Nu går det inte mer

I min enorma enfald så verkar jag tydligen tro att jag kan hoppa över en tupplur när jag jobbar kort dag, som idag när arbetstiden var sju till elva (jag vet, lyxigt). Jag kom hem strax innan halv tolv, funderade på att sova en stund, bestämde att jag inte var särskilt trött, satte mig vid datorn och betalade mina räkningar. En timma går och jag börjar bli lite dåsig, gäspar, ögonlocken känns tung. Två timmar efter hemkomst är jag helt slut.

Just nu sitter jag här i valet och kvalet, klockan är nästan två och jag lär sova i alla fall i två timmar, antagligen närmare tre. Så ska jag eller ska jag inte? Imorgon börjar jag inte förrän klockan tio så det gör inget om jag sover nu och är lite piggare ikväll, det är i alla fall bättre än att gå runt som en zombie resten av dagen. Ibland hatar jag den här jävla fatiguen, jag vill slita den ur kroppen och aldrig släppa in den igen.

Något jag hatar nästan lika mycket som tröttheten, är att ingen förstår. De kanske tror att de förstår, försöker föreställa sig hur de kände sig när de var som allra tröttast och redo att bara stupa i sängen. Men MS-fatigue är värre, det är inte bara att vara trött efter en lång dag, det är en förlamande slags trötthet, en dimma i hjärnan, en tunga som vägrar fungera, det är som att bli slagen gång på gång och aldrig orka resa sig.

Jag hade en vän som brukade säga att det var bättre att dö stående än att leva på knä, aldrig skulle hon vika sig för någon eller något. Jag vet inte ens om jag kan ställa mig upp igen, fatiguen är mig övermäktig, den bryter mina armar och ben, sparkar på mig när jag ligger ner. Den krossar mig så totalt, både fysiskt och psykiskt, så att varje gång jag blir nedslagen tar det lite längre tid att resa mig upp igen.

Jag undrar var alla får sin styrka ifrån, sin kämparglöd, alla de med MS-diagnos som fortsätter leva sina liv precis som innan. Jag vet att jag är stark men kanske är det fel slags styrka, det är inte av den sorten där jag känner att jag kan fortsätta som innan, snarare är det så att jag pressar mig själv hårdare och hårdare tills jag är så nära utmattningens brant att ett enda felsteg skulle få mig att falla över kanten.

Det är inte kämparglöd, det är ren jävla envishet. Det är att veta att man skulle kunna leva ett liv på knä utan att må sämre för det, men ändå försöka resa sig upp för att stirra den här förbannade MS:n i vitögat. Jag känner mig delad, som om det finns två sidor av mig, en som fortsätter trycka på hårdare och hårdare, och en som försöker bromsa in och säga att nu får det vara nog, inget gott kan komma av att köra på så här.

Så jag har mina stunder som nu när jag säger till mig själv att nu får jag sluta knäcka mig själv, kanske skulle jag fundera på att gå ner i tid eller kanske till och med sluta jobba helt, innan jag kör mig själv i botten. Men jag vet ju att imorgon kommer jag stiga upp ur sängen, snöra på mig stridskängorna och skrapa med foten innan jag brötar mig fram med huvudet sänkt, redo att stånga skiten ur dagen framför mig.

Någon frågar hur jag mår och jag mår alldeles utmärkt, tackar som frågar. Någon frågar hur det går för mig med alla turer med Försäkringskassan men det får bli vad det blir, det är inget jag kan styra över. Jag säger inget om värken i maggropen eller hur rädd jag är för framtiden eller hur jag ibland tror att jag kommer krossas mellan pressen inifrån och pressen från omvärlden. Jag säger bara att allt är bra.