lördag 31 oktober 2009

Tack och lov

Nu mår jag mycket bättre, inget mer illamående, håret är fixat, sminket lagt, kläderna på. Nu ska jag bara vänta på att syrran och svågern kommer och hämtar mig medan mamma, brorsan och en kompis väntar på restaurangen. Sedan ska det bli kalas, presenten ligger i min väska tillsammans med kameran så kanske blir det lite bilder senare om jag bara kan få kameran att fungera. För en maskin är den ovanligt temperamentfull.

Typiskt

Idag mår jag inget vidare, illamående och skakig och magen är i uppror. Jag hoppas verkligen det går över tills ikväll för då ska jag på restaurang och fira min brors födelsedag. Han fyllde 25 år igår så det ska vi fira, vare sig han vill eller inte. Han är inte direkt typen som bryr sig mycket om födelsedagar men syrran och jag bestämde att den här gången får han bry sig. Det ska nog bli trevligt, så länge jag slipper må illa...

fredag 30 oktober 2009

Framtidsplaner och bakslag

Som jag lovade i tidigare inlägg så följer här en rapport från mötet med chefen som jag hade imorse. Allt gick bra... ända tills jag bröt ihop och började gråta. För alla er som gråtit inför någon ni verkligen inte vill gråta inför, ni vet hur det känns. För alla andra låt mig bara säga att det var hemskt jobbigt, minst lika jobbigt som anledningen till att jag började gråta i första taget. Jag som inte brukar vara känslosam i vanliga fall.

Vi skulle diskutera min sjukskrivning, både med anledning av att det nu snart är ett år sedan jag blev sjukskriven men även eftersom han ska lysa en ny tjänst inför vårterminen och ville veta om han skulle söka någon på 50% eller 75% Mitt upp i allt detta kom vi in på hur det måste vara svårt för andra att förstå min sjukdom, särskilt tröttheten, och även hur jag fortfarande känner mig nästan lite skyldig eftersom jag är sjukskriven.

Jag som alltid varit den duktiga som jobbat häcken av mig, överpresterat, varit ambitiös till tusen och alltid haft många järn i elden - helt plötsligt har jag tvingats inse att jag inte orkar allt jag gjorde innan, att jag får vara glad om jag kan stå och gå och prata sammanhängande. Så medan jag vet att jag inte orkar, sitter det ändå och gnager i mig att jag borde göra mer och vara duktigare - och att alla andra tycker det också.

Den logiska sidan av mig vet (eller hoppas i alla fall starkt) att de i min omgivning, framför allt på min arbetsplats, faktiskt inte tycker att jag gör ett dåligt jobb eftersom jag inte är som jag var förr. Men den logiska sidan har inte en chans mot känslan av att inte duga och tanken på att andra inte heller tycker att jag duger. Det är en hemsk känsla att undra om andra är besviken på en och det försökte jag förklara för min chef...

Med resultatet att ögonen började tåras och helt plötsligt brister jag ut i gråt. Det var fruktansvärt pinsamt, jag som aldrig gråter inför andra satt helt plötsligt och bölade framför chefen. Jag vill helst inte tänka på hur hemskt det måste varit för honom, trots att han sa att det var helt okej och att han visst förstod. Jag lyckades i alla fall sluta rätt snabbt vilket var en lättnad, tänk om jag brutit ihop totalt. Hjälp liksom.

Förutom den pinsamma episoden så gick väl mötet bra på det stora hela. Vi pratade lite om fortsatt sjukskrivning och om det inte är en möjlighet från Försäkringskassans sida ( i värsta fall kan det ju vara så), så pratade vi lite om tjänsteledighet så att jag kan fortsätta jobba 75% även om jag inte beviljas sjukpenning. Just nu är det lite en gissningslek och väntan, för helt säkert kan jag inte veta förrän vid årsskiftet trots allt.

Vågar jag?

Jag är så trött så jag knappt orkar hålla ögonen öppna. Kom hem vid halv fem och tänkte att det var alldeles för sent för att ta en eftermiddagslur, så jag försökte hålla mig vaken. Men nu går det bara inte, jag känner mig seg och urlakad. Idag har all energi gått åt, från mötet med chefen imorse (återkommer med en rapport om det) till Halloween-discot vi hade med barnen i förmiddags och sedan eftermiddagen som släpade sig fram i snigelfart med allt värre huvudvärk och en bedövande trötthetskänsla. Jag borde inte sova, men jag orkar inte vara vaken...

Ny lista - Hur dum är du?

Än en gång har jag helt fräckt snott en lista jag hittat i en av de bloggar som jag följer;

() tuggummi har trillat ur munnen på dig när du har pratat
(x) tuggummi har trillat ur munnen på dig när du INTE har pratat
() du har gått in i en glasdörr
() du har hoppat ur ett fordon som rör sig
(x) du har tänkt på nåt roligt så du har börjat skratta, och därmed fått folk att titta konstigt på dig

Summa: 2

(x) du har sprungit in i ett träd
() det är möjligt för dig att slicka dig på armbågen.
(x) du testade precis om du klarade det
(x) du har trampat på ditt skosnöre och snubblat/trillat
(x) ditt hår är/har varit blont
() folk har kallat dig långsam

Summa: 4

(x) du har råkat tända eld på nån sak ett flertal gånger
(x) du har nån gång somnat på en lektion
(x) du kan ibland berätta om nånting och sen plötsligt glömma bort vad det var du pratade om.
() folk skakar ofta på huvudet och går iväg från dig
() du använder dina fingrar när du ska räkna enkla mattetal

Summa: 3

() du har ätit en insekt utan tvång när du var liten/mindre.
(x) du gör detta test när du borde göra nånting viktigt
(x) du har satt på dig dina kläder bakochfram eller utochin utan att ens märka
(x) du har letat överallt efter nåt som du hade i handen eller i fickan

Summa: 3

(x) du råkar göra sönder väldigt många saker
() du har trillat av stolen då den stått helt still
() du använder ordet ''öh'' väldigt många gånger om dagen

Summa: 1

Slutsumma: 13
18 eller mindre betyder att du inte är dum.
Någon mer som vågar testa hur dumma ni är?

torsdag 29 oktober 2009

Försöker reda ut begreppen

För en tid sedan fick jag ett samtal från min nya handläggare på Försäkringskassan eftersom det i december har gått ett år sedan jag blev sjukskriven. Hon ville fråga lite om hur jag ser på framtiden, vad jag tror är prognosen samt diskutera mina alternativ. Hon nämnde då tre saker som kan ske om jag fortsätter vara sjukskriven; att jag får förlängd sjukpenning, fortsatt sjukpenning eller sjukersättning när mitt år är slut.

I dessa oroliga tider med utförsäkringar som hägrar vid horisonten känns det ändå som en tröst att ens handläggare ens gång nämner sjukersättning som ett alternativ. Inte för att jag själv ser detta som ett alternativ, det känns som ett stort steg att ta, från att enbart vara sjukskriven till att bli vad som förr kallades förtidspensionär. Fast som min handläggare påpekade, sjukersättning behöver ju inte vara permanent.

Men så för att reda ut begreppen lite, mest för min egen skull men kanske även för andra som undrar över det här med vad de olika sakerna betyder. Försäkringskassan har i ett pressmeddelande skrivit följande;


Fakta: Sjukpenning efter ett års sjukskrivning

Efter ett års sjukskrivning ska man antingen ansöka om så kallad "förlängd sjukpenning" eller "fortsatt sjukpenning".


Förlängd sjukpenning
- om man efter ett års sjukskrivning fortfarande inte kan arbeta på grund av sjukdom kan man ansöka om förlängd sjukpenning.
Förlängd sjukpenning är 75 procent av den sjukpenninggrundande inkomsten. Den kan man få i högst 550 dagar.

Fortsatt sjukpenning
- förutsätter synnerliga skäl. Detta innebär att bestämmelsen ska tillämpas restriktivt. Enligt propositionen krävs det att arbetsförmågan är nedsatt på grund av en mycket allvarlig sjukdom. Det kan till exempel vara frågan om vissa tumörsjukdomar, neurologiska sjukdomar som ALS eller att den försäkrade väntar på transplantation av ett vitalt organ. Den fortsatta sjukpenningen lämnas med 80 procent av den sjukpenninggrundande inkomsten och är inte tidsbegränsad.

Jag har hört att vissa handläggare hårddrar dessa regler och alltså enbart räknar ALS till de neurologiska sjukdomarna, eftersom det är vad som står i regelverket. De struntar alltså i att det kan finnas andra allvarliga neurologiska sjukdomar, däribland MS, eftersom dessa inte står nedpräntade. Dock kan jag ju säga att jag finner en viss tröst i att min handläggare nämnde fortsatt sjukpenning och antagligen räknar MS också.

Enligt Försäkringskassan så innebär sjukersättning; "
en ersättning för dig som troligen aldrig kommer att kunna arbeta heltid på grund av en sjukdom, skada eller funktionsnedsättning." Dock måste man vara minst 30 år gammal för att få detta och riktigt så gammal är jag ju inte ännu på ett tag. Däremot så tänker jag tala med min handläggare om att ansöka om fortsatt sjukpenning, vilket känns som det enda vettiga.

Kanske i framtiden kommer jag kunna gå upp i heltid men i dagsläget är det inte aktuellt. Detta är även vad jag kommer säga till min chef imorgon då vi träffas för att ha ett möte och prata om framtiden. Ni kan inte ana hur skönt det känns att äntligen veta att han nu accepterar min sjukdom och min sjukskrivning, trots att vägen dit inte had varit helt rak och kanske kommer det fler krökar på vägen längre fram.

Just nu är det dock lugnt och jag känner mig lättad och ser ljust på framtiden. Nu har jag bara vissa andra saker att ta itu med som har med arbetslivet att göra, men jag drar mig lite för det. Jag vill inte gå in på några detaljer, i alla fall inte just nu, och jag kanske bara är paranoid. Jag antar att jag får avvakta och se vad som händer men är det som jag tror så kan det vara dags för ett samtal med vissa personer.

Det bidde kort

Jag kom till frisören lite smått nervös (för att jag kände mig sen och stressad) men annars kändes allt bra och ja sa att jag ville ta lite på längden. Min frisörska hade knappt hunnit sätta saxen i håret på mig förrän telefonen ringde och hon gick för att svara - och medan jag satt där i min ensamhet så tänkte jag "nä, vad tusan, varför inte?" och när hon kom tillbaka sa jag att jag ville ha det kort. Så ny har jag ny frisyr och är supernöjd.

Nu blir det andra lockar

Idag ska jag iväg och klippa mig men har inte riktigt bestämt hur jag vill ha det än. Lite kortare än sist gång tror jag, och definitivt uppklippt, kanske med lite snedlugg och etappklippning dram. Fast jag tror jag kommer låta min frisörska bestämma, jag orkar inte engagera mig alltför mycket i beslutsfattandet. Så länge det inte blir alltför kort så kan jag gå med på det mesta och det blev ju bra sist gång, även om det kändes lite jobbigt.

onsdag 28 oktober 2009

Läkarförakt

Nu är jag lite förbannad på folk som ständigt gnäller på läkare och förväntar sig att de ska vara mirakelarbetare a lá Jesus som botar de blinda och halta. Det är precis som när folk beklagar sig på de som jobbar på Försäkringskassa, som ständigt får utstå spott och spe för att de inte är tankeläsare. Aldrig att jag skulle få för mig arbeta som varken det ena eller det andra, och alltid behöva ha med självutnämnda experter att göra.

Dessa imbecilla idioter som inte bara vet och kan allt, utan även beklagar sig över att deras läkare - som har flera års utbildning - inte vet ett smack. Handlar det om avundsjuka eller är det helt enkelt otålighet? Man kan ju undra, särskilt när man ständigt läser om folk som tycker att deras läkare är så usla eftersom de inte kan besvara minsta lilla fråga på plats. Jag undrar om de där förståsigpåarna skulle klara av att göra det.

Varför är det så att läkare ska kunna ge svar på plats, medan de flesta andra yrken kan ges lite tanketid innan de måste komma med ett svar på svåra frågor? Jag blir irriterad och just nu är den mesta irritationen riktad mot mina medsjuklingar, de självutnämnda MS-experterna som inte gör annat än spyr galla över både sina egna läkare och läkarkåren i största allmänhet. Fy fan! Nu får folk sluta bete sig som bortskämda småungar.

Klaga det gör man när man har något att klaga på, inte för att ens läkare inte kunde rabbla upp den exakta prognosen för ens sjukdom i framtiden, eller veta redan innan vilka biverkningar man skulle få av diverse mediciner. Är det bara jag som tycker det är löjligt att förvänta sig att läkare ska ha en kristallkula i skrivbordslådan som de kan dra fram vid behov? Nä, usch, nu har jag drabbats av akut patientförakt.

tisdag 27 oktober 2009

Mycket på gång - jobbrelaterat

Mitt schema ser rätt späckat ut den närmaste tiden. På fredag ska det bli samtal med chefen angående min sjukskrivning och på lördag ska familjen ut och äta middag för att fira min bror som fyller 25 år. På måndag är det ekonomimöte för att diskutera eventuellt inköp av PC-kanon och digitala videokameror och på tisdag är det möte med gruppen som ska sammanställa likabehandlingsplanen för min arbetsplats. På onsdag är det Öppet Hus eftersom vi fyller 40 år och på torsdag ska vi på min avdelning gå ut och äta middag för att fira en kollega som fyllt år. Pust!

Isch då!

Det började lite gradvis. I söndags när jag vaknade hade jag lite ont i benen, särskilt på baksidan av låren och antog att det var träningsvärk. Måndag morgon hade jag fortfarande ont men det kändes som att det var på väg att gå över så jag tänkte inte mer på det. På förmiddagen gjorde jag step-test, alltså klev upp och ner på en stepbräda i tre minuter medan min puls mättes, något som sker en gång per år med hälsovägledaren på mitt jobb.

Imorse när jag vaknade kom jag knappt ur sängen, jag hade så ont på hela vänster sida ända från ryggen och ner till baksidan av knät - och även lite krampaktig smärta framtill på insidan av knät. Träningsvärk och kramp tänkte jag medan jag linkade nerför trappan för att gå till jobbet. Att stå och gå gick rätt bra, men så fort jag satte mig ner under dagen så stelnade jag till och när jag reste på mig var det som att försöka räta ut stålrör.

Min kollega säger "Säker på att det inte är ischias då? För det låter precis som när jag hade ischias" och jag fick en slags uppenbarelse. För visst fasiken kan det vara ischiasnerven som spökar, vare sig det beror på MS:n (skulle inte förvåna mig, nerv som nerv liksom) eller om det beror på något annat. Jag har haft så här ont förut även om det var väldigt länge sedan och alltid antagit att det varit träningsvärk, även om andra föreslagit ischias.

Jag vill inte vara en sådan som skyller allt på min MS, från värk i knäna till håravfall. Men i det här fallet så verkar det ju inte helt orimligt att min neurologiska sjukdom skulle kunna påverka en nerv i min kropp. Apropå nerver, igår på kvällen så började det rycka i muskeln/nerven som sitter på underarmens ovansida (
brachioradialis), och det ryckte rejält i armen under säkert tio minuter. Det gjorde inte ont men det är irriterande.

söndag 25 oktober 2009

Dagen efter

Nu har jag varit vaken i ungefär en halvtimma, vilket är rätt illa med tanke på att det vid den här tiden igår, var en timma senare - om ni förstår vad jag menar. Det här med vintertid och sommartid kan bli förvirrande när man är mitt i bytet. Men i alla fall, vad ni än tror så beror inte den sena uppstigningen på mitt alkoholintag från gårdagens fest, utan på den hemska smärtan i armen som gjorde att jag somnade först sju imorse.

Jag kände det redan igår kväll på festen, att det värkte lite i axeln och ner i bröstkorgen på höger sida. Men det var inte så farligt och det var inte förrän jag kom hem som jag började känna av värken i armbågen också. Efter det blev det bara värre och när jag gick och la mig kunde jag inte somna på grund av smärtan, det högg och strålade och bultade i hela armen från axeln ner till handleden och det gick inte att ignorera och bara sova.

Till sist, efter att ha vridit och vänt mig i nästan en timma, tog jag två värktabletter och försökte strunta i min stackars lever som ska hantera både alkohol och tabletter. Men det gick ändå inte att somna och smärtan ville inte ge med sig, så efter ytterligare ett par timmar så tog jag två tabletter till - utan resultat. Inte heller hjälpte det med havrekudden draperad över axeln och ner längs armen till armbågen, även om det underlättade lite.

Men så till sist, vid sju imorse, så orkade nog inte min kropp med att vara vaken längre och jag måste ha slocknat för sedan minns jag inget förrän klockan var tio och jag vaknade till. Men eftersom jag fortfarande var väldigt trött så somnade jag om direkt igen och sov som en stock tills klockan nästan var ett på eftermiddagen. Armen känns bättre men det värker fortfarande i axeln och jag har konstig träningsvärk i lårmusklerna...

fredag 23 oktober 2009

Fullspäckat schema

Imorgon blir det mycket att stå i. Första ska jag på Oktobermarknad i Vänersborg med syrran och mamma, och på kvällen blir det galej. Det ska bli kul och jag ser fram emot att gå en sväng på marknaden, även om man inte hittar något så är det ändå roligt att bara titta, och kvällen kommer nog bjuda på en hel del roligt den med. Så schemat är alltså; frukost, marknad, duscha, hitta något att ha på sig (herregud!) och sedan blir det party.

torsdag 22 oktober 2009

Uppehåll

Idag så tänker jag nöja mig med vakenhetspillret jag tog imorse och inte ta ett andra. Jag hade en bultande huvudvärk hela kvällen igår och jag orkar inte med en andra kväll på samma vis, särskilt som jag dessutom har ont lite varstans i kroppen och det verkat onödigt att lägga till ytterligare besvär frivilligt. Jag hoppas att de faktum att jag jobbat en kort dag kommer innebära att jag kan vara vaken hela dagen utan hjälp av piller.

tisdag 20 oktober 2009

Som en människa

Idag känner jag mig som en människa igen, inte som en levande zombie. Jag tog ett vakenhetspiller imorse och sedan ett till vid ett-tiden och jag har varken haft huvudvärk eller känt mig särskilt trött, så kanske börjar de små sattygen äntligen fungera. I alla fall så fungerar de idag och det är ju alltid något. Jag tänker inte ta ut segern i förskott för det kan ju helt enkelt vara så att jag haft en bra dag och att det inte haft med pillren att göra.

Jag tänker i alla fall vara glad för att jag får ha sådana här dagar, även om jag känt mig en aning lättirriterad under eftermiddagen - kanske har det märkts. Förra hösten var jag arg och irriterad hela tiden, men det tycker jag har blivit bättre det senaste året (ännu något att tacka sjukskrivningen för). Jag tänker däremot inte börja vara mesig eller bli alltför gulligull. Jag har mina gränser och dem håller jag på för det mesta.

Det är bara bra för barnen på jobbet att lära sig att man inte kan bete sig likadant med alla, att inte alla accepterar allting man gör. Det tycker jag är skönt, att jag och mina kollegor är så pass olika - och så pass lika också. Sådant jag accepterar kanske inte någon annan gör, och sådant jag säger nej till kanske en av dem säger ja till. Kan man stå för sitt beslut så tycker jag inte alla ska behöva ha samma gränser, vi är alla olika trots allt.

måndag 19 oktober 2009

Den perfekta kvällen

Sitter i soffan med laptopen i knät och tittar på Mamma Mia medan jag skriver detta. Båda katterna ligger i soffan bredvid mig och sover och jag har en halv chokladkaka som jag tuggar på. Jag gillar kylskåpskall choklad, inte rumstempererad som bästa vännen, eller halvsmält som brorsan - han brukar lägga sin choklad på datorn när den blir varm. Personligen tycker jag det är äckligt och vill ha min choklad iskall.

Dagens knarkinlägg

Sedan jag börjat ta mina vakenhetspiller regelbundet har jag, på läkarens begäran, börjat föra dagbok över hur det går. Än så länge idag har jag skrivit att jag tog en tablett på morgonen, var normalpigg fram till ungefär halv elva och efter det så kraschade jag totalt och blev extremt trött. Kom hem, tog tablett nummer två och slocknade sedan för att sova i två timmar innan jag vaknade med sprängande huvudvärk på grund av tabletten.

Här var det tomt

Jag erkänner, jag kör en fuling idag. Just nu sitter jag nämligen på jobbet och väntar på att det första barnet ska dyka upp - om hon dyker upp idag vill säga. Oftast när det är min avdelning som öppnar huset brukar vi ha ett barn som kommer ungefär vid den här tiden men jag glömde kolla i fredags innan jag gick hem om idag är en sådan dag. Så nu sitter jag på en tom avdelning och kan bara vänta på att något ska hända.

Hade ju visserligen kunnat sätta mig med något arbete men för det första så har jag inget kvar att planera (som jag kan komma på så här på morgonkvisten) och för det andra så har jag redan gjort alldeles för mycket planeringstid de senaste två månaderna, med alla kvällsmöten. Så jag fular mig och sitter här och skriver, istället för att vara duktig och gå och ta reda på om det är något jag kan tänkas ta mig för inne på min avdelning.

Ikväll blir det ytterligare ett möte men det ska tydligen bara hålla på i någon timma. Det är inte direkt "easy listening" eftersom det är högste chefen som ska komma och tala om för oss om vi är duktiga eller dåliga (ja, eller vad han nu ska berätta för oss) men förhoppningsvis drar det inte ut på tiden. Dessutom så får jag ju ett par timmar för mig själv innan mötet, efetrsom jag slutar efter lunch och tänker hem och vila.

Jag ska däremot inte sova för nu tänker jag börja med två tabletter om dagen av mina vakenhetspiller. Har än så länge prövat med endast en (med vissa undantag) och har nu äntligen blivit av med biverkningarna. Jag vet inte hur min läkare tänkte när hon ordinerade en medicin som ger sprängande, migränliknande huvudvärk till någon som arbetar minst fem timmar varje dag i en barngrupp med tjugofem ungar.

lördag 17 oktober 2009

I städtagen

Finns det något värre än att städa ur garderoben och inse att man har kläder därinne som är tio år gamla, kläder som man glömt bort att man hade, kläder som är för stora eller för små - och sedan blir det ännu värre när man börjar städa bort kläder man vet att man aldrig kommer ha på sig igen och det slutar med två proppfulla papperskassar. Ja, okej, det kanske inte verkar som mycket, men det är mestadels tunna kläder så ni kan tänka er.

Nu är jag dessutom helt slut vilket gör mig lite irriterad. Man tycker ju att man ska kunna plocka ut kläder ur garderoben och byrån, och stoppa ner i kassar, utan att bli utmattad på kuppen. Förhoppningsvis är det bara tillfälligt för jag har inte tid att vara trött idag. Om en timma eller så ska jag iväg och handla med min kära mor och bror, och ikväll blir det kinamat och biljard - men just nu ska den rena tvätten hängas på tork.

torsdag 15 oktober 2009

Den första dagen på resten av mitt liv

Ända sedan jag blev sjukskriven i december förra året har jag sagt att jag vill återgå i arbete på heltid, men ju mer tid som går desto mer inser jag att det antagligen inte kommer hända. Jag kämpar redan som det är med mina 75% och att gå upp i heltid känns inte som ett alternativ, inte nu och kanske aldrig. Det är inte en rolig tanke, men det är en jag börjar lära mig acceptera. För min egen skull måste jag veta vart gränsen går.

Min nya läkare frågar om jag kanske kan gå upp i heltid och jag bara tar mina vakenhetspiller regelbundet. Svaret är nej. Min förra handläggare på Försäkringskassan frågar om jag kan gå upp i heltid om jag får andra arbetsuppgifter. Svaret är nej. Min chef frågar om jag kan gå upp i heltid om jag bara får lite tid på mig. Svaret är nej. Inga piller, inte all tid i världen och inga andra arbetsuppgifter kommer ge mig energin.

Jag har sagt det om och om igen, till alla inblandade, till alla som vill lyssna och till några som säkert inte vill lyssna heller, att det inte är arbetsuppgifterna som är problemet, utan arbetstiden. Jag gör precis samma saker nu som när jag jobbade heltid, har precis lika mycket ansvar, göra nästan lika mycket planeringstid, har hand om lika många barn, kontakt med lika många föräldrar, fyller i lika mycket papper och går på lika många möten.

Men jag är kortare dagar i barngrupp och jag känner att jag orkar med mig själv, med barnen och med mina kollegor. Jag känner att jag har tid att göra saker för mig själv på fritiden, vara med familj och vänner. Jag är inte lika ledsen längre. Jag kämpar precis lika mycket som förut, men jag behöver inte lägga lika mycket tid på den kampen. Jag har chansen att bara vara och min MS och mitt jobb tar inte längre över hela mitt liv.

Det där verkar vara svårt att förstå för vissa. Det verkar som att det är mer legitimt att vilja ha ett liv utanför jobbet om man har barn eller en partner, som om det inte gör så mycket att allt man gör när man är singel är jobbar och sover (för så såg mitt liv ut när jag jobbade heltid). Men jag tänker inte gå med på det, jag har precis lika mycket rätt till min fritid som en MS-sjuk mamma eller pappa, fru, make eller sambo.

Jag har bestämt mig, jag tänker inte gå upp i tid för jag ger redan allt jag har och sedan får det tyckas och tänkas vad det vill om det. Jag är mer än mitt arbete, hur mycket jag än älskar det. så tänker jag inte ge upp att ha ett liv bara så att jag kan bevisa för andra att jag kan arbeta heltid. För det kan jag inte, jag vet det, inte nu och antagligen aldrig igen. Jag tänker inte skämmas eller skrämmas till att gå upp i tid.

När jag pratar med min läkare nästa gång tänker jag tala om för henne att pillren inte fungerar. Hon får gärna skriva ut starkare grejer, men det finns ingen mirakelkur i världen som kommer bota min fatigue så att jag kan gå upp i heltid. Och nästa gång jag pratar med min nya handläggare på Försäkringskassan kommer jag be henne gå igenom mina alternativ med mig en gång till för att hitta den bästa lösningen för mig.

Jag tycker verkligen om min nya handläggare, och inte bara för att hon inte försöker tvinga upp mig i heltid, vilket alla andra inblandade verkar vilja. Hon lyssnar på mig, hon hör vad jag säger och inte bara sin egen röst. Det är ju faktiskt jag som är sjuk, jag som vet hur jag mår - inte min läkare, inte min chef, inte min förra handläggare. Jag vet! Så jag borde väl vara den som bäst vet hur min framtid ska se ut kan man tycka.

onsdag 14 oktober 2009

Dagens sista tankar

De är inget vidare nu alltså. Jag har haft huvudvärk hela eftermiddagen och kvällen, och nu har jag dessutom feber och känner mig som att jag blivit körd genom en mangel. Med andra ord, inte alls så bra. Det är dags för sängen nu, kudden ropar mitt namn och katten har lagt sig på skrivbordet för att tala om att det är dags att gosa lite så jag får väl ta med honom också. Det är inte lönt att försöka få honom att inte sova i sängen, han är ju faktiskt ingen hund och gör lite som det passar honom... fast det är rätt mysigt att sova med en katt bredvid sig.

tisdag 13 oktober 2009

Kä-kä-kära nån då

Jag är så genomtrött att jag knappt vet vad jag heter, men kvällens planering med mina kollegor var åtminstone givande och vi kom en bra bit på vägen till... vad det nu är vi ska göra. Imorgon tänker jag renskriva anteckningarna från kvällens möte för ikväll orkar jag bara inte. Jag kan knappt hålla ögonen öppna så det är nog inte värt att försöka formulera några vettiga tankar angående vad vi kom fram till. Nu tänker jag sova istället.

Saker blir gjorda

Idag hade de telefontid på eftermiddagen på neurologen så jag ringde och fick mitt recept på bromsmedicin förnyat efter att jag kommit hem från jobbet. Jag har även tagit tablett nummer två av mina pillar och det gick inte ens en timma innan jag fick sprängande huvudvärk och ont i nacken. Någon skillnad på tröttheten märker jag inte, om något blir jag ännu slöare av att ha huvudvärk. Men idag har jag inte tid att sova.

Ska tillbaka till jobbet vid fem-tiden eftersom vi ska ha planering ikväll. Jag vet ju att jag inte jobbar mer än någon annan med samma yrke, men ibland känns det verkligen som att jag jobbar dubbla heltider istället för deltid. Just nu är det dessutom lite extra jobbigt på grund av tröttheten som är värre än någonsin. Men det är väl bara att inse att det enda som hjälper är att kämpa på och hoppas att det blir bättre snart.

måndag 12 oktober 2009

Tre och en halv timma

Det är bara att inse, jag förlorar stora delar av min dag genom att sova middag och jag sover oftare och längre nu när jag tar mina vakenhetspiller regelbundet... Är det bara jag som tycker det är skumt? Jag sov som en stock i tre och en halv timma men jag var åtminstone härligt utvilad efteråt så det är ju i alla fall inte slöseri med tid. Nu är det dags för min injektion och sedan får vi se hur jag tillbringar resten av kvällen. Filmtajm kanske?

Det var då som själva...

Jag ringde precis för att beställa nya mediciner från apoteket och får veta att mitt recept på bromsmedicin har gått ut så nu måste jag försöka få tag på någon på neurologmottagningen som kan förnya det. Ringde till växeln på sjukhuset och tydligen har de telefontid mellan 13.00 och 14.00 imorgon. Det passar bra för jag slutar tidigt imorgon så jag kan ringa hemifrån. Det tar ju en evighet att komma fram till det där stället.

Hur var det nu då?

Efter mer än två veckor har jag nu äntligen fått mitt läkarintyg. Blev tvungen att ringa i slutet av förra veckan för att fråga varför det inte dykt upp men tydligen skulle det redan varit ivägskickat. Men eftersom jag inte fått något intyg så skickades det igen och när jag kom hem från jobbet idag så låg det och väntade på hallmattan. så nu ska jag skicka iväg det, men jag blir lite osäker på hur det är jag ska göra...

Jag vill minnas att sist gång jag skulle fortsätta min sjukskrivning så skickade jag bara iväg intyget. Är det någon som vet? Alltid förr har jag vetat exakt hur allting ska göras, har jag gjort något en gång så sitter det som berget sedan. Men numera är det inte lika säkert att jag minns hur saker fungerar. Jag antar att det beror på mina kognitiva problem, minnet sviker och för min del så är det minst lika jobbigt som tröttheten.

Jag har ju alltid varit den som kommit ihåg allt, som snabbt snappat upp instruktioner och vägbeskrivningar. Med några korta stödord och minnesanteckningar har jag kunnat hålla långa tal. Nu är det inte alls lika säkert att jag minns vad de där stödorden står för, jag snubblar på ord och hakar upp mig, upprepar mig och känner mig dum. Det är frustrerande för inte bara känner jag mig dum, det känns som att andra också tycker det.

söndag 11 oktober 2009

Vänster arm igen

Jaha, då krånglar armen igen och har gjort i ungefär en vecka nu. Först antog jag att det bara var en tillfällighet, ett restsymptom eller kanske bara så enkelt som att jag legat fel på armen. Men nu är jag inte längre lika säker, armen känns inte som den gjort förut. Det är inte längre en fråga om att armen domnar bort eller "somnar". Istället är det en svaghetskänsla kombinerat med stickningar så snart armen får vila mer än ett par minuter. Jag är så jävla trött på den här förbannade sjukdomen att jag kan spy!

lördag 10 oktober 2009

Asbra låt!

Den som alltid ska vara värst

Vissa människor verkar tro att allting är en tävling, och den som har det värst vinner. Jag känner många människor som endast frågar "hur mår du?" för att sedan knappt ge den andre en chans att svara innan de börjar berätta exakt hur illa ställt det är med dem själva. Vissa saker känns till och med löjliga, särskilt när jag ställer dem i jämförelse med mig själv. Missuppfatta mig inte, för visst klagar jag, men med måtta vill jag tro.

Jag har bland annat en bekant som inte klarar av att höra att "jo, jag mår bra, lite trött bara" för trots att hon vet att jag inte menar normal trötthet, så vill hon gärna meddela mig om hur trött hon blev efter att cykla tre mil, bara för att visa att hon minsann är värst - inte bara har hon cyklat tre mil och är hundra gånger mer utmattad än vad jag är, hon är också på något sätt bättre än mig eftersom jag bara promenerat till affären.

Jag har en annan bekant som spinner igång på orden mamma, pappa och bror (men på engelska då eftersom hon är amerikan). Det har gått så långt att jag inte längre kan nämna att jag pratade i telefon med min mamma, utan att hon börjar beklaga sig om hur hennes pappa fortfarande bor med henne - sedan han försökte skjuta ihjäl sin fru, min bekantas mamma, suttit av sitt fängelsestraff och sedan flyttade in hos sin dotter.

Eller varför inte de människor som inte ens frågar hur andra mår, utan istället cirklar som rovdjur tills någon ställer dem frågan. Ytterligare en bekant opererar på detta sätt, gärna med långa trötta suckar och plågade ansiktsuttryck så att någon ska vara dum nog att gå i fällan och uttala de ödesdigra orden "hur mår du?". Jag har slutat fråga denna bekanta hur hon mår, mest eftersom hon är på gränsen till energitjuv.

Nu säger jag inte att jag inte själv kan vara på detta sätt, jag tror nog att nästan alla människor känner behovet av att vara värst. Det jag försöker säga är att man bör välja sina stunder noga, för det känns inte okej att beklaga sig om att man råkat missfärga en t-shirt i tvätten när man försöker bräda någon som precis berättat att läkaren misstänker att de har cancer. Lite tävlingsanda i all ära, men någon måtta får det vara.

Bugg och körlektion

Idag har det handlat om att lära sig. Syrran kom hit och vi möblerade om i vardagsrummet innan vi började med min danslektion. Bugg står på schemat och det gick väl relativt bra men jag har nästan ingen taktkänlsa så det blir till att öva grundstegen på egen hand och försöka hitta rätt takt. Efter danslektionen blev det körlektion istället, vi hittade en stor tom parkeringsplats och sedan fick jag träna på det här med koppling.

Jag kan säga redan nu att det kommer nog ta ett par gånger innan jag får koll på det här med kopplingen, men i övrigt gick det faktiskt rätt bra - så snart jag slutade få kärringstopp. Jag släpper nog upp kopplingen en aning för snabbt... Men som sagt, det gick ändå bättre än förväntat och jag börjar nästan bli lite sugen på att börja ta körkort nu. Men sedan är det ju det här med tiden och orken, ingetdera vilket jag har särskilt mycket av.

tisdag 6 oktober 2009

Uttrycksformer

Det här med bloggandet går i vågor har jag märkt. Vissa dagar skriver jag ingenting alls, andra dagar skriver jag femtielva inlägg om absolut ingenting alls. Det här är ytterligare ett sådant där inlägg, fast kanske blandat med en smula filosofisk självreflektion - om jag kan hålla samman tankarna så pass länge att det blir något vettigt av det. Jag känner att det börjar bli sent och jag är på väg att tappa greppet om mina hjärnfunktioner.

Jag tror väl att det är så att de dagarna när jag mår bra och är glad, när jag haft en bra dag på jobbet och allting känts härligt, det är de dagarna då jag bloggar så att de som läser knappt hinner med i svängarna. Sedan har jag dagar när jag är förbannad och skriver för den sakens skull - precis som bloggens namn antyder - också finns det dagar när jag bara är och flyter med och är glad om jag tar mig igenom dagen.

Det är de dagarna som jag inte skriver något, inte för att det inte finns något att skriva om - för jag skriver rätt ofta om ingenting alls - utan helt enkelt för att jag är så förlamad att jag inte finner energin att ens tänka på att formulera mina tankar, hur små och obetydliga de än må vara. Kanske tar jag igen det de dagar då det liksom bubblar i mig av lycka och tillfredsställelse och de kreativa tankarna exploderar i skallen på mig.

Det finns inget bättre än att skapa, vare sig det är att skapa ett ting eller en text. Men det ska erkännas, jag har alltid haft en viss fallenhet för det skrivna ordet, något som jag ger utlopp för i mitt rollspelande. På jobbet får jag vara kreativ på andra sätt, med mina händer, med färger och former och ljud. Men här hemma, vid datorn, är det fortfarande orden som är min största källa till glädje och jag trivs alltid bäst när jag kan uttrycka mig.

Ibland springer fingrarna iväg med mig, ungefär som man ibland kan tala innan man tänker, så skriver jag utan att tänka. Jag kallar det att vara i zonen, och ibland kan jag vara så djupt inne i zonen att jag nästan skriver på autopilot. Men konstigt nog, det är oftast de gångerna mina inlägg blir som bäst, och inte som nu när jag faktiskt försöker formulera någon slags tanke med det här inlägget och pränta ner det.

Det är nog definitivt dags för sängen nu. Min kudde ropar på mig att komma och krama den och katten ligger på hallmattan och sussar så sött i väntan på att jag ska gå in och lägga mig å att han också kan hoppa upp och komma till ro. Ibland vet jag inte om det är katter eller små bäbisar jag har här hemma. Knasen vet i alla fall om att han är en stor kille, men Chai är fortfarande övertygad om att han är en bäbis som ska sova med mamma...

Webbläsare


Nu har Anne Firefox och det gillar hon. Det kanske inte är bättre än Internet Explorer eftersom båda har funktioner som den andre saknar och jag vet inte riktigt varför en del menar att Firefox ska vara så mycket bättre. Det är nog hugget som stucket skulle jag tro. Firefox logga är i alla fall snyggare än var IE:s logga är och det är ju alltid kul med något som är estetiskt tilltalande. Vad tycker ni läsare, IE, Firefox eller Linux kanske?

Favorit i repris

Idag orkar jag bara inte laga någon middag så istället köpte jag en baguette när jag var nere på macken och skulle köpa nya cigaretter. Så nu har jag en kyckling- och baconbaguette som ska avnjutas framför TV:n. Om det inte finns något intressant att se (vilket inte verkar troligt9 så kommer jag nog se en film istället och bara ta det lugnt. Sov två och en halv timma förut så är åtminstone inte så där förlamande trött längre.

Idag är jag MS-sjuk

Min vänsterarm är helt kaputt idag, det sticker som bara den i armen från armbågen och hela vägen ut i fingertopparna. Armen och särskilt handleden, känns svag och vill inte riktigt hänga med, men det har ändå gått rätt bra idag på jobbet. Kanske mest för att man inte behöver använda så mycket finmotorik och eftersom jag är högerhänt ändå. Nu tänker jag vila, kanske sova lite (mina vakenhetspiller är värdelösa!).

måndag 5 oktober 2009

Nostalgi



Ikväll har jag tittat på en av mina favoritfilmer, Dirty Dancing, med en massa extramaterial så som borttagna scener och bakom kulisserna. Egentligen är det mammas film eftersom jag redan har själva filmen på DVD, och mamma ville ha en egen kopia (textad) så jag har köpt den till henne. Men eftersom det var extramaterial med så kunde jag ju inte låta bli att titta själv och då var jag ju tvungen att se hela filmen.

lördag 3 oktober 2009

Utekväll

Min syster ringde och frågade om jag ville följa med ut ikväll, först för att se en film på bio (District 9) och sedan åka till ett dansställe. Jag brukar oftast säga nej när hon vill ha med mig till såna ställen eftersom jag inte dansar (bugg) men jag tänkte att det kunde vara kul för en gång skull. Så nu har jag ungefär två timmar på mig att äta, hitta något att ha på mig, fixa håret och kladda på lite smink innan det är dags att åka.

fredag 2 oktober 2009

Jag är så gangster, va

Jag har börjat lyssna på Eminem igen, efter att inte ha lyssnat på honom på säkert fem, sex år. Säg vad man vill om rap och rappare, men jag gillar Eminem, han är ärlig och det handlar inte enbart om pengar, sex och tjejer. De flesta rappare är så sexfixerade att det blir löjligt, lika löjligt som "mjukis"-rappare som Will Smith vars låtar lika gärna skulle kunnat ha skrivits av Beach Boys. Nej, tack säger jag, ge mig hellre lite ärlighet.

Alltid den sista att få veta...

... oh, wow. Jag vet verkligen inte vad jag ska säga, tänka eller tro. Det känns som att få en hård smäll i bröstet, en hink med glödhett vatten över huvudet och en örfil - allt på samma gång. Samtidigt som det bränner bakom ögonlocken så vill jag bara skratta. Varför vet jag inte, det känns en aning som lättnad och en aning som hysteri och i huvudet studsar tanken "Vadå gift? Din jävla råtta!" Det här hade jag inte väntat mig...

Djupsömn och djurfoder

Äntligen är det helg och jag har sovit i två timmar och känner mig nästan helt normal, om än med en lätt huvudvärk. Sista timmarna på jobbet var som tortyr, jag fick tvinga inte bara hjärnan att fungera utan även resten av kroppen. Den sista timman var det en kraftansträngning bara att hålla ögonen öppna, gå i en rak linje och inte fall omkull - och då gick jag ändå hem en hel timma tidigare än det var tänkt.

På vägen hem gick jag förbi en madrass som någon slängt och tyckte den såg väldigt mjuk och skön ut, men lyckades hålla mig på fötter en stund till. Väl hemma bestämde jag mig för att stänga av mobilen ocg dra ur telenjacket, men innan detta hann göras ringde det en kille från en djurpark - jag var rätt snurrig vid det laget så vet inte om det var Borås Djurpark, eller Nordens Ark, bara att det handlade om foder till djuren.

I vanliga fall säger jag prompt nej när det ringer folk och vill sälja grejer eller ge erbjudanden eller vad det nu kan tänkas vara. Men att donera 200 kronor till djurens vinterfoder kan jag tänka mig att göra, precis som jag donerat pengar till cancerforskning och liknande förr. Efter det samtalet var jag i alla fall redo för sängen och sov som en stock i två timmar. Nu är jag lite mer redo att möta resten av helgen med vaken blick.

Tar veckan aldrig slut?

Förra veckan flög förbi i en väldig fart, och denna veckan har gått någprlunda fort ända fram tills igår. Det var ungefär som att någon slängt sig på bromspedalen och allting bara saktade ner. Men jag tror det mest beror på att jag var så satans trött igår, att allting bara segade sig förbi i snigelfart. Men nu är det i alla fall fredag, jag håller fortfarande förkylningen stången (om än med näsblod nu på morgonen), och snart är det helg.

torsdag 1 oktober 2009

Drömmer om ett hus...

Om jag får drömma lite fritt och vilt och galet, så skulle jag vilja ha ett hus.Ett alldeles eget hus där bara jag bor, med en gräsmatta och inga grannar som bor vägg i vägg. De får gärna bo på andra sidan den där gräsmattan, men inte närmare än så. Jag vill ha ett par träd och kanske lite fina buskar och blommor i rabatterna. Jag vill kunna spela musik på hög volym utan att ta hänsyn till grannarna och sola i trädgården.

Jag tittar på annonserna i tidningen och suktar, tittar på priserna och ryser. Självklart finns det nästintill ingen chans att jag kommer kunna skaffa ett hus, inte ens om det är litet och slitet och ligger i Dalslands djupaste och mörkaste skogar... Ja, okej, kanske då men vem fan vill bo i skogen? Jag klarar knappt ens av att hälsa på syrran i hennes trevliga lilla hus mitt ute i ingenstans, landet är ju hur läskigt som helst.

En trädgård fixar jag, det är inte så mycket öppen yta. Fält och åkrar är däremot skrämmande i all sin myckenhet, som om de aldrig tänker ta slut - och när de tar slut så kommer det ett fält till. Folk som bor på landet är helt enkelt inte normalt funtade, blir de aldrig trötta på monotin? Fält, fält, träd, hus, fält, fält, träd, träd, hus, träd osv, osv, osv. Jag kan ju knappt somna utan ljudet av nattgående tåg och biltrafik.

Lång jäkla dag

Äntligen! Äntligen hemma efter en väldigt lång dag på jobbet, förmiddagen tillbringades i en hörsal o stadshuset och eftermiddagen på jobbet där vi satt och planerade inför hösten. Jag har tagit två tabletter idag, en på morgonen och en vid lunchtid, huvudet känns som att det är på väg att sprängas och jag är trött som satan. Har dessutom känt mig snurrig och konstig, nästan liknande känslan man kan få när man är mycket hungrig.

Eftersom det inte beror på hunger så vet jag inte vad jag ska skulla det på. Obehagligt är det i alla fall och jag har gått och tryckt längst väggarna nu på eftermiddagen, bara för att ha något att ta tag i om jag skulle börja falla omkull. Jag hoppas på en bättre dag imorgon, även om den säkerligen kommer kännas precis lika lång. Men lite trötthet kan jag stå ut med, bara jag slipper huvudvärken (bieffekt) och yrseln.

Tidig start

Någorlunda tidig i alla fall eftersom jag gick upp när klockan var tjugo i sju och om cirka en halvtimma ska jag med bussen in till stan. Idag är det planeringsdag på jobbet och vi ska starta den i stadshuset med att prata om Likabehandlingsplanen. Det kan nog bli intressant, om jag bara kan hålla mig vaken - fast det är klart, innan jag kan hålla mig vaken så måste jag ju vakna, vilket jag inte riktigt gjort än.