Så tala de lärde

Kom hem för ungefär en timma sedan från ett möte med min chef och min handläggare på Försäkringskassan. Mina tre månaders sjukskrivning går ju snart ut och det är dags att sätta upp en rehabiliteringskedja, göra upp en plan för framtiden. Vi var alla tre överens om att sjukskrivningen kommer förlängas, i alla fall fram till hösten, men jag tror chefen är mer påstridig om återgång till heltid än någon annan.

Annars så kan man ju tro att det är Försäkringskassan som ska vara ivrig att man ska återgå till heltidsarbete och javisst, handläggaren ville ju veta om planen var att börja arbeta heltid igen eller fortsätta på 75% en längre tid. Men det var inte alls så där som att "nu ska du börja arbeta heltid eller så får du börja arbeta som spärrvakt i Stockholms tunnelbana istället, din äckliga sjukling!" (hennes exempel, inte mitt).

Faktum var att hon tyckte det var rätt löjligt med de här nya reglerna som säger att man tvingas prövas mot hela arbetsmarknaden efter att ha varit sjukskriven i ett halvår. Hon verkar ha stor förståelse för att det råder speciella omständigheter kring min diagnos som gör att jag måste vara sjukskriven och att det inte spelar någon roll vilket arbete jag utför eftersom det inte är arbetsbelastningen som är det största problemet.

Det kändes på det stora hela som ett bra möte, med en bra plan som sattes upp. Sedan har jag fått ny läkartid tills på torsdag och ska då förlänga min sjukskrivning - hoppas jag. Har fått ny läkare - igen! Ringde idag för att boka in en tid med min läkare som jag träffade i december, och får veta att hon inte längre arbetar kvar. Istället ska jag nu få träffa en annan läkare som kanske inte ens blir min nya ordinarie.

Det här är andra gången jag får byta läkare. Den jag hade när jag först fick min diagnos var en helt underbar läkare, väldigt omtänksam och varm person - nästan så omtänksam att det blev jobbigt med alla "hur mår du?" frågor. Efter honom hade jag min öststatsläkare, en lite barsk och korthuggen kvinna som jag ändå kände ett enormt förtroende för trots att vi bara träffades en enda gång och det i samband med min sjukskrivning.

Nu ska jag alltså få träffa en tredje läkare och antagligen gå igenom hela rutinen med undersökning och frågor om sjukdomshistoria igen. Sedan måste jag förklara anledningen till att jag blev sjukskriven från första början och förhoppningsvis finns det en anteckning någonstans från min förra läkare om att jag skulle få börja med ny medicinering nu efter den här inledande tremånaders-perioden.

Anledningen till varför jag är sjukskriven är ju på grund av min 'fatigue', mitt utmattningssymptom, och min förra läkare tyckte att om det inte enbart hjälpte med att gå ner i tid så skulle jag även få börja medicinera för att bli piggare. Det kommer nog kännas märkligt en tid, att helt plötsligt kunna vara vaken en hel dag utan att känna det här överväldigande behovet av att sova. Tänk vad snabbt man vänjer sig.

Jag har levt med den här extrema tröttheten i två år snart. Det har blivit en del av min livsstil att arbeta och sova, mina två huvudsysselsättningar. Jag kommer antagligen inte veta vad jag ska göra med all den extra tiden det här kommer innebära. Sedan så tänker jag ju inte urskiljningslöst proppa i mig en massa piller varje dag, utan endast de dagar då jag behöver vara lite piggare eller klara en längre dag.

Jag tar ju redan mediciner för att bromsa upp sjukdomsförloppet, samt tar en massa smärtstillande både mot värk och för att motverka biverkningarna av min bromsmedicin. Att då lägga på ett preparat som mer eller mindre kan klassas som amfetamin - om än en inte lika beroendeframkallande kusin till amfetaminet - det är jag inte villig att göra om jag inte absolut måste och definitivt inte varje dag.

Jag tvivlar på att själva medicinen kan skapa ett beroende, men självklart finns risken alltid att bli beroende av den effekt läkemedlet ger. För min del, med just det här läkemedlet, kan jag tänka mig att jag alltid skulle vilja använda det för att alltid vara pigg. Ingen vill väl vara utmattad större delen av dygnet, ingen vill väl sova bort mer än hälften av dygnet utan att någonsin få känna sig riktigt pigg eller ens utvilad.

Så är tyvärr min verklighet och jag vill kunna göra något åt det, men inte på bekostnad av att ha en massa främmande substanser i mitt blodomlopp. Nej, som sagt, de dagar då jag behöver vara pigg och alert, eller då jag vet att det kommer bli en lång och ansträngande dag. De dagarna kommer jag ta ett piller, eller kanke till och med bara ett halvt om jag tror det kan funka. Vilket är ännu en anledning till förlängd sjukskrivning.

Jag kommer ju behöva testa mig fram för att reglera min dos, för att veta hur mycket jag behöver ta för att klara en hel dag och det vill jag helst slippa göra medan jag samtidigt ska arbeta heltid. Så det kändes ändå bra att chefen förstod det, för ärligt talat så har jag tvivlat lite på hans förståelse för mig och min situation hittills - och jag är fortfarande inte helt övertygad om att han verkligen försår fullt ut.

Sedan förväntar jag mig ju inte att någon ska veta exakt hur det är, det skulle inte jag heller gjort innan jag fick min diagnos, men lite medmänsklighet är väl inte för mycket begärt? Eller för den delen, att tänka på vad man säger innan man säger det. Idag, innan mötet, började han prata om lönesamtal och hur han kommer få svårt att sätta en rättvis lön för mig eftersom jag inte har energi att ge allt jag har.

Jag ser det som att jag ger honom och arbetet så mycket som jag orkar. Jag kanske inte kan ge like mycket som någon som är frisk och kommer aldrig kunna det antagligen, men jag ger så mycket som jag bara förmår och när jag mår bra - vilket jag för det mesta gör - så ger jag hundra procent. Jag förmår kanske inte arbeta heltid och mina hundra procent energi kanske bara motsvarar en frisk människas halva energi...

Men det är fasiken ingen anledning för honom att bete sig som att det jag gör är mindre värt eller att jag maskar. Ja, han sa inte att jag maskar men han fick det att låta så när jag sa att just nu så tar jag det lugnt och vill spara på mina energireserver istället för att ta ut mig. Precis som om jag gör någonting fel genom att inte vilja bryta ner mig själv totalt, genom att tänka på mig själv och på att min hälsa måste få gå först.

Ibland kan jag bli lite trött på den attityden. Javisst, jobbet är viktigt, men det finns faktiskt viktigare saker. Om andra kan gå ner i tid för att de vill vara mer med sina barn och familjer, för att det är värdefullt för dem och ger dem livskvalitet, så ska väl fan jag också få ha lite jävla förbannad livskvalitet! Bara för att man är singel ska man väl inte behöva jobba röven av sig som en annan jävla kolgruvearbetare.

Aldrig seee sooolen mera! De där vildvittrorna spökar ibland i skallen på mig, det är bara det att de inte ser ut som några vildvittror och istället är väääldigt lika folk i min omgivning, min chef bland annat. Jag tänker faktiskt inte ge upp mina chanser att få se solen igen, bara för att andra tycker att jag ska arbeta heltid. Det är bara jobb, jobb, jobb. S-s-s-stackars Askungen! Så ropar de och hon får ila. ASKUNGEN!

Nu blev det en sån där förbannad blogg igen, det gick visst inte att undvika. Men som sagt, på det stora hela tyckte jag ändå det var ett bra möte idag och att min handläggare verkar som en vettig människa. Jag kommer be om förlängd sjukskrivning och något mot tröttheten när jag träffar min läkare på torsdag och sedan hoppas jag verkligen att jag kan gå upp till heltid till hösten, även om jag inte tänker pressa mig själv.