torsdag 17 maj 2012

Bara jag kan definiera mig

Jag har alltid sagt att jag inte tänker låta min MS definiera mig, att den här sjukdomen inte är allt jag är och det är inte så jag vill att andra ska se mig. För jag är mer än bara min MS, det är bara en liten del av mig och även om det finns dagar då den lilla delen tar en mer framträdande roll än andra, så vill jag ändå att andra människor ska se på mig och se Anne, inte hon den där MS-sjuka.

Förra fredagen hade vi planeringsdag på jobbet, vilket betyder att barnen är lediga och vi personal sitter och lyssnar på föreläsningar och pratar utvärdering av verksamheten i flera timmar. På förmiddagen såg vi även en dokumentär som vår chef varit inblandad i att göra och som kommer visas på SVT i tre delar senare i höst. Dokumentären handlar om barn med Downs syndrom.

Medan jag satt där och såg på den här halvtimmeslånga filmsnutten kunde jag inte låta bli att höra vissa tillgjorda utrop i en av raderna bakom mig och kände rätt snart hur det började rycka i ögonlocken. "Nämen, se vad han kan!" och "Åh, så duktig hon är!" och "Tänk ändå, trots allt!" Det jag undrade mest var, trots allt vaddå? Jag såg duktiga, kompetenta barn medan någon annan såg en diagnos.

Den enda gång jag faktiskt tänkte; "Tänk vad hon kan!" var när en flicka på snart sex år ledde in sin lilla ponny i stallet, rycktade den och krafsade hovarna. Jag tänkte inte så för att hon hade Downs och hon just gjort något i det närmaste omöjligt, nej, jag tänkte så eftersom jag inte känner en enda blivande sexåring som skulle klara av något av det där - men så bor ju de flesta av dem i stan och inte på landet.

Tyvärr förstördes hela filmupplevelsen av det där löjliga kacklandet bakom mig, så till den grad att vid två tillfällen hade jag lust att ställa mig upp och be dem hålla klaffen så att vi andra kunde få njuta av den superglada tvååringen som sprang omkring med sin pappa på altanen, eller fyraåringen som spelade fotbollen i trädgården och kastade sig efter bollen som värsta målvaktsproffset.

Precis lika lite som jag vill bli definierad av min MS vill någon annan bli till sin sjukdom eller funktionsnedsättning, ingen vill vara han med Downs eller hon med ett amputerat ben eller vad det än må vara. Att ha ett handikapp (tydligen är jag ju neurologiskt handikappad) är inte allt vi är, vi är också människor med ett förflutet och en framtid, med drömmar och hopp och tjocka små hästar att ta hand om.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar