Det som inte syns

Min fina, underbara kollega Jenny skickade en dikt till mig som beskriver hur det kan vara att leva med ett dolt handikapp såsom vi båda gör, jag med min MS och hon med sin egen diagnos som på många sätt är raka motsatsen till min men vars resultat i slutändan är desamma. Fler gånger än jag kan räkna har vi sagt till den andre är hjärnan känns som kola, när tänkarna inte hänger med eller kroppen känns mörbultad och man är svag, jag-svag.

"Jag gråter osynliga tårar även om jag ler.
Men i mörkrets skugga jag viskar:
"Jag orkar inte mer."

Jag ropar på hjälp, även om jag skrattar.
Men i mörkrets skugga jag undrar:
"Varför är det ingen som fattar?"

Jag är olycklig, även om jag ser ut som jag är glá.
Men i mörkrets skugga jag tänker:
"Är det så här det ska vá?"

Jag är död, även om mitt hjärta slår
Men i mörkrets skugga jag gråter:
Varför är det ingen som fattar hur jag egentligen mår?"

Den här dikten förklarar på sitt eget enkla vis hur det faktiskt är, hur det man visar på utsidan inte alltid är hur man mår inuti vare sig det är ett psykiskt eller fysiskt handikapp man lever med. Det finns dagar man inte orkar och dagar då man är trött på hur ens egen kropp motarbetar en i var och varannan stund. Men ingen annan märker något för det glada leendet är på plats och man ser ju så pigg ut.

Det där uttrycket får mig alltid att le i mjugg, det är så skrattretande att jag inte ens kan irritera mig på det. Det är en sak när människor som inte vet något alls om mig och min problematik tycker att jag ser oförskämt kry och fräsch ut (om det nu är någon som tycker det) men när folk som är medvetna om min MS och vilka symptom det för med sig och ändå känner behovet att kommentera hur pigg jag ser ut... då vet jag att de inte förstår.

Det som faktiskt retar mig är istället de som känner ett behov av att försöka bräcka mig. "Jaså, är du lite trött? Ja, vi blir ju alla lite trötta ibland, ha ha. Själv är jag jääättetrött." Kära läsare, ni som träffar mig på jobbet eller privat, om ni talar om för mig att ni är jääättetrötta och jag hummar lite oentusiastiskt så är det inte för att jag inte tror er eller inte bryr mig, det är bara det att jag vet att ni inte har en aning om vad trötthet innebär.

Fast nu skrev jag egentligen fel, jag är säker på att ni vet hur det är att vara trött, normalt trött, hängigt trött, oengagerat trött och säkert hundra andra variationer av trött. Vad ni inte vet något om är hur det är att vara TRÖTT! Att ha MS-fatigue är att vara fysiskt och psykiskt utmattad samtidigt som man är bakfull, fullproppad med starka tabletter, groggy och delvis förlamad. Fatigue är för jättetrött, vad jättetrött är för en inlagd gurka.

Självklart säger jag inte att jag har ensamrätt på att vara trött och mina vänner och kollegor får mer än gärna beklaga sig när de vill om de känner sig trötta, det är när det blir till någon slags tävling som jag (ni vet hur en del människor är, de som alltid ska vara värst) tycker det blir lite jobbigt. Enligt min egen logik så är det faktiskt så att jag vinner per automatik alla tävlingar som har med trötthet att göra, eller i alla fall delad förstaplats med Jenny.