan dagliga anfall av yrsel och illamående. Det senaste i raden av symptom är synrubbningar i form av dimsyn och ett visst dubbelseende emellanåt. Jag har även börjat få allt svårare för att snabbt skifta blicken från en punkt till nästa, det resulterar nästan alltid i ett gungande synfält.

Idag låg jag på knä och hjälpte ett barn dra ner galonbyxorna över gummistövlarna när jag plötsligt tappade balansen och föll framlänges ner på alla fyra. Som tur är hade jag inte särskilt långt att falla men det var ändå skrämmande eftersom detta är första gången som jag faktiskt ramlat omkull på grund av ett yrselanfall. Men i vanlig ordning bet jag ihop, tog mig på fötter och överlevde resten av dagen.

För det mesta är det en fröjd att få gå till jobbet och för några timmar glömma bort allt som gör ont, eller inte känns alls, eller som är läskigt. Men den senaste tiden har det alltmer känts som ett slags överlevnadstest, något jag gör för att bevisa för mig själv att jag kan. Inte för att jag egentligen borde arbeta så många timmar som jag gör utan för att visa världen att jag klarar lika mycket som alla andra.

Det finns dagar då jag tycker att jag beter mig riktigt dumt som pressar mig själv, när jag tänker att det kanske vore bättre trots allt att jobba halvtid istället för de 75% som jag gör nu. Men så ruskar jag av mig de tankarna och upprepar samma gamla uttjatade visa som alltid; att jag skulle missa alltför mycket om jag jobbar halvtid och visst är jag duktig som jobbar så mycket som jag gör.

Ibland undrar jag om min överlevnadsinstinkt gått förlorad någonstans på vägen eller om det helt enkelt är ett bevis på försvinnande intelligensnivå. För jag vet ju, helt logiskt sett, att det vore bättre för mig att arbeta färre timmar och kanske faktiskt få något slags liv utanför arbetet alla veckans dagar istället för en eller två. Men det är svårt att släppa önskan att vara lte duktig och att klara det som alla andra klarar.

Anti-allt

Jag vet inte varför men just nu vill jag mest av allt bara vara ensam, slippa umgås med andra människor eller ha någon som helst kontakt med dem, vare sig det är via telefon eller chatt online. Det är helt okej att vara på jobbet eller att umgås några timmar med min syster eller mamma, men mer än så orkar jag inte med. Eller snarare, mer än så vill jag inte orka med. Jag vill bara vara ensam.

Högmod går före fall

När jag gick och la mig igår kväll mådde jag rätt bra efter en dag av födelsedagsfirande hemma hos min mamma. Detta välmående höll dock bara i sig fram till ungefär klockan ett på natten då jag vaknade med fruktansvärda smärtor i magen. Min magkatarr som knappt gjort något väsen av sig alls de senaste månaderna, var tillbaka med besked och jag låg vaken fram tills klockan var nästan sju på morgonen.

Efter det somnade jag av ren utmattning efter en lång natt av smärta och kräkningar. Jag vaknade igen strax före klockan tolv och mår nu rätt så bra igen så imorgon blir det arbete. Jag får nog skylla mig själv litegrann eftersom jag gått runt och varit så nöjd med att jag knappt varit sjuk något alls den senaste tiden. Detta hör helt klart till ovanligheterna denna vinter och vår men som alla vet får högmod före fall.

Födelsedagsfirande

Imorgon måndag fyller min mamma år och det ska vi fira idag tillsammans med nära och kära hemma hos hemma. Min syster och jag ska laga mat och har köpt en smarrig konditoritårta. Min bror ska inte komma men hans TV-tittande mantel plockas antagligen upp av min svåger istället och mina morföräldrar och mammas väninna lär väl snacka skit med varandra i vanlig ordning.

Ärlighet, olämplighet och sexiga framtidsplaner

Jag kan antagligen uppfattas som en mycket splittrad person. Ena stunden vill jag vara till lags och gör nästan vad som helst för att andra ska tycka om mig. Andra stunden säger jag de mest olämpliga saker vid de absolut sämsta tidpunkterna och är så brutalt ärlig att det sårar andra människor. Jag ljuger inte och har aldrig gjort, men ibland försöker jag vara lite mindre ärlig och lite mer finkänslig.

Tyvärr är jag inte särskilt bra på att vara just finkänslig och säger de mest hemska saker till och om andra människor. Inte för att medvetet såra dem utan för att jag vill säga sanningen, min sanning. Jag vill inte dölja vad jag tycker och tänker men eftersom det inte är accepterat att bete sig som en bitch i världsklass oavsett orsak, så försöker jag ändå att tona ner min okänsliga sida.

Denna benägenhet att säga opassande saker stannar inte vid att säga sanningen om folk, jag skämtar även om saker man inte "får" skämta om, säger galet olämpliga vid helt fel tidpunkt och har fortfarande inte vid trettioett års ålder lärt mig att hålla käften. Ibland har jag vett på att tala om för folk att de inte ska ta åt sig av vad som är på väg ut ur min mun, men oftast missar jag det.

Nu kanske ni tycker att om jag vet redan på förhand att någon kan ta åt sig så borde jag väl ändå kunna hålla tyst. Men se, där har ni fel, kära läsare. Jag är inte en person som håller tillbaka om jag tror att jag kan komma undan med det, och faktum är att allt som oftast kan jag komma undan med det mesta. Jag hoppas det beror på att folk inser att jag faktiskt skmtar och inte menar något illa.

Till och med när jag försöker vara till lags istället för att vara opassande och chockerande, brukar den här sidan av mig skina igenom. Det går liksom inte att dölja att det är något mer som ligger och bubblar precis under ytan, något stort och hemskt och ibland hysteriskt roligt som bara måste få komma ut. Om jag inte snabbt lämnar området brukar dessa små hemskheter til sist se dagens ljus.

Nu vet jag att det var länge sedan jag skrev något riktigt hemskt och opassande här på bloggen, mestadels eftersom jag inte kommit på något att skriva om som jag inte redan skrivit om tidigare. För jag har ju redan talat om vad jag tycker om folk som äter för mycket eller för lite; hur prins Daniel ser ut som Boxer-Robert och hur det faktiskt är roligt med skämt om 11 september och andra liknande händelser.

Det enda ämne jag inte riktigt varit inne på är antagligen sex. Något jag visserligen har starka åsikter om; allt från porrindustrin till samlagsställningar, men det har liksom aldrig blivit av att jag skrivit om det. Jag kan inte ens säga varför eftersom inte ens detta ämne, som många antagligen tycker är något privat mellan två personer, är något som jag anser vara heligt eller förbjudet att skriva om.

Nu säger jag inte att ni kan vänta er inlägg här om sex oxh samlevnad men eftersom jag skrivit om nästan allting annat kanske det är dags att skriva något om vad som kan hända mellan två eller fler människor om de verkligen tycker om varandra... eller ja, ni vet, om andan faller på. Kanske gör jag några fler tillspetsade inlägg om genus också om jag någonsin får tummen ur och börjar skriva på riktigt igen.

Mössväder

Ja, jag inser att det är något fel på mig, men... DET SNÖAR! DET SNÖAR! DET SNÖAR! Precis som alla andra normala människor har jag njutit av den senaste tidens underbara vårväder, solen och en klarblå himmel, fåglarna som kvittrar i träden och allt det där. Visst har det varit väldigt kallt men man har liksom kunnat stå ut med det eftersom dagarna har varit så långa och ljusa.

I går var första dagen på längen som det varit mulet och idag när jag vaknade på ,morgonen snöade det för fullt utanför mitt fönster, tillräckligt mycket för att lite av snön har hunnit lägga sig på marken. Att den får ligga kvar betvivlar jag men jag får ändå den där löjligt glada känslan jag alltid får av att se snö falla från skyn. Nu undrar jag bara hur dagens frisyr kommer klara av att bära mössa...

Sammanfattningsvis

Nu var det ett tag sedan jag skrev något här på bloggen och det är av en mängd olika anledningar. För det första har jag inte haft ork eller tid att skriva något. För det andra har jag inte haft något att skriva om. För det tredje har jag haft en massa problem med min webbläsare och inte kunnat posta något här på bloggen. Samtliga dessa problem löstes dock genom att ominstallera min webbläsare så slutet gott, allting gott.

Förhoppningsvis kommer jag att ha något att skriva om snart igen, för att inte nämna saker att faktiskt skriva något om. För just nu går livet på i samma gamla hjulspår som vanligt, med jobb och sömn, sömn och jobb. När jag inte jobbar eller sover umgås jag med min syster och systerdotter eller sitter framför datorn och slötittar på film efetrsom jag inte har något bättre för mig innan det är dags att sova igen.

Just nu väntar jag på att känna av någon slags effekt av det nya läkemedlet jag fått men enligt min MS-sköterska kan det ta upp till ett halvår innan man märker av något så jag får nog vänta ett tag till. Tills dess är jag sjuksriven från dag ett igen med sjukpenning från Försäkringskassan efter mina tre månader med aktivitetsstöd (eller vad det heter) då jag var inskriven på Arbetsförmedlingen och ingen visste riktigt varför.

Men från första april är jag åter i Försäkringskassans ömma famn, dock utan handläggare eftersom människan jag skulle ha fått helt plötsligt inte längre ska hantera mitt ärende. Vem jag än får härnäst så är det i alla fall min tredje handläggare på fem år, även om inget kan slå fem neurologer på sex år. Egentligen borde det vara olagligt för personer med sådana yrken att byta jobb utan minsta förvarning.

... och nu något helt annat eftersom detta är en sammanfattning av de senaste veckorna. Efter bara några få veckor är jag redan trött på min lugg även om jag samtidigt älskar den och inte bryr mig om att den lockar sig lite när jag inte plattar den - vilket jag inte gör ändå. Jag har också i år lyckats med bedriften att ställa om till sommartid relativt snabbt utan det vanliga gnällandet i ett halvår om hur jobbigt det är. 

Nedan följer en lista av saker som jag gillar just nu;

• att det blir varmare dag för dag
• att solen är uppe så länge på kvällarna
• att lyssna på musik på hög volym
• att dansa även om jag gör det sittande framför datorn
• att gå till jobbet varje dag
• att jag umgås så mycket med min syster
• att se Lilla Stjärnan skratta när man gör grimaser
• att jag har världens bästa familj, vänner och kollegor
• att midjemåttet krymper även när vikten står stilla
• att kunna njuta av helgerna utan en massa måsten

Ny favorit