Arbete och MS-fatigue

De senaste månaderna har min MS-fatigue gett sig till känna med besked. Det räcker även med en kort arbetsdag (fyra timmar) för att jag ska stupa i säng och sova i allt från tre till fem timmar och sedan slocknar jag igen på kvällen och sover mina sju, åtta timmar. Jag tror aldrig jag har varit så här förbannat trött i hela mitt liv, inte ens sedan jag fick min MS-diagnos för lite över fem år sedan.

Det här att arbeta när man har MS är en balansgång som heter duga. Vissa dagar fungerar jag helt normalt på jobbet och känner inte av tröttheten förrän jag kommer hem. Andra dagar är jag trött redan när jag kommer till jobbet på morgonen. Också finns det de dagar då minsta lilla fysiska ansträngning fullständigt slår undan benen på mig och jag måste tvinga mig själv att inte säcka ihop.

När man som jag arbetar med barn och särskilt då barn i förskolan, säger det sig självt att tempot är högt och vissa dagar är mer fysiskt och psykiskt ansträngande än andra. För ett par veckor sedan stängde jag in mig tillsammans med fem barn i ett run och hade ett dansparty. Efter en halvtimmas intensivt dansande och hoppande kände jag plötsligt hur jag drabbades av denna överväldigande trötthet.

Jag är sällan MS-sjuk på jobbet men det har sedan i höstas blivit mer och mer, allt från snabbt påkommen utmattning till nästan dagliga anfall av yrsel och illamående. Det senaste i raden av symptom är synrubbningar i form av dimsyn och ett visst dubbelseende emellanåt. Jag har även börjat få allt svårare för att snabbt skifta blicken från en punkt till nästa, det resulterar nästan alltid i ett gungande synfält.

Idag låg jag på knä och hjälpte ett barn dra ner galonbyxorna över gummistövlarna när jag plötsligt tappade balansen och föll framlänges ner på alla fyra. Som tur är hade jag inte särskilt långt att falla men det var ändå skrämmande eftersom detta är första gången som jag faktiskt ramlat omkull på grund av ett yrselanfall. Men i vanlig ordning bet jag ihop, tog mig på fötter och överlevde resten av dagen.

För det mesta är det en fröjd att få gå till jobbet och för några timmar glömma bort allt som gör ont, eller inte känns alls, eller som är läskigt. Men den senaste tiden har det alltmer känts som ett slags överlevnadstest, något jag gör för att bevisa för mig själv att jag kan. Inte för att jag egentligen borde arbeta så många timmar som jag gör utan för att visa världen att jag klarar lika mycket som alla andra.

Det finns dagar då jag tycker att jag beter mig riktigt dumt som pressar mig själv, när jag tänker att det kanske vore bättre trots allt att jobba halvtid istället för de 75% som jag gör nu. Men så ruskar jag av mig de tankarna och upprepar samma gamla uttjatade visa som alltid; att jag skulle missa alltför mycket om jag jobbar halvtid och visst är jag duktig som jobbar så mycket som jag gör.

Ibland undrar jag om min överlevnadsinstinkt gått förlorad någonstans på vägen eller om det helt enkelt är ett bevis på försvinnande intelligensnivå. För jag vet ju, helt logiskt sett, att det vore bättre för mig att arbeta färre timmar och kanske faktiskt få något slags liv utanför arbetet alla veckans dagar istället för en eller två. Men det är svårt att släppa önskan att vara lte duktig och att klara det som alla andra klarar.