måndag 29 augusti 2011

Måndag, tisdag, onsdag...

Förra veckan gick i de tidiga morgnarnas tecken, denna vecka kommer istället handla om de späckade kvällarna. Min väggalmanacka är fullklottrad och det börjar redan ikväll med ett personalmöte som startar en timma efter att jag går av mitt schema. Eftersom det är totalt meningslöst att gå hem och vända igen så tänkte jag stanna kvar på jobbet och försöka se upptagen ut i en timma innan det är dags att gå på möte.

Imorgon tisdag kommer jag både hinna hem och sova efter jobbet innan det är dags att gå tillbaka för ett nytt kvällsmöte, denna gång med kollegorna på min avdelning då vi ska planera höstens verksamhet. Det börjar bli lite väl sent men saker och ting har dykt upp de sista veckorna som gjort att vi helt enkelt inte kunnat sätta oss. Men nu är det dags och det gemensamma temat i huset kommer vara Lika/Olika.

Onsdag får jag min vilodag och även om jag jobbar eftermiddag så får det nog bli att vila efter jobbet, i alla fall en liten stund. Torsdag är jag tidig igen och på kvällen ska jag på Tupperware-party hemma hos en kollega så det är nog tur på det sättet att jag börjar sent på fredag morgon. Tyvärr innebär det även att jag jobbar till sent och sen blir det att stressa hem och gör mig iordning för kvällens utekväll på stan med kollegorna.

Tror inte det kommer bli så värst sent men lördag kommer bli sovmorgon, alltså inte som denna helg då jag vaknat före klockan åtta(!) varje morgon, och någon gång fram på dagen så ska syrra och svågern dyka upp för lite middag och umgänge. På det stora hela kommer det alltså bli en vecka med få lugna stunder och här sa jag till en kompis för inte så länge sedan att jag tycker om att vara ensam, att jag faktiskt oftast föredrar det.

Eftersom jag inte är en eremit så ser jag ändå fram emot den här veckan, kanske med undantaget av kvällens personalmöte för de brukar vara rätt tråkiga. Ikväll kommer i alla fall den nya chefen att presentera sig och berätta lite om sig själv så det kanske kan vara intressant. Sedan får vi se vad resten av mötet bjuder på. Om något ens måttligt roligt händer så skriver jag säkert om det eftersom jag är desperat efter meningslösa ämnen att skriva om.

lördag 27 augusti 2011

Förråden har fyllts på

Idag var jag på deVal i Uddevalla med syrran och svågern på en spontantripp som ledde till att jag köpte nya termobyxor, ny vinterjacka, en kofta, ett linne och en turkos(!) mössa. Sedan for syrran och jag iväg till Överby där ytterligare tre linnen köptes in på GinaTricot. Jag erkänner gladligen att jag är helt besatt av deras fina linnen och är nu ägare av säkert ett dussin i diverse färger. Lite fika hanns med och sedan var det dags att handla mat.

På det hela så var det inte en värst spännande lördag men helt klart en produktiv sådan, det finns nu gott om mat i huset och jag behöver inte frysa till vintern. Katterna är också glada eftersom de fått leva på mjukmat de senaste dagarna och de är måttligt förtjusta i gelé. Men nu finns det både torrfoder och mjukmat i sås som de smaskar i sig. Själv ska jag fixa lite Varma Koppen eftersom jag är helt slut efter shoppingturen och inte orkar laga mat.

fredag 26 augusti 2011

Morgonrapport

Klockan är nu strax före sex på en fredagsmorgon och jag ska alldeles strax gå iväg till jobbet för att göra min sista arbetsdag innan helgen. Det är omänskligt att vara upp så här tidigt och det är den tredje gången denna veckan som jag ska vara på jobbet klockan sex, måndag och onsdag var jag schemalagd, idag har jag bytt arbetstid med en kollega eftersom hon bytte till sig en av mina tidiga dagar förra veckan.

Det är ju inte så illa att få sluta tidigt, det är betydligt bättre än att behöca jobba senare än vad som var tänkt, men att gå upp klockan fem är ändå ingen höjdare. Jag behöcer lite variation i mitt schema; korta dagar, tidiga dagar och dagar då jag får sovmorgon. Att jobba sex timmar varje dag (eftersom jag jobbar 75%) funkar definitivt inte. Det ska bli riktigt skönt med helg nu även om det helt klart kommer bli en helg för återhämtning och inget annat.

torsdag 25 augusti 2011

Blåsljud

Jag har definitivt åkt på ett skov men det tog ett par dagar innan jag insåg det eftersom symptomen liksom smög sig på mig lite obemärkt. Det började med att det började klia mellan fingrar och tår, sedan började jag springa på toaletten så där tjugo gånger om dagen eftersom jag tycker jag är färdig bara för att inse när jag lämnar badrummet att jag fortfarande måste kissa. Idag började jag bli yr och nacksmärtorna är tillbaka.

Det var först idag som jag insåg att det är ett litet skov jag fått. Jag borde antagligen ha insett det redan när blåsan började spöka men ärligt talat så är jag så van vid att nödigheten helt plötsligt flyger på mig i tid och otid (urgency kallar min läkare det) att jag först inte fattade att jag inte var färdig, jag trodde bara jag blev snabbt nödig igen. När det började stråla i nacken och ryggen idag och jag fick känna på karusell-snurr i skallen förstod jag äntligen.

Lyckligtvis tycks det vara ett milt skov, domningarna och fumligheten är inte värre än vad de brukar vara (vilket förstås fortfarande är jobbigt) och balansen verkar vara okej förutom att det snurrar i skallen lite då och då. De sista två veckorna har jag även varit extremt trött men min fatigue blir alltid värre när jag har ett skov så det är inget konstigt med det. Jag hoppas de här symptomen ska vara snabbt övergående i alla fall.

onsdag 24 augusti 2011

Det som inte syns

Min fina, underbara kollega Jenny skickade en dikt till mig som beskriver hur det kan vara att leva med ett dolt handikapp såsom vi båda gör, jag med min MS och hon med sin egen diagnos som på många sätt är raka motsatsen till min men vars resultat i slutändan är desamma. Fler gånger än jag kan räkna har vi sagt till den andre är hjärnan känns som kola, när tänkarna inte hänger med eller kroppen känns mörbultad och man är svag, jag-svag.

"Jag gråter osynliga tårar även om jag ler.
Men i mörkrets skugga jag viskar:
"Jag orkar inte mer."

Jag ropar på hjälp, även om jag skrattar.
Men i mörkrets skugga jag undrar:
"Varför är det ingen som fattar?"

Jag är olycklig, även om jag ser ut som jag är glá.
Men i mörkrets skugga jag tänker:
"Är det så här det ska vá?"

Jag är död, även om mitt hjärta slår
Men i mörkrets skugga jag gråter:
Varför är det ingen som fattar hur jag egentligen mår?"

Den här dikten förklarar på sitt eget enkla vis hur det faktiskt är, hur det man visar på utsidan inte alltid är hur man mår inuti vare sig det är ett psykiskt eller fysiskt handikapp man lever med. Det finns dagar man inte orkar och dagar då man är trött på hur ens egen kropp motarbetar en i var och varannan stund. Men ingen annan märker något för det glada leendet är på plats och man ser ju så pigg ut.

Det där uttrycket får mig alltid att le i mjugg, det är så skrattretande att jag inte ens kan irritera mig på det. Det är en sak när människor som inte vet något alls om mig och min problematik tycker att jag ser oförskämt kry och fräsch ut (om det nu är någon som tycker det) men när folk som är medvetna om min MS och vilka symptom det för med sig och ändå känner behovet att kommentera hur pigg jag ser ut... då vet jag att de inte förstår.

Det som faktiskt retar mig är istället de som känner ett behov av att försöka bräcka mig. "Jaså, är du lite trött? Ja, vi blir ju alla lite trötta ibland, ha ha. Själv är jag jääättetrött." Kära läsare, ni som träffar mig på jobbet eller privat, om ni talar om för mig att ni är jääättetrötta och jag hummar lite oentusiastiskt så är det inte för att jag inte tror er eller inte bryr mig, det är bara det att jag vet att ni inte har en aning om vad trötthet innebär.

Fast nu skrev jag egentligen fel, jag är säker på att ni vet hur det är att vara trött, normalt trött, hängigt trött, oengagerat trött och säkert hundra andra variationer av trött. Vad ni inte vet något om är hur det är att vara TRÖTT! Att ha MS-fatigue är att vara fysiskt och psykiskt utmattad samtidigt som man är bakfull, fullproppad med starka tabletter, groggy och delvis förlamad. Fatigue är för jättetrött, vad jättetrött är för en inlagd gurka.

Självklart säger jag inte att jag har ensamrätt på att vara trött och mina vänner och kollegor får mer än gärna beklaga sig när de vill om de känner sig trötta, det är när det blir till någon slags tävling som jag (ni vet hur en del människor är, de som alltid ska vara värst) tycker det blir lite jobbigt. Enligt min egen logik så är det faktiskt så att jag vinner per automatik alla tävlingar som har med trötthet att göra, eller i alla fall delad förstaplats med Jenny.

tisdag 23 augusti 2011

måndag 22 augusti 2011

Bokstavera mera

Som de flesta säkert är medvetna om så är ju Aftonbladet inte direkt kända för sin djupgående eller ens alltid sanningsenliga journalistik men ibland lyckas de ändå få till det, särskilt när de publicerar debattartiklar som provocerar folk att faktiskt börja tänka till. Man behöver inte nödvändigtvis hålla med dem men det kan vara lika intressant att läsa något som upprör en så länge man bara ställer sig upp och reagerar.

Idag läser jag en debattartikel skriven av barnmorskan Christina Wahlström angående bokstavsdiagnoser och hur en "ADHD-diagnos blivit en affärsidé" samt hur de lite stökigare barnen ibland diagnostiseras med diverse bokstavskombinationer eftersom det är lättare att skylla deras beteende och svårigheter på ADHD än vad det är att ta reda på vari problemet verkligen ligger och hjälpa dem utifrån detta.

Jag har länge tyckt att dess stämplar sätts alltför lättvindigt på barn och jag behöver inte titta längre än till min egen släkt för att se hur det kan gå så väldigt fel när man vill hitta en enkel förklaring till varför lille Pelle inte kan sitta still på sin stol i mer än ett par minuter eller varför lille Kalle slåss och skriker. Av min mormors sex manliga barnbarn har fyra fått bokstavsdiagnoser under sin barndom.

Idag är de alla i tonåren och tjugoårsåldern och bara två av dem har fortfarande (andra) diagnoser medan det påstås att de andra två har förbättrats. Min äldste kusin och min bror är de enda som inte fått diagnoser, kusinen har aldrig uppvisat några som helst ADHD-liknande eller andra bokstavs-symptom medan min bror har vissa tendenser åt det hållet men det är aldrig någon som velat sätta en bokstavsdiagnos på honom och det är kanske tur.

Jag ser hur de två av mina kusiner som diagnostiserades med ADHD och damp när de var yngre har haft det svårt, hur de agerat ut och skrikit på hjälp utan att få den och istället proppats fulla med mediciner som ska dämpa dem lite och fått lite extra egentid i skolan för att kunna studera ostört. Jag är relativt säker på att om de lämnats ifred hade de fortfarande lyckats växa upp till precis lika fina killar som de är nu och som min bror blev utan medicin.

Nu säger jag inte att alla som diagnostiseras med ADHD inte har detta eller att de inte borde få hjälp men jag vill liksom Christina Wahlström höja ett varningens finger och ifrågasätta om det verkligen alltid är rätt att ge barn en diagnos bara för att vi inte vill eller kan ta reda på varför de agerar som de gör. Enligt debattartikeln ökade bokstavsdiagnoserna med 100% mellan 2005 och 2009 och i alla fall jag undrar vad detta kan bero på.

En kommentar på artikeln menade att dessa så kallade "lavinartade" ökningarna av diagnoser är bara att vänta och jämförde det med upptäckten av astma och diabetes. Ena dagen har ingen en diabetesdiagnos och nästa dag har tusentals fått diagnosen. Jag tycker nog att denna kommentator borde läst artikeln lite bättre för visst fanns både ADHD och damp som diagnoser innan 2005 och den är ökningen är faktiskt oroväckande.

En förklaring till varför ges i artikeln och kommentarsfältet om än inte med så många ord. För att få resurser till skolan idag krävs en diagnos, det går inte att säga att man har ett stökigt och utåtagerande barn och förvänta sig att få någon som helst hjälp eftersom det inte finns några pengar. I min barngrupp på förskolan har vi under åren haft flera barn som behövt resurs men det är först nu när vi har ett multihandikappat barn som hjälp satts in.

Så här är det säkerligenn på de flesta ställen, medlen till skolan minskar mer och mer för varje år och på vissa ställen (som i en viss grannkommun) satsar man hellre på ett fuskbygge till arena än att barnen ska få komma till en skola och förskola där personalen inte går på knäna. Men det är ett inlägg för en annan gång eftersom det inte handlar så mycket om barn med (ibland) onödiga bokstavsdiagnoser och istället om folk med långt värre tillstånd.

lördag 20 augusti 2011

Nu får det fanimej vara nog

Mitt begär efter att få flytta växer sig starkare samtidigt som ljudnivån ute på gården blir högre och jag undrar vad fan det är för dårar jag bor granne med. Jag såg precis en femtioårig karl som försökte banka skiten ur en tjugoåring med ett baseballträ i högsta hugg. Ibland är det fan som att bo mitt i en jävla krigszon och jag börjar tröttna, jag vill bo någonstans där det värsta som händer är en arg lapp i tvättstugan om att rensa filtret i torktumlaren.

Innan jag flyttade hit var det mycket skriverier i tidningen om hur oroligt det var men jag chansade och det har faktiskt funkat riktigt bra, men efter tre år verkar lugnet nu vara över. Är det inte tjattrande grannar på gården klockan två på natten så är det gällt skrattade kvinnor tidigt på morgonen och nu ett jävla upplopp med folk som försöker antingen slå ihjäl varandra eller hålla isär slagskämparna medan ungarna skriker av rädsla.

Det är inte normalt och jag är en händelse till från att ge upp för gott. Det spelar ingen roll hur nära jag har till jobbet nu eller hur bra jag trivs med min fina lägenhet, jag orkar inte med mina förbannade grannar. Tyvärr har mitt bostadsbolag nästan inga lediga lägenheter att söka just nu, de som finns är antingen i det här området eller så är det treor vilket är både onödigt stort och för dyrt. Det blir till att börja läsa annonserna i tidningen.

fredag 19 augusti 2011

Baklängesräkning

Ni vet hur en del människor räknar ner till en viss dag; tio dagar kvar till semestern, två månader kvar till bröllopet, 87 dagar kvar av skolterminen. Jag räknar också men istället gör jag det baklänges, jag räknar inte ner till något utan istället räknar jag hur många dagar som gått sedan jag började arbeta. Idag avslutade jag min andra vecka på arbetet efter semestern, det har gått elva dagar sedan jag började arbeta, tio arbetsdagar.

Det kan tyckas lönlöst men på sätt och vis hoppas jag att hjärnan ska fatta att nu har det gått tio dagar, tre veckor, två månader eller ett halvår sedan jag började jobba, nu är det dags att komma över chocken av att arbeta igen. Det är antagligen fånigt men just nu tar jag till vilka medel som helst även om det bara är för att lura kroppen en kort stund att jag faktiskt är så pigg och stark som jag önskar att jag vore.

Jag märker av min MS-fatigue mer och mer, jag känner hur den alltid lurar där bakom hörnet morgon som kväll, hur jag aldrig riktigt är pigg. Det finns stunder när jag känner mig mer vaken och klar i huvudet, stunder när jag nästan kan minnas hur det var innan. Jag slår undan de tankarna för jag vill inte tänka på hur det var innan, vill inte behöva jämföra mig med hur livet var före min MS, innan allt gick åt helvete.

Jag har accepterat min sjukdom och mina begränsningar, jag har tagit tillvara på det jag lärt mig av min sjukdom och jag känner att jag i mångt och mycket blivit en bättre människa. Men det finns ändå lite ilska i mig, en liten röst som undrar varför just jag skulle bli sjuk, varför det måste hända just mig, en del av mig som tycker att tillräckligt många dåliga saker har hänt mig och att jag inte förtjänar det här livsödet.

Den lilla rösten undrar spydigt varför jag inte alltid kan få vara spontan när något dyker upp, eller varför just jag måste ändra mina planer eftersom jag inte orkar. Den lilla rösten vill veta varför jag inte kan tänka klart på eftermiddagarna och istället tuffar på av gammal vana. Rösten undrar varför mina ben känns som gummi när jag går den korta sträckan till jobbet och varför just jag ska ha svårt med finmotoriken. Varför, varför, varför?

Jag tar till baklängesräkning och tänker att det nu gått tre år och nio månader sedan jag fick min diagnos, om bara tre månader har jag med all säkerhet vetat att jag har MS i fyra år. Nog borde jag ha vant mig vid det här laget, nog borde den lilla rösten slutat fråga varför just jag. Men kanske finns det saker man aldrig vänjer sig vid hur lång tid som än går, saker som inte blir enklare att förstå när dagarna och månaderna blir till år som tickar förbi.

tisdag 16 augusti 2011

Flyttdags?

Idag ska jag försöka fungera på två timmars nattsömn. Ibland hatar jag verkligen att bo i ett flerfamiljhus, särskilt när vissa av mina grannar verkar tro att gården är en jättebra mötesplats fram till klockan två på morgonen och när någon annan att börja spela hög musik klockan tre med balkongdörren öppen. Jag försökte sova med öronproppar men det är obehagligt och det blir ingen riktig sömn. Strax efter klockan fyra somnade jag och nu är det dags att gå till jobbet...

torsdag 11 augusti 2011

En vecka snart till ände

Den här veckan har jag ingen planeringstid så jag jobbar mina 75% i barngrupp och det är med nöd och näppe som jag klarar det. De sista två timmarna innan arbetsdagen är slut är jag helt utmattad och varje dag denna vecka har jag gått hem och sovit i tre timmar, alla dagar utom idag för idag sov jag bara två timmar. Dessutom känner jag mig inte som en zombie idag så kanske börjar jag vänja mig vid tempot igen.

Det är otroligt vad snabbt man släpper jobbet och vad fort man kommer in i det igen. Imorgon gör jag min sista dag för den här veckan och även om dessa dagar har gått väldigt fort så känns det ändå som att jag varit tillbaka i minst en månad. Det finns säkert ett tjusigt ord för sådana tidsparadoxer men jag orkar verkligen inte ta reda på vad det ordet kan tänkas vara så jag nöjer mig helt enkelt med min briljanta beskrivning här ovan.

Imorgon har jag fått byta min arbetstid så att jag slutar klockan fem istället för klockan fyra, dels eftersom jag inte kunde med att låta min stackars kollega vara ensam med en handfull barn i en hel timma och dels eftersom jag är korkad och inte kan med att säga nej när jag inte har något annat inbokat. Fast jag kan ju erkänna att det känns lite surt att den kollega som avlöser mig klockan fem inte kunde lägga på en timma på sin arbetstid.

Inte för att jag kommer säga något om det, min vana trogen så smilar jag väl bara och säger att det gör alls ingenting. Som sagt, jag är korkad och ibland alldeles för snäll för mitt eget bästa. Hade jag varit frisk och stark hade det inte gjort mig något alls, men med tanke på min MS så borde jag verkligen veta bättre vid det här laget. Det lär bli en alldeles för kort helg som uteslutande går åt till återhämtning.

måndag 8 augusti 2011

Första dagen på jobbet och inte en kanin i sikte

Idag var första dagen på jobber efter semestern och det är rent otroligt hur snabbt man faller in i de vanliga hjulspåren, även om jag inte är på min egen avdelning denna vecka då hela huset fortfarande är ihopslagna. Vi var ute större delen av förmiddagen innan det var dags att gå in för att äta lunch och flickan bredvid mig säger; "Jag vill ha potatismos, köttbullar och lingonsylt, men inga morötter. Jag är faktiskt ingen kanin." Jag har verkligen saknat de där spontana små kommentarerna som barn kan vräka ur sig.

onsdag 3 augusti 2011

Rutinlös

Nu ligger den där på bordet framför mig igen, sprutan som jag ska ta varannan dag men som jag nu inte tagit på en vecka. Varje gång jag kommer på att jag borde ta den har jag redan gått till sängs och orkar inte kliva upp igen. Det är lättare att hålla fast vid rutinen när jag arbetar men nu under semestern har jag slarvat ordentligt, inte medvetet kanske men jag har inte direkt ansträngt mig för att komma ihåg den heller.

Men nu är det dags, nu är det på tiden att rutinen återinförs. Min semseter från min MS är slut, precis som min semester från jobbet snart är slut. På måndag är det dags att börja springa i ekorrhjulet igen, för saker och ting att börja rulla på av gammal vana. Tills dess måste jag ställa in kroppen på att gå upp tidigt igen, inget mer sovande till klockan tio eller att vara uppe sent på kvällarna. Verkligheten närmar sig med stormsteg.

måndag 1 augusti 2011

Bra och dålig värme

Häromdagen skrev jag att det är på sommaren jag mår bäst och det är fortfarande sant, men idag har det varit alldeles för varmt och inte den där torra hettan som jag älskar utan en klibbig sorts värme som lägger sig som en fuktig hinna på kroppen. När klockan var sex var jag helt utmattad och la mig på sängen för att vila en stund. När syrran ringde vid åtta-tiden sov jag en orolig sömn under ett täcke som var alltför varmt.

Det har gått några timmar sedan dess och värmen är inte lika överväldigande, men jag är fortfarande alldeles utmattad. Jag antar att jag kan dra lärdom av detta. Torr värme är bra, fuktig värme är dålig - och man ska vara försiktig med vad man säger för i slutändan så straffar synden sig. Fast det kanske är lika bra att jag är trött nu så att jag kan komma i säng tidigt, det vore ju förträffligt om jag ställt dygnet rätt tills jag börjar jobba igen.