Den första dagen på resten av mitt liv

Ända sedan jag blev sjukskriven i december förra året har jag sagt att jag vill återgå i arbete på heltid, men ju mer tid som går desto mer inser jag att det antagligen inte kommer hända. Jag kämpar redan som det är med mina 75% och att gå upp i heltid känns inte som ett alternativ, inte nu och kanske aldrig. Det är inte en rolig tanke, men det är en jag börjar lära mig acceptera. För min egen skull måste jag veta vart gränsen går.

Min nya läkare frågar om jag kanske kan gå upp i heltid och jag bara tar mina vakenhetspiller regelbundet. Svaret är nej. Min förra handläggare på Försäkringskassan frågar om jag kan gå upp i heltid om jag får andra arbetsuppgifter. Svaret är nej. Min chef frågar om jag kan gå upp i heltid om jag bara får lite tid på mig. Svaret är nej. Inga piller, inte all tid i världen och inga andra arbetsuppgifter kommer ge mig energin.

Jag har sagt det om och om igen, till alla inblandade, till alla som vill lyssna och till några som säkert inte vill lyssna heller, att det inte är arbetsuppgifterna som är problemet, utan arbetstiden. Jag gör precis samma saker nu som när jag jobbade heltid, har precis lika mycket ansvar, göra nästan lika mycket planeringstid, har hand om lika många barn, kontakt med lika många föräldrar, fyller i lika mycket papper och går på lika många möten.

Men jag är kortare dagar i barngrupp och jag känner att jag orkar med mig själv, med barnen och med mina kollegor. Jag känner att jag har tid att göra saker för mig själv på fritiden, vara med familj och vänner. Jag är inte lika ledsen längre. Jag kämpar precis lika mycket som förut, men jag behöver inte lägga lika mycket tid på den kampen. Jag har chansen att bara vara och min MS och mitt jobb tar inte längre över hela mitt liv.

Det där verkar vara svårt att förstå för vissa. Det verkar som att det är mer legitimt att vilja ha ett liv utanför jobbet om man har barn eller en partner, som om det inte gör så mycket att allt man gör när man är singel är jobbar och sover (för så såg mitt liv ut när jag jobbade heltid). Men jag tänker inte gå med på det, jag har precis lika mycket rätt till min fritid som en MS-sjuk mamma eller pappa, fru, make eller sambo.

Jag har bestämt mig, jag tänker inte gå upp i tid för jag ger redan allt jag har och sedan får det tyckas och tänkas vad det vill om det. Jag är mer än mitt arbete, hur mycket jag än älskar det. så tänker jag inte ge upp att ha ett liv bara så att jag kan bevisa för andra att jag kan arbeta heltid. För det kan jag inte, jag vet det, inte nu och antagligen aldrig igen. Jag tänker inte skämmas eller skrämmas till att gå upp i tid.

När jag pratar med min läkare nästa gång tänker jag tala om för henne att pillren inte fungerar. Hon får gärna skriva ut starkare grejer, men det finns ingen mirakelkur i världen som kommer bota min fatigue så att jag kan gå upp i heltid. Och nästa gång jag pratar med min nya handläggare på Försäkringskassan kommer jag be henne gå igenom mina alternativ med mig en gång till för att hitta den bästa lösningen för mig.

Jag tycker verkligen om min nya handläggare, och inte bara för att hon inte försöker tvinga upp mig i heltid, vilket alla andra inblandade verkar vilja. Hon lyssnar på mig, hon hör vad jag säger och inte bara sin egen röst. Det är ju faktiskt jag som är sjuk, jag som vet hur jag mår - inte min läkare, inte min chef, inte min förra handläggare. Jag vet! Så jag borde väl vara den som bäst vet hur min framtid ska se ut kan man tycka.