Långa dagar

Det är inte det roligaste att behöva närvara vid ett personalmöte på kvällen, efter att ha jobbat en hel dag, men på något sätt så går det. Idag började jag jobba vid tio och hade sedan barn fram till halv fem - och klockan fem skulle jag vara på skolan för att ställa iordning för mötet tillsammans med resten av skolutvecklingsgruppen. Halv sex drog mötet igång och höll på i två timmar. Jag kom precis hem och jag är helt slut.

Imorgon går jag en kort dag som tur är, och jag tänker ta till vara på eftermiddagen. Eller snarare, jag tänker sova bort eftermiddagen. Snacka om att man fått lära sig prioritera annorlunda sedan man fick MS-diagnos. Nu är det inte en fråga om hur mycket roliga saker man hinner med när man slutar tidigt en dag, utan hur mycket sömn man kan få mitt på dagen så att man åtminstone hinner med lite roliga saker.

Märkligheter

Igår kväll när jag satt och läste upplevde jag plötsligt en konstig sak. Att jag har ont den mesta tiden, i diverse kroppsdelar är ju ingenting nytt. Så igår när det började värka i vänsterhanden tänkte jag inte så mycket på det. Inte förrän jag insåg vad det egentligen var jag kände. En isande kall stråle av smärta, som om någon tryckt in en istapp mellan tumbenet och pekfingerbenet på ovansidan av handen. Satan så ont det gjorde.

... och märkligheterna slutar inte där, även om denna märklighet tog sin början redan förra veckan. Jag upptäckte små röda, kliande fläckar på bröstkorgen. De torkade upp och slutade klia under helgen, men nya poppade upp på övre delen av ryggen - och nu på morgonen när jag vaknade upptäckte jag dessa märken på bröstkorgen, överarmarna, flera ställen på ruggen och på insidan av ankeln, alla kliande som bara den.

Jag har funderat på allt, från myggbett till allergier, till vattenkoppor. Men inget av det verkar särskilt troligt, det verkar sent för myggor och jag har inte haft ett myggbett på flera år. Allergier är också rätt uteslutet eftersom jag inte ätit något jag inte brukar, och vattenkoppor hade jag när jag var liten. En kompis funderade på loppor men katterna är innekatter så den teorin verkar inte särskilt trolig den heller. Jag blir tokig...

Storhandling

Idag blev det storhandling, en hel kundvagn full med mat bara till mig och mina katter. Det känns alltid lika konstigt att fylla kyl och frys efter att den stått i stort sett tom i två veckor. För jag storhandlar bara en gång i månaden och fyller sedan kylen i omgångar när maten börjar ta slut - för hur mycket det än ser ut att vara i kundvagnen så verkar det aldrig som att maten räcker hela månaden. Men nu lär den räcka ett tag i alla fall.

Äntligen fredag!

Veckan är äntligen slit, efter att ha släpat sig fram i snigelfart är det nu äntligen dags att bara slappna av och framför allt att vila up sig. Nästa vecka blir det nya tag. Vi går på det nya schema på måndag för nu är det klart med alla tider och vi har fått in en vikarie på den nya tjänsten inne hos oss även om det bara är ett tillfälligt vikariat tills chefen kommer tillbaka från semestern och förhoppningsvis gillar att vi tagit lite initiativ i hans frånvaro - och att han sätter in ett långtidsvikariat.

Nytt schema à la Anne

Det blev ett schema till slut. Fastnade med det i tisdags kväll efter kvällsplaneringen och blev sittande i några timmar. Nu har alla mina kollegor fått se det och godkänna det - tjoho för mig! - och om allt löser sig med schemaläggandet på den andra avdelningen, så kommer vi gå på det nya schemat redan på måndag. Annars antar jag att vi får vänta ytterligare en vecka innan mitt helt fantastiska schema kommer i bruk.

På måndag kväll är det i alla fall AT-möte vid halv sex, men eftersom jag sitter med i Skolutvecklingsgruppen och vi ska hålla i mötet denna månad, så ska jag vara där redan klockan fem - och på det nya schemat slutar jag inte förrän halv fem, så det blir en lång dag. På nuvarande schema skulle jag i så fall ha slutat redan klockan tolv vilket get mig tid att sova en timma eller två på eftermiddagen. Men man kan inte få allt.

Men det är på måndag som sagt, och det är en hel lång helg tills dess. Imorgon jobbar jag en av mina hutlöst långa dagar på sju och en halv timma (tänk på att jag jobbar 75% av en anledning!) och sedan tänker jag njuta av helgen som ligger framför mig. På det nya schemat finns det inga sådana vidrigt långa dagar, jag lyckades faktiskt få till det så att vi som jobbar 75% aldrig jobbar längre dagar än sex timmar, som det ska vara.

Kvällsplanering

Nu märks det kanske i bloggen att semestern är slut och arbetet dragit igång på riktigt på förskolan. Ikväll har vi haft planering tillsammans med personalen på småbarnsavdelningen för att diskutera lite pom höstens upplägg. Fast mest blev det prat om det nya schemat, hur vi ska fördela tjänsterna och hur tiderna ska se ut. Jag har en grundtanke nu som jag ska sätta mig och fila på också får vi se vad det blir av det hela.

Nu är jag trött men inte så farligt, även om huvudet känns väldigt tungt och konstigt. Kan bero på att jag idag tryckt i mig inte en, inte två, men fyra av mina vakenhetspiller - två imorse och två vid lunchtid, just för att orka med hela den långa dagen. Kom hem från planeringen för bara en liten stund sedan och ska vara på jobbet tidigt imorgon igen, men allt går väl med lite vilja. Desutom är halva veckan gjord efter morgondagen.

Spännande arbetsuppgifter

Det har blivit dags för lite förändringar på jobbet då en av mina kollegor blivit sjukskriven, och eftersom jag kommer vara fortsatt sjukskriven även efter den 19 september när min nuvarande sjukskrivning går ut, så tappar vi i blocket (min avdelning och småbarnsavdelningen) totalt 75% som vi vill ersätta med en ny person. När vi väl bestämt hur vi ska dördela alla tjänster, ska jag sätta mig och göra ett nytt schema.

Jag har aldrig gjort ett schema från grunden förut och aldrig helt ensam, men jag har suttit och filat på redan gjorda scheman och tror nog inte det ska vara alltför svårt. Kollegorna på min avdelning har fått lämna förslag på hur de vill att deras scheman ska se ut och det ska bli roligt att få sätta sig med detta. Som utnämnd sekreterare faller det ju definitivt under mina arbetsuppgifter att göra scheman och det ska bli spännande.

Värmen kommer åter

Nu börjar det bli varmare igen, efter att h regnat och blåst i flera veckors tid. Visst är det så att så snart semestern är över så kommer det fina vädret tillbaka. På jobbet njuter vi i fulla drag av detta så klart. Vi kan verkligen skatta oss lyckliga att ha ett arbete där man är ute större delen av dagen, både i ur och skutr. Jag gillar fortfarande inte uttrycket "det finns inga dåliga väder, bara dåliga kläder" men jag får hålla med om att det stämmer.

Tungt

Ibland känner jag mig så kluven i fråga om arbete och hur mycket man ska arbeta och fortsatt sjukskrivning eller inte. Har sådana hemska skuldkänslor för att jag inte jobbar heltid samtidigt som jag vet att jag måste ta hand om mig själv - och ibland känns det bara som att jag vill skita i alltihopa och bara gå hemma och dra benen efter mig hela dagarna. Bli sjukskriven på heltid och bara gömma mig under täcket.

Samtidigt är det det sista jag vill, jag vill och kan arbeta (även om det går i vågor hur mycket jag orkar) och jag skulle nog bli tokig om jag var hemma för länge. Fyra veckor semester var väldigt skönt i år och hade lätt kunnat haft fyra veckor till, men jag hade ju ändå vetat att jag skulle komma tillbaka till jobbet. Är man sjukskriven så går man ju bara där och gör ingenting, man njuter väl inte ens av ledighet som bara fortsätter.

Dessutom så trivs jag ju så otroligt bra på mitt jobb, jag kan inte ens föreställa mig att aldrig få gå dit igen. Mina kollegor är fantastiska och jag älskar verkligen mitt arbete och tycker så väldigt mycket om barnen. Det känns sorgligt att ens föreställa sig att inte fortsätta jobba som förskollärare, att aldrig bli kallad fröken igen, att inte få höra alla rolig och snusförnuftiga kommentaerr och inte få några fler gosiga kramar.

Hösten drar igång

Så var det måndag igen, den tredje måndagen tillbaka på jobbet efter semestern. Det känns lite lättare att komma upp på morgonen nu även om det fortfarande tar emot lite när väckarklockan ringer och man inser att man måste gå upp och göra sig iordning. Det är fortfarande lugnt på jobbet så man tar inte direkt ut sig, ingen risk för överarbetning med andra ord. Det känns bra med lite mjukstart så här i början.

På onsdag lär det dra igång för då börjar skolan för alla äldre syskon så då lär det genast bli fler barn. Dessutom har vi många föräldrar som ska börja på praktik så fram mot slutet av veckan misstänker jag att vi kommer ha full styrka igen - vilket betyder tjugofyra barn så snart vi har fått överinskolat de sista två från småbarn. I mitten av september blir vi av med ett barn som ska flytta men har redan ett nytt på väntelista.

Vi hoppas väl ha dragit igång verksamheten på riktigt fram i september och då blir det matematik, teknik och natur för hela slanten. Just nu håller vi på att samla matematik material. För ett par veckor sedan gjorde jag matteburkar och jag har även klippt ut geometriska former i olika färger som barnen ska få para ihop efter form eller färg beroende på vilken svårighetsgrad vi väljer att lägga det på när vi jobbar med materialet.

Min kollega och jag som kommer ha huvudansvaret för gruppen med tre- och fyraåringar, satt en dag i förra veckan och planerade lite vad vi ska hitta på med vår grupp. Än så länge har vi kommit på att barnen ska få mäta längd (på sig själva, sina fötter och händer bland annat) och sedan jämföra och sortera. Vi hade även tänkt arbeta en del med naturmaterial, jämföra längd på pinnar, sortera kottar efter storlek och mycket annat.

Det kommer bli ett spännande år som vi nu startar upp inom kort. Vi kommer ha planering nästa vecka för att prata lite om hur vi ska lägga upp läsåret samt ha en gemensam stunds planering med personalen på småbarnsavdelningen eftersom våra två avdelningar ingår i samma "block" - och chefen blir så glad när han märker att vi samarbetar mer. Tänk bara hur glad han blev av att veta att vi samarbetade vid vilan.

Det bidde en Samsung

Ja, en mikrovågsugn alltså. Alldeles sprillans ny står den nu i köket och bara väntar på att få användas. Ett nytt USB-minne blev det också, på 8GB eftersom 4GB var slut och jag tyckte det var onödigt att höja från 1GB (som jag har nu) till 2GB. Vad det ska bli av det gamla USB-minnet vet jag inte, kanske ger bort det. Den gamla mikrovågsugnen ska i alla fall med till jobbet imorgon och tjäna sina sista år på min avdelning.

Ett fyllesvin

Man är vek, det är bara att erkänna. Det blev lite drickande ikväll, inget överdrivet men lite starkcider och Dooley's att smutta på. Mår helt kasst nu, i det där hemska stadiet av att vara full när man är full nog för att känna sig snurrig, men inte full nog för att strunta bry sig om det. Dessutom hoppade jag över min vanliga efter-fest kur med hamburgare och pommes frites så jag lär må bleh imorgon. Skriver väldigt bra ändå!

Färdig för tidigt

Det känns som att jag börjar blir färdig inför kvällens fest. Alla sådana där tjejiga saker är gjorda, benen rakade, sminket fixat, håret uppsat och kläderna utvalda om än inte påtagna ännu. Det här är väl den absolut tråkigaste stunden när man ska gå bort, tiden mellan att man är färdig tills det är dags att gå. Jag får väl skylla mig själv som alltid vill vara ute i god tid och blir färdig en timma eller två innan det är dags att åka.

Kasst kalas?

Idag ska jag på födelsedagsfest i Uddevalla. Det har varit planerat länge nu men jag glömmer det hela tiden. Min syster har säkert påmint mig sju, åtta gånger nu under sommaren att det ska bli fest i augusti. Jag mår fortfarande inte helt hundra efter gårdagens feber och halsont men jag tror inte vi kommer stanna länge. Syrran säger att den här värdinnans fester sällan varar särskilt länge så jag satsar på det för kvällen.

Rörd till tårar

Jag märker mer och mer att jag har lätt till tårar och skratt, mycket mer än jag någonsin haft tidigare. Skratt har alltid legat mig närmare än gråt, men jag har ändå alltid varit den lugna, nästan kalla människan - ja, en del kanske till och med har tvivlat på att jag faktiskt är mänsklig. Det har aldrig legat för mig att gråta för minsta lilla, jag kan lätt räkna de gånger jag faktiskt börjat gråta på grund av andras elakheter eller lidande.

Jag har alltid sett mig själv som den starka, även om jag nog innerst inne alltid vetat att det aldrig varit en fråga om inre styrka, enbart murar för att skydda mig själv. Mina murar har alltid varit höga och ogenomträngliga, trots allt spott och spe jag blivit utsatt för. Jag, det stackars lilla offret, hackkycklingen. Jag som med rak rygg och hakan lyft uthärdade tio år av att leva i ett rent helvete, jag har alltid varit onåbar.

Jag varnar er redan nu, vill ni inte veta om mitt sorgliga lilla liv ska ni inte fortsätta läsa. Annars, fortsätt gärna även om det här kommer bli ett inlägg fyllt av självömkan. Men jag söker inte sympatier, enbart ett forum för att skriva av mig, för att få ut allt det som ligger och bubblar inuti mig. Så jag ska väl börja från början då, av mina långa och oändligt framgångsrika karriär som offer i alla andras ögon.

Min bana började nog redan innan jag ens började förskoleklass (eller lekskola som det hette då), men det var inte förrän på lekis som jag verkligen insåg att det inte var okej att vara mig själv. Mitt starkaste minne av hela min förskoleperiod är av att sitta ensam och se på medan de andra barnen lekte. Kanske var det självpåtaget efter de första glåporden, kanske var det helt enkelt så att ingen ville leka med mig, den delen minns jag inte.

Efter lekis flyttade vi, något vi gjorde ofta men efter att jag börjat skolan höll sig våra föräldrar inom samma lilla ort för att vi skulle slippa byta skola, jag och mina syskon. Första dagen var spännande och gud, vad stolt jag var när jag kom till skolan och fick se mitt nya klassrum och träffa min nya fröken, Ingela. Jag var överlycklig för jag skulle få börja skolan och äntligen få riktiga vänner och allt skulle bli helt fantastiskt.

Så blev det inte. Jag har nästan inget minne av att någonsin leka tillsammans med de andra tjejerna även om det säkert hände. Ja, faktiskt har jag några vaga minnen av att bygga kojor i skogsdungen som låg på våran skolgård. Men jag var mer pojkflicka och ville nog mer leka med pojkarna, springa runt i skogen och bygga hus och spela fotboll - fast de retade mig för att jag var så himla kass på att stå i mål och släppte in allt.

Det fanns en kille i klassen som blev den som retade mig mest. Så här i efterhanden så kan jag tänka att han nog kände sig stöddig när han kunde ge sig på någon annan, för som jag minns det var han kortast av alla killarna i klassen, lite mesig, inte så smart. Han platsade inte riktigt bland killarna, men när han gav sig på mig, knuffade runt mig, ställde sig på mina fötter eller förstörde mina saker, då såg de andra honom.

Tre år senare var det dags att börja mellanstadiet, på en ny skola. Jag kunde cykla dit, alldeles ensam. Jag minns första dagen när jag kom cyklande, alldeles ny och lite vilsen men jag hittade fram till rätt klassrum och även om jag var kvar med samma klass så tänkte jag att kanske nu skulle det bli ändring, nu när vi var på en ny och så mycket större skola. Men jag antar att det inte var meningen att det skulle hända.

Återigen är mina starkaste minnen av den tiden, i alla fall av de första åren, att vara ensam. Längst bort i hörnet av gården, mellan staketet och baksidan av förrådet, fanns en liten upphöjning i marken, nästan som en kulle, och där minns jag att jag höll till på rasterna. Därifrån kunde jag se vägen där bilarna susade förbi dagarna i ända och jag blev lämnad ifred samt slapp kännas vid min egen ensamhet och utanförskap.

När jag gick i femman började Tez i min klass, min bästa vän idag men vi blev nog inte riktigt bra kompisar förrän i sexan, kanske sjuan. Resten av skoltiden var inte så annorlunda från de första sju åren, men saker och ting eskalerade när vi väl började högstadiet. Det var då jag började förstå vilka dumma, rädda flockdjur människan är, desperata efter att vara populära, alfahannar och alfahonor och de som gnyr vid deras fötter.

Medan alla försökte rätta sig in i ledet och hitta sin plats i hierarkin, blev det bättre för min del och jag kunde fokusera på skolan och inget annat. Folk kastade runt ordet plugghäst som om det skulle förolämpa mig. Sedan i åttan började några av killarna ge sig på mig igen, knuffar och elaka kommentarer som jag försökte att inte bry mig om. Det gjorde dem bara än mer ivriga att ta ner mig ett par pinnhål - eller trappsteg.

Ni vet hur man kan ha sådana där knivskarpa minnen? Ett av mina sådana minnen är att plötsligt känna hur någon lägger krokben för mig, hur jag snubblar och hjärnan blev liksom tom och när den väl kickar igång igen och jag inser vad som händer, är jag redan på väg nerför trappan och allt jag kan tänka på är att jag kommer slå ihjäl mig. Jag minns inte om det gjorde ont, men det måste det väl ha gjort antar jag.

Jag låste in mig på toaletten och grät tills jag kände att jag kunde gå därifrån utan att någon skulle se det på mig. Jag minns att jag gick till lärarrummet för allt jag ville var att ringa min mamma så att hon skullle komma och hämta mig. Läraren som öppnade dörren sa att eleer inte fick använda skolans telefon för att ringa privatsamtal längre - och jag bröt ihop totalt och hulkade fram att jag ville ringa min mamma.

Jag väntade utanför tills hon kom och ville bara skrika och gråta när hon släpade med mig tillbaka in och där var min klassföreståndare och läraren som jag pratat med i lärarrummet, klassföreståndaren till killarna som fällt mig nerför trappan också de båda killarna. Vi skulle "prata" om det som hänt och sedan mumlade killarna förlåt, fastän bara en av dem faktiskt såg ut att mena det, och sedan skulle vi bara gå.

Mamma trampade ut och jag lommade efter och min klassföreståndare frågar mig om det här var okej med mig och jag skakade på huvudet för nej, det var inte okej med mig. Men ingen såg eller så brydde de sig inte och jag fick stanna kvar i skolan resten av dagen. Tez och jag höll oss undan från alla andra, dröjde kvar i uppehållsrummet tills alla andra gått innan vi gick till matsalen och vi var ute hela ratsen, bara vi två.

Fast det blev bättre sedan, jag minns inte så mycket mer än den vanliga utfrysningen från skolans populära tjejer under nian och killarna lämnade mig ifred vad jag minns. Men ändå, jag var så glad när det äntligen var dags att sluta och sommaren kom och sedan började jag gymnasiet och jag var den enda från min ort i min klass, alla andra kom från ställen flera mil bort. Det blev nystart för min del och tre helt underbara år.

Jag var fortfarande lika envist oberörd när det blev bråk i den lilla gruppen tjejer jag umgicks med, men vi överlevde det och kanske viktigast av allt så överlevde jag de där första tio åren. Efter gymnasiet började jag jobba och sedan plugga på högskolan med vuxna vettiga människor som inte behövde sparka på andra för att känna sig stora och starka, för att bli accepterade. Vuxna människor beter sig ju trots allt moget... oftast.

Det känns skönt att ha skrivit allt det här, även om det blev långt och säkert enormt tröttsamt att läsa. Tårarna har fått komma fritt och jag har snörvlat och snyftat medan jag försökt skriva någorlunda begripligt. Jag vet inte hur framfångsrik jag varit men i slutändan har det ändå gett mig något. Nu kanske jag inte behöver gråta på ett tag, i alla fall inte över sådana fåniga saker som att någon håller ett känsloladdat tal eller en älskad karaktär dör i en bok.

Skrattretande eller bara sorgligt?

Teologen Richard Swinburne lär ha sagt "om Gud besvarade de flesta böner för att en anhörig ska tillfriskna från cancer, skulle cancer inte längre vara något problem för människan att lösa". Det är ett otroligt fegt påstående, allt för att bortförklara Guds brist på handling. Vill Swinburne påstå att den mänskliga rasen mår bättre av att se medmänniskor lida, eftersom vi måste kämpa för att finna ett botmedel?

Rätta mig om jag har fel, men jag tror de allra flesta nog hellre skulle vilja ha sina nära och kära friska - och jag tror nog att cancerforskarna kommer vara lika glad (ja, säkerligen gladare) när de väl hittar ett botmedel, som de är nu medan de fortfarande söker efter det. Det är ju inte som att vi människor kommer bli lata och bekväma av oss bara för att vi inte längre behöver oroa oss för att drabbas av sjukdomar.

Man tycker ju att en allsmäktig, allvetande Gud borde veta det om sin så kallade flock. Borde han inte känns oss bättre än så vid det här laget, och veta att människan alltid kommer hitta nya mål att sträva mot - och nog måste det finnas strävansmål att uppnå utan att människor ska behöva lida under tiden. Fast egentligen är det ju meningslöst att ens diskutera detta, troende kommer fortsätta komma med sina bortförklaringar.

Plan för förmiddagen

Jag börjar sent idag, inte förrän halv tolv behöver jag vara på jobbet enligt schemat. Men jag hade tänkt sticka iväg redan vid tio för att planera lite inför höstens arbete med tre- och fyraåringarna. Förra året hade jag ensamt ansvar för fem-åringarna, men i år så är det jag och en av mina kollegor som har gemensamt ansvar. Det ska bli väldigt kul att planera tillsammans med någon annan, samt att slippa allt kringliggande som det var med fem-åringarna, med Mulle och besök i skolan och annat som var kul men tidsödande.

Vilket liv

Tänk er att ni slutar jobbet för dagen. Tänk er att ni har mindre än fem minuters promenad hem. Tänk er att ni står utanför er ytterdörr och inser att ni glömt nyckelknippan på jobbet. Tänker att ni går tillbaka, hämtar nycklarna och går hem igen på mindre än tio minuter. Men vad händer sedan, efter det? Ni fortsätter dagen som vanligt, eller? Ni kraschar inte totalt och sover i två timmar, utmattad efter en kvarts promenad.

Exact det hände mig i går när jag gick hem från jobbet ett par timmar efter lunch. Jag kom hem och försökte läsa en stund men det gick inte, jag somnade och sov som en stock. Jag förstår att andra inte kan fatta hur det kan vara så, det verkar ju inte klokt. Jag hade nog själv en gång i tiden trott att det var en smula överdrivet. Jag antar att jag vet bättre nu, och jag vet att fatigue (utmattning) inte är något att leka med.

Deltidsarbete

Andra veckan efter semestern påbörjad och första dagen är redan över. Hade en väldigt kort dag idag, att jobba 75% har definitivt sine fördelar mer än att jag slipper vara så överdjävulskt trött hela tiden. Jag har nog saht det förut i den här bloggen, men det var verkligen för jävligt att jobba heltid och sedan sova bort mesta delen av den lilla fritid jag ändå hade. Det känns riktigt bra att jobba deltid nu, det känns rätt.

Sedan så är ju min sjukskrivningsperiod slut nu i mitten av september och chefen tycker väl att jag ska börja jobba heltid, eller det är i alla fall vad han hoppas på. Självklart skulle jag vilja det också men så tänker jag att det kanske inte är det bästa för mig ändå. Just nu ligger jag på gränsen till att orka med att ha ett privatliv utanför jobbet, den ultimata lösningen hade kanske varit att jobba halvtid men det vill jag inte.

Det känns bra att jobba 75% eftersom jag hinner med att göra saker utan att behöva stressa. Sedan så tror jag säkert att det tär på kollegor men än så länge har ingen av de som jobbar deltid (efetrsom de har barn hemma och har valt att gå ner i tid) behövt gå upp i tid för att det ska fungera. Om det kommer ske tror jag inte, det skulle nog behöva vara ett väldigt desperat läge i så fall och vi klarar oss ju riktigt bra som det är.

Grillkväll

Vilken minut som helst kommer syrran och svågern och hämtar mig och sedan ska vi hem till mamma för en grillkväll i hennes trädgård. Det var brorsans idé, han ringde i mitten av veckan och föreslog det. Idag på förmiddagen var vi iväg och handlade allt vi behöver; kött och korv och potatissallad och grönsaker. Syrran ska ta med sig en potatisgratäng och det blir lite gott att dricka till. Ja, det kommer nog bli helbra det här.

Mitt stackars huvud

Idag blev det några timmar på jobbet, om än inte så mycket i barngrupp. Höll mest till på min egen avdelning och grejade lite saker som egentligen inte var superviktiga. Men bättre att sitta på en tom avdelning när huvudet känns som att det ska spricka. Till sist fick det vara nog och jag gick hem en halvtimma tidigare - om än rent tekniskt en timma före utsatt tid, men jag tog ingen rast idag så hade ändå tänkt gå hem lite tidigare.

Nya drogexperiment

Jag tänkte ta en av mina vakenhetsreglerande tabletter idag, nu, för att se om jag kanske kan slippa ta en tupplur nu på eftermiddagen. Jag har försökt ta tabletter förut vid den här tiden och varit lika trött för det under eftermiddagen och kvällen, bara för att bli klarvaken när det är dags att gå och lägga sig. Men jag börjar sent imorgon, inte förrän vid nio, så jag hoppas det ska funka ändå. Så länge jag slipper zombie-känslan.

Det var ju just typiskt

Idag är en sådan dag när jag kan bli helt galen på mig själv. Kom precis på att jag måste ta min spruta innan sängdags och inser att det är det sista kitet i kartongen så nu är mina sprutor slut tills jag skaffat nya (turligt nog ringde jag och beställde idag). Det som gör mig riktigt sur är att sprutan gick sönder i handen på mig, vilket händer sällan men alltid när det inte borde hända. Så nu tänker jag gå till sängs, ostucken.

Reflektion

Ni vet hur man ibland brukar säga att det finns två sidor av varje mynt. Jag tror att i mitt falll finns det tre sidor, aknske till och med fyra. Jag ska erkänna att det här inte är särskilt genomtänkta tankegångar som kommer följa, så antagligen lär det blir förvirrande. Det här är mest ett sätt för mig att skriva ner vad jag tänkt så att jag kan gå tillbaka senare och läsa, men det hindrar ju ingen från att fortsätta läsa detta.

Den första sidan av mig är den superpessimistiska och gnälliga sidan. Den sidan av mig som skrivit flera av dagens inlägg i den här bloggen och klagat på sin MS och sin trötthet i gnälliga ordalag. Ja, jag erkänner att den sidan av mig tittar fram ofta och i olika sammanhang. Det är alltså inte bara min sjukdom jag beklagar mig över. Jag har många, många saker jag gnäller om, både som rör mig direkt och sådant jag irriterar mig.

Sedan har vi den modiga men ändock ack så gnälliga sidan. Den sidan som med stoiskhet biter ihop men ändå klagar mellan sammanbitna tänder. Den sidan av mig som vill ge sken av att vara positiv trots att det mesta jag säger kommer ut väldigt negativt, om än med en så kallad positiv vinkling. Sidan av mig som låtsas ta allt med ro och jämnmod, men som oftast bara visar exakt hur självupptagen och gnällig jag kan vara.

Den tredje sidan av mig är sidan som aldrig säger något, som uthärdar. Sidan av mig som är stark och som gör att jag tar mig igenom livet utan att bryta sönder och falla samman, hur negativ jag än må vara. Det är en starkt lysande kärna inuti mig som inte låter mig vara svag på insidan, hur mycket jag än verkar brytas ner på utsidan. Detta är sidan av mig som gör att jag kan resa mig upp varje gång jag blir slagen till marken.

Så kanske är det värt att minnas, att under all min nagativitet och pessimism, finns det något som är bättre och starkare än det här skalet som omger mig. Jag är en person som aldrig kommer ge upp, som kommer fortsätta resa mig hur många gånger jag än faller, hur mycket andra sidor av mig vill ge upp. Jag kanske gnäller men i slutändan så kommer det aldrig förstöra mig, jag är starkare än all skit som någonsin hänt mig.

Ska det behöva vara så här?

Det känns som att den här tröttheten förstör mitt liv. Det är något jag önskar jag bara kunde stänga av, som att slå av en strömbrytare och sedan skulle allt vara bra igen. För jag bryr mig inte om allt det andra, allt det andra är bara skit, en droppe i havet. Det är tröttheten som tär på mig, som sliter sönder mig. Första dagen tillbaka på jobet idag, tre timmars sömn ett par timmar efter att jag kom hem. Det känns inte rätt...

Den här vidriga tröttheten

Jag jobbade i lite mer än fyra timmar idag - och nu är jag helt utmattad. Kan knappt hålla ögonen öppna, kroppen känns tung och jag gäspar konstant. Hjärnan känns liksom bedövad, som om den har stäbgt av, eller åtmninstone gått in i viloläge. Jag börjar tro att det kanske är dags för resten av kroppen att gå in i viloläge också. Det är väl för jävligt, på fyra veckors semester har jag inte behövt sova middag mer än två gånger...

Överflödig

Första dagen tillbaka på jobbet idag efter semestern och vi vuxna har varit totalt överflödiga hela dagen. Nio vuxna och sex barn åt lunch idag och sedan kände jag att det inte var någon mening med att jag var kvar så jag gick redan en och en halv timma innan det var meningen. Men jag känner mig inte alltför skyldig för den sakens skull och jag kommer helt säkert "arbeta in" det senare när vi drar igång verksamheten.

Man kan dö av MS

Sånt jävla skitsnack får man ofta läsa när man är inne på amerikanska MS-siter. Där tror folk att så fort man fått MS så är det kört och man kommer dö i förtid. Ofta kan man läsa inlägg som "min farbror Fred dog av den här fruktansvärda sjukdomen" och andra liknande påståenden. Som de flesta svenska MS-patienter vet (hoppas jag) så kan man inte dö av den här sjukdomen, även om det kan vara en bakomliggande faktor.

Rent statistiskt talat så är det sällan påföljderna av MS som faktiskt dödar oss, men det går ju inte att blunda för att vissa får andra sjukdomar på grund av att vårt immunförsvar inte fungerar som det ska. Ändock så är det som dödar oss i slutändan det som dödar alla andra människor, utan att MS:n har något med saken att göra. Vi dör av (andra) sjukdomar, i olyckor, hjärtattacker, hög ålder och andra helt normala orsaker.

Om man går in på Google och söker på frasen 'die from MS' går den första länken till en sida skriven av en man med MS där han påstår att MS kommer döda oss som har sjukdomen. I slutet av sin text skriver han att han ibland får mail från människor som protesterar mot detta påstående, men i hans mening lever dessa i förnekelse. På så sätt förringar han inte bara andras kunskap, han sprider även falsk fakta till allmänheten.

Kanske just nu så sitter den någon därute, någon nydiagnosticerad som inte vågar fråga sin läkare eller som helt enkelt inte fått chansen att ställa några frågor. Han eller hon söker information om den här sjukdomen och hittar en sida där det står, svart på vitt man dör av MS och alla som säger annorlunda är rädda för att dö och förnekar detta så kallade faktum. Kan ni tänka er vad fruktansvärt det måste vara.

Jag är glad att jag bor i Sverige och jag är glad för Portalen där jag kan läsa och skriva och diskutera med andra MS-patienter. Jag är glad att väldigt få i detta land, utom kanske de grovt missinformerade, tror att man dör av MS. Jag är glad att jag kan säga att jag har den här sjukdomen utan att folk börjar behandla mig annorlunda, som om jag var döende. Jag är inte döende, inte mer än någon annan, för alla ska vi ju dö.

Men jag kommer leva precis lika länge som alla andra, och med ett precis lika rikt och innehållsrikt liv. Jag kanske inte vet hur min framtid kommer se ut exakt, om jag kanske kommer få börja gå med käpp eller rullator - eller kanske till och med hamnar i en rullstol så småningom. Kanske kommer jag fortfarande kunna gå själv, om än lite vingligt, resten av livet. Jag tänker inte ägna tid åt att tänka på det just nu.

Kanske kommer jag jobba tills jag blir trettiofem, eller sextiofem, eller sjuttiotre. Kanske kommer jag träffa någon och leva lycklig i alla mina dagar, kanske skiljer jag mig, kanske förblir jag singel resten av livet. Kanske får jag barn och kanske inte, kanske skaffar jag hus eller så bor jag i lägenhet tills de bär ut mig. Kanske blir jag överkörd av en buss imorgon, kanske blir jag hundratio och dör fridfullt i sömnen.

Jag kanske till och med blir en av de där få som faktiskt dör på grund av att jag har MS men sannolikheten känns större att jag skulle falla sjutton våningar, landa på huvudet och sedan bli genomborrad av ett stålrör. För de med MS som går runt och har dödsångest och blir deppade för att de fått diagnosen vill jag bara säga; vad fan har ni att vara så nere för? Det är ju inte direkt så att ni kommer dö så sluta vara sådana pessimister.

Är det detta som kallas morgon?

Har de alltid tilverkat dagen så här tidigt eller är det något nytt påfund. Jag minns inte att klockan åtta var så här... tidigt! Idag blev jag väckt av att en blomkruka kraschade i golvet (ibland blir jag galen på mina katter). Eftersom jag lovade mig själv igår kväll att stiga upp direkt när jag vaknade så blev det åtta istället för tio. Men det är väl lika bra att vänja sig, börjar ju jobba imorgon... Usch!

... det är frågan

Det börjar bli dags att fundera på dagens middag men jag är alldeles för omotiverad och lat för att orka ställa mig och laga något. I alla fall känns det så just nu, jag kanske hinner ändra mig under de närmaste timmarna. Sannolikheten känns väldigt liten men man vet ju aldrig. Om jag inte kommer på något så har jag lasange i frysen och påsar med soppulver i skafferiet. Det ska nog bli middag idag också.