Bortskämd

Jag insåg relativt nyligen att jag är bortskämd, något jag alltid trott var omöjligt. I vårt hem fanns inget utrymme för extrautgifter när jag växte upp, jag fick verkligen inte allt jag pekade på och nog kändes det alltid som att vad lite extra pengar och uppmärksamhet som fanns så gavs det till min bror men mer sällan till min syster och mig. Allt detta har gjort att jag fram tills nu, nästan trettio år gammal, levt i tron att jag inte varit bortklemad.

Den här villfarelsen kom till ett abrupt slut för bara några dagar seda då jag började fundera på månaderna innan jag flyttade hemifrån till min första egna lägenhet. Lägenheten köpte jag själv med pengar jag fått efter min pappas död och som jag nu hade tillgång till eftersom jag var arton år. Jag köpte även en del möbler och husgeråd även om mycket togs med från flickrummet där hemma, inklusive en gräslig rosa-grön-randig soffa som jag älskade.

Vad som fick mig att inse hur bortskämd jag faktiskt är var tanken på hur min mamma GAV! mig en löjlig mängd saker bara för att jag ville ha dem och jag antog att hon bara skulle lämna över dem till mig. Den stora stekpannan, den bästa stekspaden, såssleven, hälften av porslinet i köksskåpen. "Kan jag få den? Du har du den lilla stekpannan och teflonpannan. Kan jag få den? Du har ju en jätteslev och en pytteliten slev också."

Det lät ju totalt logiskt i mina öron, jag tog ju inget hon inte redan hade fler av. Men jag skulle ha det bästa, det som jag använde varje dag medan jag bodde hemma. Min mamma som jag alltid trott endast skämde bort min bror, hon lämnade över sakerna och min systers protester tystades snabbt av mitt skrikande om att jag minsann inte kunde flytta utan i alla fall några saker i hemmet och min mamma som sa att det gjorde alls inget att jag fick dem.

Till och med nu när jag skriver det, även om jag vet att det var så det gick till, kan jag inte få ihop den minnesbilden med min självbild. Jag är inte bortskämd och jag kräver inte att få saker bara för att jag vill ha dem. I alla fall var det vad jag trodde om mig själv. Däremot så har jag inget att skämmas för när det gäller att kräva saker som kostar pengar, nya saker, jag visste redan som liten att man inte kunde få allt man pekade på.

Den här realisationen jag haft kan komma att ändra hela min syn på mig själv och hur jag är som person. Självinsikt är något jag alltid trott att jag hade men jag hade tydligen fel och det känns nu lite pinsamt att inse hur jag ondgjort mig över folk som när de flyttat hemifrån fått både bostad och möblemang betalt av sina generösa föräldrar. Nu kan jag inte längre säga med överlägsen stämma att jag minsann fick klara mig själv.

Måndag, tisdag, onsdag...

Förra veckan gick i de tidiga morgnarnas tecken, denna vecka kommer istället handla om de späckade kvällarna. Min väggalmanacka är fullklottrad och det börjar redan ikväll med ett personalmöte som startar en timma efter att jag går av mitt schema. Eftersom det är totalt meningslöst att gå hem och vända igen så tänkte jag stanna kvar på jobbet och försöka se upptagen ut i en timma innan det är dags att gå på möte.

Imorgon tisdag kommer jag både hinna hem och sova efter jobbet innan det är dags att gå tillbaka för ett nytt kvällsmöte, denna gång med kollegorna på min avdelning då vi ska planera höstens verksamhet. Det börjar bli lite väl sent men saker och ting har dykt upp de sista veckorna som gjort att vi helt enkelt inte kunnat sätta oss. Men nu är det dags och det gemensamma temat i huset kommer vara Lika/Olika.

Onsdag får jag min vilodag och även om jag jobbar eftermiddag så får det nog bli att vila efter jobbet, i alla fall en liten stund. Torsdag är jag tidig igen och på kvällen ska jag på Tupperware-party hemma hos en kollega så det är nog tur på det sättet att jag börjar sent på fredag morgon. Tyvärr innebär det även att jag jobbar till sent och sen blir det att stressa hem och gör mig iordning för kvällens utekväll på stan med kollegorna.

Tror inte det kommer bli så värst sent men lördag kommer bli sovmorgon, alltså inte som denna helg då jag vaknat före klockan åtta(!) varje morgon, och någon gång fram på dagen så ska syrra och svågern dyka upp för lite middag och umgänge. På det stora hela kommer det alltså bli en vecka med få lugna stunder och här sa jag till en kompis för inte så länge sedan att jag tycker om att vara ensam, att jag faktiskt oftast föredrar det.

Eftersom jag inte är en eremit så ser jag ändå fram emot den här veckan, kanske med undantaget av kvällens personalmöte för de brukar vara rätt tråkiga. Ikväll kommer i alla fall den nya chefen att presentera sig och berätta lite om sig själv så det kanske kan vara intressant. Sedan får vi se vad resten av mötet bjuder på. Om något ens måttligt roligt händer så skriver jag säkert om det eftersom jag är desperat efter meningslösa ämnen att skriva om.

Förråden har fyllts på

Idag var jag på deVal i Uddevalla med syrran och svågern på en spontantripp som ledde till att jag köpte nya termobyxor, ny vinterjacka, en kofta, ett linne och en turkos(!) mössa. Sedan for syrran och jag iväg till Överby där ytterligare tre linnen köptes in på GinaTricot. Jag erkänner gladligen att jag är helt besatt av deras fina linnen och är nu ägare av säkert ett dussin i diverse färger. Lite fika hanns med och sedan var det dags att handla mat.

På det hela så var det inte en värst spännande lördag men helt klart en produktiv sådan, det finns nu gott om mat i huset och jag behöver inte frysa till vintern. Katterna är också glada eftersom de fått leva på mjukmat de senaste dagarna och de är måttligt förtjusta i gelé. Men nu finns det både torrfoder och mjukmat i sås som de smaskar i sig. Själv ska jag fixa lite Varma Koppen eftersom jag är helt slut efter shoppingturen och inte orkar laga mat.

Morgonrapport

Klockan är nu strax före sex på en fredagsmorgon och jag ska alldeles strax gå iväg till jobbet för att göra min sista arbetsdag innan helgen. Det är omänskligt att vara upp så här tidigt och det är den tredje gången denna veckan som jag ska vara på jobbet klockan sex, måndag och onsdag var jag schemalagd, idag har jag bytt arbetstid med en kollega eftersom hon bytte till sig en av mina tidiga dagar förra veckan.

Det är ju inte så illa att få sluta tidigt, det är betydligt bättre än att behöca jobba senare än vad som var tänkt, men att gå upp klockan fem är ändå ingen höjdare. Jag behöcer lite variation i mitt schema; korta dagar, tidiga dagar och dagar då jag får sovmorgon. Att jobba sex timmar varje dag (eftersom jag jobbar 75%) funkar definitivt inte. Det ska bli riktigt skönt med helg nu även om det helt klart kommer bli en helg för återhämtning och inget annat.

Blåsljud

Jag har definitivt åkt på ett skov men det tog ett par dagar innan jag insåg det eftersom symptomen liksom smög sig på mig lite obemärkt. Det började med att det började klia mellan fingrar och tår, sedan började jag springa på toaletten så där tjugo gånger om dagen eftersom jag tycker jag är färdig bara för att inse när jag lämnar badrummet att jag fortfarande måste kissa. Idag började jag bli yr och nacksmärtorna är tillbaka.

Det var först idag som jag insåg att det är ett litet skov jag fått. Jag borde antagligen ha insett det redan när blåsan började spöka men ärligt talat så är jag så van vid att nödigheten helt plötsligt flyger på mig i tid och otid (urgency kallar min läkare det) att jag först inte fattade att jag inte var färdig, jag trodde bara jag blev snabbt nödig igen. När det började stråla i nacken och ryggen idag och jag fick känna på karusell-snurr i skallen förstod jag äntligen.

Lyckligtvis tycks det vara ett milt skov, domningarna och fumligheten är inte värre än vad de brukar vara (vilket förstås fortfarande är jobbigt) och balansen verkar vara okej förutom att det snurrar i skallen lite då och då. De sista två veckorna har jag även varit extremt trött men min fatigue blir alltid värre när jag har ett skov så det är inget konstigt med det. Jag hoppas de här symptomen ska vara snabbt övergående i alla fall.

Det som inte syns

Min fina, underbara kollega Jenny skickade en dikt till mig som beskriver hur det kan vara att leva med ett dolt handikapp såsom vi båda gör, jag med min MS och hon med sin egen diagnos som på många sätt är raka motsatsen till min men vars resultat i slutändan är desamma. Fler gånger än jag kan räkna har vi sagt till den andre är hjärnan känns som kola, när tänkarna inte hänger med eller kroppen känns mörbultad och man är svag, jag-svag.

"Jag gråter osynliga tårar även om jag ler.
Men i mörkrets skugga jag viskar:
"Jag orkar inte mer."

Jag ropar på hjälp, även om jag skrattar.
Men i mörkrets skugga jag undrar:
"Varför är det ingen som fattar?"

Jag är olycklig, även om jag ser ut som jag är glá.
Men i mörkrets skugga jag tänker:
"Är det så här det ska vá?"

Jag är död, även om mitt hjärta slår
Men i mörkrets skugga jag gråter:
Varför är det ingen som fattar hur jag egentligen mår?"

Den här dikten förklarar på sitt eget enkla vis hur det faktiskt är, hur det man visar på utsidan inte alltid är hur man mår inuti vare sig det är ett psykiskt eller fysiskt handikapp man lever med. Det finns dagar man inte orkar och dagar då man är trött på hur ens egen kropp motarbetar en i var och varannan stund. Men ingen annan märker något för det glada leendet är på plats och man ser ju så pigg ut.

Det där uttrycket får mig alltid att le i mjugg, det är så skrattretande att jag inte ens kan irritera mig på det. Det är en sak när människor som inte vet något alls om mig och min problematik tycker att jag ser oförskämt kry och fräsch ut (om det nu är någon som tycker det) men när folk som är medvetna om min MS och vilka symptom det för med sig och ändå känner behovet att kommentera hur pigg jag ser ut... då vet jag att de inte förstår.

Det som faktiskt retar mig är istället de som känner ett behov av att försöka bräcka mig. "Jaså, är du lite trött? Ja, vi blir ju alla lite trötta ibland, ha ha. Själv är jag jääättetrött." Kära läsare, ni som träffar mig på jobbet eller privat, om ni talar om för mig att ni är jääättetrötta och jag hummar lite oentusiastiskt så är det inte för att jag inte tror er eller inte bryr mig, det är bara det att jag vet att ni inte har en aning om vad trötthet innebär.

Fast nu skrev jag egentligen fel, jag är säker på att ni vet hur det är att vara trött, normalt trött, hängigt trött, oengagerat trött och säkert hundra andra variationer av trött. Vad ni inte vet något om är hur det är att vara TRÖTT! Att ha MS-fatigue är att vara fysiskt och psykiskt utmattad samtidigt som man är bakfull, fullproppad med starka tabletter, groggy och delvis förlamad. Fatigue är för jättetrött, vad jättetrött är för en inlagd gurka.

Självklart säger jag inte att jag har ensamrätt på att vara trött och mina vänner och kollegor får mer än gärna beklaga sig när de vill om de känner sig trötta, det är när det blir till någon slags tävling som jag (ni vet hur en del människor är, de som alltid ska vara värst) tycker det blir lite jobbigt. Enligt min egen logik så är det faktiskt så att jag vinner per automatik alla tävlingar som har med trötthet att göra, eller i alla fall delad förstaplats med Jenny.

Morgonens fnissande avklarat