År 4 e.MS

När man får en diagnos som så totalt ändrar hela ens liv, som påverkar vad man kan och inte kan göra och som på många sätt gör att man blir en helt ny människa, så kan det nog lätt bli så att man delar in livet i två tidslinjer - tiden före MS och tiden efter. Jag är nu inne på år fyra i min nya tideräkning, den person jag var före min diagnos finns inte längre, ibland kan jag till och med ha svårt att minnas vad för slags person jag var då för bara några år sedan.

När jag som idag sitter här med varma, svullna och värkande fötter så blir det än mer tydligt hur jag delar upp mitt liv i dessa två delar. Värmen har aldrig varit snäll mot mina stackars fötter, så jag räknar det som något som fanns innan MS:n invaderade min kropp. Samma sak med den ibland förblindande huvudvärken jag drabbas av, eller muskelkramperna i ryggen när jag sitter stilla för länge, detta trots att jag vet att det egentligen kan ha med MS:n att göra.

När min läkare talar om problemen jag haft med dimsyn och dubbelseende i femton års tid, så tar det en stund för mig att inse att han menar att de sakerna är kopplade till min diagnos. För mig är det ju bara år 4 e.MS, för bara fyra år sedan så fanns ju inte min MS, den levde inte i min kropp. Jag vill i alla fall gärna intala mig det, göra det så enkelt för mig att jag delar in livet i tiden före och tiden efetr diagnosen, men riktigt så enkelt är det ju inte alla gånger.

För femton år sedan, när jag var en blyg och tillbakadragen flicka på bara fjorton år, dök mina allra första MS-symptom den sommaren jag fick domningar i benen. Senare den hösten började problemen med synen, dubbelseende när jag läste eller tittade på TV, svårt att fokusera blicken och vissa nätter kunde jag vakna för att gå på toaletten och hela världen var ett suddigt svart töcken, så till den grad att jag ofta intalade mig själv att jag måste ha drömt om toalettbesöket.

Jag vill minnas att mitt liv var rätt fritt från symptom efter det, även om jag under flera år drabbades av den ena infektionen efter den andra. Var det inte förkylningar så var det halsfluss och även körtelfeber vid flera tillfällen. Det sägs ju att man endast kan få körtelfeber en gång eftersom kroppen blir immun, men jag har i efterhand förstått att ett nedsatt (eller i mitt fall förändrat) immunförsvar kan göra att man drabbas av denna vidriga sjukdom flera gånger.

Vid tjugo års ålder, efter en gymnasietid då jag blev alltmer självsäker och inte längre lika blyg, och efter ett par år som timvikarie inom barnomsorgen, drabbades jag av mitt första stora skov sedan de där första domningarna i benen sex år tidigare. Domningar, stickningar och försämrad finmotorik blev min konstanta följeslagare under några månaders tid. Jag skrattade bort det när potatisen jag skalade slant ur handen, eller när jag tappade en gryta kokande vatten.

Fem år senare hände det igen men då orkade jag inte skratta mer, bortdomnad i hela kroppen från huvud till tår och ständigt i behov av sömn även mitt på dagen, började jag inse att något kanske var fel trots allt. Dumdristigt envis och med ett stort mått oro som gnagde inom mig, väntade jag på att symptomen skulle försvinna och jag skulle bli mig själv igen. Jag var så säker på att om jag bara höll ut ett tag till så skulle livet återgå till det normala.

Det gjorde det inte och medan jag ägnade dagarna åt att skriva mitt examensarbete, så ägnade jag kvällarna åt att leva i förnekelse och hoppas på ljusningen som aldrig kom. När jag inte längre kunde skriva på datorn, när jag inte kom upp ur sängen vissa morgnar och när jag gång på gång var tvungen att gå hem och lägga mig efter bara några timmars arbete med uppsatsen, då sa min studiekamrat ifrån på skarpen att jag måste uppsöka läkare,

Det var med tunga steg jag släpade mig iväg till vårdcentralen den där dagen, satt i väntrummet med hjärtat fladdrande i bröstet och foten nervöst stampande i golvet. Jag fick göra ett borreliatest (som jag för övrigt aldrig fick något svar på) och fick en remiss till neurologen för ytterligare undersökning. Efter det rusade tiden iväg fram till den där dagen i slutet av november när min läkare med den allra mjukaste rösten förändrade mitt liv för alltid.

Jag visste redan då att det var MS så klart, hade vetat det i flera månader ända sedan det första besöket på vårdcentralen och hur snabbt allt hände efter det. Jag hade till och med fått det bekräftat redan i början av oktober efter att jag gjort min första magnetröntgen och läkaren sa att han kunde säga med 99,9% säkerhet att det var just MS som jag hade. Jag fick göra ett ryggmärgsvätskeprov innan han kunde ge slutliga besked och mitt hopp levde kvar.

När den 29 november 2007 kom så visste jag redan att min läkare skulle titta på mig med sina snälla ögon och säga "Anne, det är MS du har." Det var ingen stor, omvälvande upplevelse, jag bröt inte samman och grät, jag bara nickade och frågade vad som händer nu. Men så här i efterhand så inser jag att det var dagen som mitt liv fram tills dess dog och en ny person föddes, en ung kvinna på snart 26 år med diagnosen MS kom till världen den dagen.

Jag har sagt så många gånger sedan dess att jag inte tänker låta min diagnos ta över mitt liv, att jag fortfarande är jag, men jag har alltmer börjat inse att det inte är helt och hållet sant. Jag är jag, men jag är inte den jag var innan. Jag har förändrats, växt upp, utvecklats, blivit starkare men också svagare. Jag vet att MS inte dödar, i alla fall inte direkt, men någon dog den där dagen i november och den personen kommer aldrig igen att komma tillbaka till livet.

Kanske är det sorgligt att tänka så, men jag försöker att inte vara ledsen och att inte sörja, för någonstans i allt det där hemska så blev ju ett nytt liv till. För många av de som känner mig idag, är den här Anne den enda de någonsin känt. De fick aldrig träffa hon den andra, hon som MS:n dödade så att jag kunde födas istället. Ibland önskar jag att de fått träffa henne, ibland önskar jag att hon aldrig försvunnit, men oftast är jag tacksam att hon lade grunden som jag kunde fortsätta bygga på.