Multipel skleros; Del 7 – Kognitiv påverkan

Det finns studier som visar att så mycket som 70% av alla med MS drabbas av kognitiva problem någon gång. Med kognition menas sådant som har med förståelse och intellekt att göra, hur man uppfattar rum och tid, inlärning, problemlösning, minnesprocesser och till och med tänkandet. Många som drabbas får svårt att ta in information och även att minnas saker och alla kognitiva besvär leder i sin tur till att man som MS-patient förbrukar mer energi för så självklara saker som att tänka.

Detta i sin tur leder till uttröttningssymptom och fatigue, samtidigt som fatigue (som jag skrev om i ett tidigare inlägg) kan orsaka problem med kognitionen. Det finns självklart andra saker som också kan påverka, till exempel stress har en mycket negativ inverkan på kognitionen och man får svårt att koncentrera sig, tappar tråden och har svårt att orientera sig i vad som pågår runt omring.Vissa processor så som viljestyrd motorik och språk som är helt eller delvis onlärda istället för automatiska kan även de påverkas.

Som med alla MS-relaterade symptom så skiljer det sig för patienter om och hur de påverkas av kognitiva problem, samt hur man hanterar dessa symptom. För min egel del har jag främst problem med att ta in ny kunskap särskilt om den är i verbal form och även mitt minne har försämrats märkbart under de senaste åren. Mycket av det är hanterbart, jag skriver minneslappar och kom-ihåg-listor för det mesta, allt från vad som ska köpas in i affären till detaljerade anteckningar vid alla möten jag går på.

Mina kollegor började rätt snart kalla mig Sekreteraren och det är ett epitet jag mer än gärna lyssnar till, särskilt som jag vet att all information jag tar in kommer fastna så mycket bättre när jag använder mig av flera metoder för att minnas dem. Jag lyssnar, jag skriver och jag läser det jag skrivit. Vid föreläsningar brukar jag vara extra glad om det finns någon slags presentation i bild och text som jag kan använda som extra stöd medan jag lyssnar på föreläsaren och även för anteckningar.

Tyvärr finns det många baksidor med att ha kognitiv svikt, bland annat det faktum att man behöver längre tid på sig för att ta in information, sortera och förstå, minnas enkla instruktioner och många andra saker. Det leder till att en del människor tror att man är ointelligent eller åtminstone lite långsam. Det är sant att IQ-nivån sjunker när man drabbas av kognitiva problem men med lite tid så preseterar en MS-patient nästan eller precis lika bra som andra människor på olika test och prov.

När jag för många år sedan gjorde ett IQ-test visade det sig att jag hade något högre än normalt IQ, vilket inte alls betyder att jag är smartare än andra utan att jag har bättre förståelse för bland annat abstrakta begrepp. Skulle jag göra om samma test idag skulle mina testpoäng säkerligen ha sjunkit avsevärt, inte för att jag blivit dummare utan eftersom jag behöver längre tid på mig att förstå dessa abstrakta begrepp och mönster som alltid varit så naturliga för mig, så till den grad att jag förstod algebra bättre än multiplikation.

Numera måste jag planera min dag i detalj, särskilt om jag har en tid att passa. Att gå upp på morgonen är inte bara att kliva upp och börja förbereda sig för dagen, det är också att veta att jag har si och så lång tid på mig innan jag måste gå hemifrån och på den tiden ska jag hinna med en radmoment så som påklädning, toalettbesök, eventuellt frukost, tandborstning och även veta exakt när jag måste gå hemifrån för att komma i tid till jobbet - och dagen blir inte lättare vart den lider.

Ett av mina sätt att hantera mina kognitiva besvär är bland annat att skriva här på bloggen, att ordna mina tankar och skriva ner dagens händelser så att jag ska minnas dem längre. Ibland går jag tillbaka i bloggarkivet och hittar inlägg om saker jag glömt, saker som hände för ett år sedan eller en månad sedan. Många gånger kan jag minnas händelserna men inte alltid. Mitt råd till alla som upplever problem med kognitionen är att skriva mycket, ni behöver inte blogga men skriv gärna dagbok eller gör minnesanteckningar.

Det allra viktigaste man kan göra är att berätta för sin omgivning att man har problem med minnet och inlärningen, förklara att det inte beror på låg intelligens eller allmän trögtänkthet. I slutändan är det ändå bäst att vara så ärlig som möjligt med sina symptom, särskilt när andra människor märker av dem och kan missuppfatta dem. Precis som det kan missuppfattas när man ragglar fram kan det missuppfattas när man konstant tappar tråden och inte fattar vad som sägs. Ärlighet varar längst.