Multipel skleros; Del 2 – Fatigue

Det här är något jag skrivit mycket och ofta om men jag vill ändå försöka samla allt på ett ställe. Till att börja med kan ordet fatigue översättas till svenska som trötthet eller utmattning även om det oftast för att särställa det från vanlig trötthet kallas för extrem trötthet. I min mening är det en underdrift vilket jag antagligen har skrivit hundra gånger förut för det går inte att jämföra fatigue med den trötthet som alla människor känner av.

Vanlig trötthet beror oftast på hur mycket energi man förbrukat genom fysisk ansträngning och det går för det mesta att återhämta sig relativt snabbt genom att lägga sig ner och vila eller ta en kort tupplur. Jag läste för några år sedan att en halvtimmas tupplur mitt på dagen kan jämställas med tre timmars nattsömn. Om det är sant (eller om jag kommer ihåg det exakt rätt) vet jag inte men det är i alla fall sant att vanlig trötthet "botas" med vila.

Fatigue är både fysisk och mental utmattning och står inte i relation till hur mycket energi man har förbrukat. Som ett exempel kan jag nämna att jag idag var vaken i två timmar då det mest ansträngande jag gjorde var att öppna balkongdörren för att vädra lite och sedan var jag tvungen att sova i en halvtimma. När jag jobbar mina fem, sex timmar om dagen behöver jag oftast sova i minst tre timmar när jag kommer hem för att orka fungera på kvällen.

Precis som med alla andra MS-symptom så är det individuellt om man drabbas eller inte och även hur svår fatigue man har, en del känner sig normaltrötta om än mer frekvent än vad som är vanligt medan andra är nästintill narkoleptiska och somnar när de sitter och pratar med folk. Mitt eget tillstånd är sådant att jag kan tvinga mig själv att vara vaken men då får jag betala priset senare den dagen eller dagen efter.

Att hålla sig vaken trots att allt man vill göra är att sova kan jämföras med att vara vaken i två dygn. Även om man får åtta timmars sömn efter det så tar det ändå ett par dagar innan man känner sig helt återställd och tillbaka i rätt fas. Fatigue påverkar även de kognitiva förmågorna, koncentrationsförmågan försämras, talet släpar och reaktionsförmågan blir långsammare. Andra MS-relaterade symptom kan även de förvärras tillfälligt, så som finmotorik och balans.

En av de saker som många med MS ofta kommenterar på är att människor i deras omgivning inte förstår vad de går igenom eftersom de symptom vi har är osynliga och många gånger inte märks av någon annan än patienten själv. Det är ju faktiskt ingen annan än jag som vet att jag inte har en aning om vad min syster precis berättade för mig och ingen av mina kollegor märkte när jag tog stöd mot väggen för att inte trilla omkull.

Av alla MS-symptom är fatigue det absolut hemskaste i min mening, det är det osynligaste av de osynliga symptomen, det är det som ingen kan ana även om de följer efter mig en hel dag. Visst finns det dagar då det syn på mig, när ögonlocken är på väg att falla ihop och käken är hårt sammanbiten medan jag stirrar stenhårt på personen framför mig och ändå bara ser deras läppar röra sig och ett surrande bakgrundsljud när de talar. Dagarna då min fatigue syns på mig är de dagar jag tvingar mig själv att vara vaken.

För den som har fatigue finns det givetvis viss lindring, en del kan man ordna med hjälp av medicin (jag har hittills prövat Modiodal, Voxra, Atarin och Ritalin) men det krävs även att man blir energismart. Man måste kunna hushålla med sin energi, lära sig var gränserna går och inse att det finns dagar då man orkar det mesta och dagar då man inte orkar något alls, dagar då spontanshopping funkar jättebra och dagar då planerade saker måste ställas in.

Jag har alltid varit en person som velat göra allt på samma gång, jag har ställt höga krav på mig själv och aldrig riktigt vetat när det är dags att säga nej. Det är något som jag fyra år efter min diagnos fortfarande håller på att lära mig. Jag har gått ner i arbetstid till 75% även om halvtid antagligen hade fungerat bättre och jag försöker kompensera resten av tiden med mediciner och flera timmars sömn efter jobbet de flesta dagar.

Fatigue är ett av de MS-symptom som är mest mentalt handikappande och jag brukar beskriva det som ett zombie-liknande tillstånd där man är medveten om sin omgivning men inte deltar i densamma. Oftast fungerar kropp och tal på ren automatik medan ny information blockeras och nya handlingar inte lärs in. Det är ett tillstånd av absolut hjälplöshet, frustration och ibland även ångest när man förlorar kontrollen över sin egen person.

Det som ändå är svårast med att ha fatigue är andra människors oförmåga eller ovilja att förstå och nu menar jag inte enbart de som inte kan förstå skillnaden på trötthet och fatigue utan alla de som tror att man överdriver sin trötthet eftersom man är lat. För att använda en gammal kliché så är fatigue inte ens något jag önskar att mina fiender skulle drabbas av, det är antagligen en av de absoult värsta(!) MS-symptom man kan ha.

Men jag kan inte helhjärtat säga att jag skyller andras oförståelse på dem själva, det går faktiskt inte att förstå fatigue förrän man har drabbats. För de som orkat följa med ända till slutet av denna text så inkluderar jag en länk till ett av mina tidigare inlägg om fatigue och Skedteorin vilken jag tycker är helt fantastiskt bra på att förklara det här med energiförbrukning som inte står i relation till fysisk ansträngning.