Den här förbannade tröttheten

Så var den måndagen gjord och jag är nu hemma och tar det lugnt. Är så fruktansvärt trött, onormalt trött - bara inte onormalt för mig. Ibland blir jag så ledsen på allt, på att behöva ha det så här, på att veta att jag kommer aldrig någonsin bli frisk och med tanke på hur det gått hittills så lär jag inte bli bättre heller. Snarare bara sämre. Det är så frustrerande att veta att det här är mitt liv från och med nu.

För det mesta kan jag acceptera det hela, tänka att det inte är så illa, att jag fortfarande lever. Men sedan så händer något; jag blir så här övermäktande trött, eller snubblar omkull, eller tappar orden jag menat att säga. Då kan jag plötsligt stanna upp och känna mig som om någon precis gett mig en smäll på käften och jag vill bara gråta. Jag håller långsamt på att lära mig att det inte är så lätt att bara acceptera och gilla läget när sådant här händer.

Jag vill gärna låtsas starkare än jag är, slår undan sakens allvarlighet. Visst klagar jag; jag klagar på att jag är trött, på att jag har yrsel, på att jag måste ta mina sprutor. Men det är småsaker jämfört med allt det jag inte klagar på. Hur ont det gör att ta sprutorna, eller smärtan, eller att vara konstant bortdomnad i hela sidan, eller all annan skit som jag måste leva med varje dag i resten av mitt liv.

Ibland känns det orättvist, ´jag tänker att jag varit med om tillräckligt i mitt liv, jag behöver inte det här också. Sedan tvingar jag mig själv att tänka "det löser sig" och "det här är ju inte så farligt egentligen". Men nej, det kommer inte lösa sig och det är faktiskt rätt så farligt. Inte livshotande, men jag har rätt att klaga även om jag inte kommer dö. Det är inte bara de som har det "värst" som har rätt att gråta.

Fast egentligen, vad säger att jag inte är en av dem som har det "värst"? Jag har en kronisk sjukdom som påverkar hela mitt liv och som kommer fortsätta påverka det. Jag har redan tvingats gå ner till 75% på jobbet och är ändå helt slut efter bara några timmar. Jag kommer hem, jag sover i två, oftast tre timmar. Den enda skillnaden nu från när jag jobbade heltid är att efter mina tre timmars sömn så har jag fortfarande lite fritid.

Det är otroligt skönt att kunna ha det så, istället för att jobba heltid, sova bort hela kvällen och sedan se på TV i någon timma innan det är dags att gå och lägga sig för natten. Av alla mina symptom är tröttheten det värsta. Allt det andra kan jag leva med; känselbortfallet, nervsmärtan, det sluddriga talet, den långsamma tankeförmågan, yrseln och snubblandet. Tröttheten är min värsta fiende, trots att jag lovade mig själv att inte bli något offer.

Jag tänker inte låta min sjukdom trycka ner mig, och jag tänker inte bli min sjukdom. Jag är jag, jag är inte den här diagnosen eller de här symptomen. Det är bara svårt att komma ihåg ibland, särskilt när jag känner mig som en zombie och vandrar runt som en sömngångare. Då är det svårt att tänka "Jag är Anne!" och istället lätt att tänka "Jag är min MS" och bli ledsen när allt känns tungt och ingen fattar.